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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Samstag, 30. April 2016, 19:08

Forenbeitrag von: »Inaala«

Von Aza auf Mtx?

Die verschiedenen Medikamente bei CEDs lassen sich hinsichtlich ihrer Wirksamkeit/Effizienz nicht staffeln (und mögliche, mitunter sehr unschöne, Nebenwirkungen haben sie auch alle), höchstens nach ihrer Wirkweise... und da würde ich (Achtung: medizinischer Laie!) Aza und MTX ungefähr auf einem Level einschätzen: Beide inhibieren beide unspezifischer als die Biologicals (wenn auch auf ganz unterschiedliche Art und Weise) und modulieren darüber das Immunsystem. Wenn Aza nicht (mehr) wirkt (oder n...

Mittwoch, 13. April 2016, 18:26

Forenbeitrag von: »Inaala«

Schmerzen? Überforderung? Wann zum Arzt?

Hallo Bodo, das BB kann Aufschluss über den Zustand der Entzündung geben, es muss aber nicht, sprich: Es gibt Menschen, bei denen Aktivität der CED und Blutwerte (speziell der CRP) miteinander korrelieren, genau so wie es Menschen gibt, bei denen das nicht der Fall ist. Meistens kann man für den einzelnen Betroffenen im Laufe der Erkrankungszeit eine Tendenz erkennen, muss aber auch nicht zwingend der Fall sein. Ein "gutes" BB ist als einziger "Beweis" für eine nicht-aktive CED nicht geeignet......

Mittwoch, 23. März 2016, 21:36

Forenbeitrag von: »Inaala«

Nebenwirkungen MTX ./. Humira

Ja, das klingt gewöhnungsbedürftig und ist sicher auch nicht das, was man als Ideal bezeichnen würde... Aber mir gehts gut damit (wohl wissend, dass sich das ändern kann). Nichtsdestotrotz versuchen wir natürlich immer, da zu reduzieren - ist nur nicht so einfach, weil man sich bei mir schon freuen kann, wenn mal was länger wirkt... Da riskiert man halt auch ungern was. Was das Humira angeht: Natürlich wird jedes Medikament erstmal extrem angepriesen und im Läufe der Zeit nivelliert sich das dan...

Mittwoch, 23. März 2016, 16:33

Forenbeitrag von: »Inaala«

Abschied nach 15 Jahren Cröhnchen-Klub

Der Unterschied zwischen meiner und Deiner Einmischung ist ganz einfach: Ich habe kritisiert, wie Sargnagel seinen Unmut kundgetan hat, also an seiner Handlung... Du hingegen verurteilst mich als Person, ohne mich zu kennen... Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.

Mittwoch, 23. März 2016, 09:29

Forenbeitrag von: »Inaala«

Abschied nach 15 Jahren Cröhnchen-Klub

Ich habe Dich mit keinem Wort als AfD-Wähler bezeichnet, ich habe Dich gefragt, ob Du Dir darüber im Klaren bist, dass Du Dich mit Deiner Argumentation ("Man wird doch noch was sagen dürfen", "Ich mache nur das, was die Leute auf der Straße auch tun", "Ich habe nur Dampf abgelassen" etc.) sehr in die Nähe der Leute bringst, die die AfD wählen. "An den Pranger" gestellt habe ich Dich auch nicht, schon gar nicht dafür, dass Du Deine Meinung sagst(dieses Recht hat man nämlich) - in der Tat habe ich...

Mittwoch, 23. März 2016, 08:33

Forenbeitrag von: »Inaala«

Nebenwirkungen MTX ./. Humira

Dass der Körper ein Medikament irgendwann "auffrisst" kenne ich von mir sehr gut... wir nennen es "deckeln" - es scheint erst in immer kürzeren Abständen die Wirkung zu verlieren und irgendwann macht es dann keinen Unterschied mehr, ob ich es spritze/infundiere oder wie auch immer. Bei mir ist das kein Schub, sondern ich merke dann eben die chronische Aktivität deutlicher. Im Moment nehme ich Cortison+Aza+Entyvio und mt dem Entyvio geht es jetzt schon erstaunlich lange gut. Ich hoffe, das hält s...

Mittwoch, 23. März 2016, 06:08

Forenbeitrag von: »Inaala«

Abschied nach 15 Jahren Cröhnchen-Klub

Was meinst Du denn mit "in der Politik"? Genauer gefragt: Mit welchem Politikbegriff agierst Du? Das wäre mal die Grundfrage... Ansonsten gibt es durchaus einen wesentlichen Unterschied: Egal welchen Politikbegriff man anlegt, so gibt es immer den Unterschied zwischen öffentlichen Entscheidungen (die alle Menschen angehen und - zumindest in einer Demokratie - auch von allen getroffen werden (sollten)) und den Entscheidungen im Privaten. Teilweise dringt natürlich die Öffentlichkeit in das Privat...

Freitag, 18. März 2016, 07:17

Forenbeitrag von: »Inaala«

Nebenwirkungen MTX ./. Humira

Also, ich habe sowohl MTX als auch Humira gespritzt - leider hat Beides bei mir nicht gewirkt, von daher habe ich keine wirklichen "Langzeiterfahrungen". Müdigkeit war/ist bei mir die Hauptnebenwirkung, ich könnte jetzt nicht sagen, dass es diesbezüglich bei mir Unterschiede gegeben hätte in Bezug auf MTX und Humira (gilt aber auch für alle anderen Medikamente, die ich nehme/genommen habe). Haarausfall und Schwitzen hatte ich in der Anfangsphase auch, das hat sich bei mir aber im Laufe der Zeit ...

Sonntag, 6. März 2016, 07:20

Forenbeitrag von: »Inaala«

Versteht euer Partner/in eure (unsere) Krankheit!?

Zitat Aber wenn ich wo eingeladen bin, und ich dann auch noch was essen muss/quote] "Musst" Du das, weil Du selbst denkst, dass das dazugehört oder ist das eine "Vorgabe" der Einladenden? Ich frage, weil ich mich genau darüber (über mein Denken, dass man das tun "muss") vor ein paar Jahren hinweggesetzt habe und seitdem extrem viel mehr Freiheit geniesse :-). Das war anfangs etwas "mühsam", weil mein Umfeld ein schlechtes Gewissen hatte zu essen, wenn ich nicht mitesse. Es hat eine Zeitlang ged...

Mittwoch, 2. März 2016, 13:55

Forenbeitrag von: »Inaala«

Psychotherapie, Schamanismus, etc. zur Behandlung von Colitis ulcerosa

Hallo Kaja, stimmt, das hätte ich ergänzen sollen: "Stress" ist ein Erregungszustand und diese Erregung kann positiven und negativen Ursprungs sein (sogenannter Eu-Stress und Dis-Stress). Darüber hinaus kommen natürlich noch andere Auslöser (bzw. Kombinationen von möglichen Auslösern) in Frage - bei mir wird z.B. eine Impfung "verdächtigt".

Dienstag, 1. März 2016, 04:20

Forenbeitrag von: »Inaala«

Psychotherapie, Schamanismus, etc. zur Behandlung von Colitis ulcerosa

Na ja, weil der menschliche Körper mit all seinen Vorgängen/Beeinflussungen/Grundlagen einfach eine extrem komplexe Angelegenheit ist und die Suche nach der Ursache der Suche einer Nadel im Heuhaufen gleicht, bei dem noch dazu nicht abschätzbar ist, wie groß er ist ;-)... kurz gesagt: Es ist schwierig und man darf sich das nicht als simple Aneinanderreihung von Wenn-Dann-Kausalitäten vorstellen. Es gibt zwar bereits bestehende Erklärungsmodelle, aber keins davon kann bislang für sich beanspruche...

Montag, 29. Februar 2016, 19:43

Forenbeitrag von: »Inaala«

Psychotherapie, Schamanismus, etc. zur Behandlung von Colitis ulcerosa

Hallo Alina, ich habe zunächst ein Verständnisproblem und muss mal "dumm" fragen: Visierst Du in der Tat eine "Heilung" an oder geht es Dir um eine möglichst dauerhafte Remission? Ich bin etwas verwirrt, weil nach meinem Kenntnisstand bis heute nicht wirklich geklärt ist, worin die Ursache von CEDs begründet liegt und ich demzufolge nicht wüsste, wie man eine Heilung feststellen wollen würde. Oder geht es Dir um die Frage, wie Schamanismus als wirklich sehr alternative Behandlungsform, chin. Med...

Sonntag, 28. Februar 2016, 19:04

Forenbeitrag von: »Inaala«

Calprotectin-Wert hoch - nur geringe Beschwerden - Azathioprin als Behandlung?

@anatefka: Danke! Ich sollte vielleicht noch was zum Kortison schreiben: Ich habe dadurch durchaus auch zugenommen - etwa 20kg, in relativ kurzer Zeit. Das war natürlich absolut nicht schön. Ich hatte zwar vorher nur 45kg (fulminanter Schub mit 40 und mehr Durchfällen pro Tag - Kortison war also durchaus angesagt) und war mit den Kortisonkilos dann normalgewichtig (ich bin etwas über 1,70m groß), aber erstens ging es einfach extrem schnell (mein Körpergefühl kam da nicht hinterher) und es war eb...

Samstag, 27. Februar 2016, 05:25

Forenbeitrag von: »Inaala«

Calprotectin-Wert hoch - nur geringe Beschwerden - Azathioprin als Behandlung?

Hallo Kalliope, Zitat aber dadurch habe ich halt Bedenken. Ich weiß, das ist auch mein Dilemma, denn unbehandelt möchte ich die Entzündung auf keinen Fall lassen, da hieraus ja auch Risiken entstehen. In einem der Laborberichte stand, dass die Ergebnisse keinesfalls beweisgebend sind, da eben, wie von dir auch angeführt, bestimmte Erreger eine CED imitieren knnen ohne dass es sich tatsächlich um eine CED handelt. /quote] Ist das denn überprüft worden, sprich: Bist Du auf die in Frage kommenden E...

Donnerstag, 25. Februar 2016, 19:21

Forenbeitrag von: »Inaala«

Calprotectin-Wert hoch - nur geringe Beschwerden - Azathioprin als Behandlung?

Hallo Kalliope, ich kann nachvollziehen, dass man sich zunächst schwer tut mit dem "Annehmen" (der Erkrankung und der Medikation), wenn es a) überraschend kommt und b) offenbar nicht die typische Symptomatik vorliegt. CEDs sind sehr komplexe und individuelle Erkrankungen, bei denen es öfter als man denkt schwerfällt, eindeutig zu diagnostizieren. Häufig zeigt sich erst im Laufe mehrerer Jahre, wie die Logik der jeweiligen CED aussieht. Von daher ist es - aus der Ferne und als medizinischer Laie ...

Mittwoch, 24. Februar 2016, 05:55

Forenbeitrag von: »Inaala«

Prednisolon Menge teilen ?!

Hallo Gina, es kann ja durchaus völlig plausible Gründe dafür geben, dass man von der Norm abweicht, von daher muss man nicht direkt total nervös werden, wenn das eigene Einnahmeschema davon abweicht... wichtig ist nur, dass man die jeweiligen Vor- und Nachteile abwägt und die individuell passende Entscheidung in Rücksprache mit dem behandelnden Gastro trifft, weil die/der eben noch über das medizinische Spezialwissen verfügt (bzw. habe ich mit meiner Gastro einen gewissen "Entscheidungsfreiraum...

Dienstag, 23. Februar 2016, 08:08

Forenbeitrag von: »Inaala«

Prednisolon Menge teilen ?!

Ich kopiere mal meine Antwort aus Deinem anderen Thread hier rein: Zitat Normalerweise macht man das nicht und zwar aus folgendem Grund: Der Körper produziert selbst Cortisol (für Stoffwechselvorgänge, also zur Energiegewinnung). Die Ausschüttung aus der Nebennierenrinde erfolgt am Morgen. Wenn dem Körper zur Entzündungshemmung etc. von außen Kortison zugeführt wird, verringert die Nebennierenrinde die Ausschüttung des körpereigenen Cortisols oder stellt sie sogar (vorübergehend) ein. Das ist de...

Dienstag, 23. Februar 2016, 07:46

Forenbeitrag von: »Inaala«

Panik vor Aza

Normalerweise macht man das nicht und zwar aus folgendem Grund: Der Körper produziert selbst Cortisol (für Stoffwechselvorgänge, also zur Energiegewinnung). Die Ausschüttung aus der Nebennierenrinde erfolgt am Morgen. Wenn dem Körper zur Entzündungshemmung etc. von außen Kortison zugeführt wird, verringert die Nebennierenrinde die Ausschüttung des körpereigenen Cortisols oder stellt sie sogar (vorübergehend) ein. Das ist der Grund dafür, dass man a) Kortison langsam ausschleichen muss (damit die...

Sonntag, 21. Februar 2016, 18:30

Forenbeitrag von: »Inaala«

Humira oder Operation?

Hallo MB, na ja, das ist nicht sooo leicht zu beantworten ;-), erstens weil das eine Entscheidung ist, die man ohnehin individuell abwägen muss und zweitens weil sowohl die OP als auch die medikamentöse Behandlung Vor- und Nachteile haben. Zu Ersterem kann ich nicht sagen, weil das allein Deine Frau entscheiden muss. Ich persönlich gehöre zu den Leuten, die nur im Notfall eine OP machen lassen würden (aus verschiedenen Gründen, auf einige gehe ich noch ein) und sich für die medikamentöse Behandl...