Dienstag, 14. Mai 2024, 03:35 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
@ Cinderealla ..... ich denke mal auf den knopf PN oder Email unter ihrem Beitrag klicken @ Monja ich werde da am Dienstag mal wieder mit gepackter Tasche hinwandern und dann mal kräftig Dampf ablassen ... die kennen mich schon :-)
so - nachdem sie den Sellink dann am Mittwoch gemacht haben - haben sie ja nun endlich den Crohn nachgewiesen .... Eigentlich sollte mir ja danach eine Medikation "zugeteilt" werden - da ich ja bis jetzt nur die 70 mg Korti nehme die ich nich reduzieren kann ohne probleme..... Das bei mir der Übergang zwischen Dünn und Dickdarm sehr eng ist aufgrund der Entzündung wissen die ja nun schon seit lange weil sie ja bei den Endoskopien nie durchkamen und daher der Sellink gemacht werden musste... Nun ...
JUHU - ich habe Morbus Crohn ..... Die Sonde war ätzend runter war allerdings schlimmer als rauf wieder ...... ABER kaum haben die mit dem Kontrastzeugs angefangen drin wurde es besser weil sie dann kalt war... Und kaum war das Zeugs unten fragte der Arzt laut in den Raum ... "UND DIE SEHEN DEN MORBUS CROHN NICHT?????" .... der ist ja aus dem Lehrbuch mit Stenose und Fistel....... Direkt daraufhin habe ich mich dann in den Kampf um die Medikation begeben - den ich erstmal bis Montag dann verschi...
bin etwas irritiert - mir wurde gesagt wenn man AZA nimmt DARF man keinesfalls schwanger werden ???? und hier lese ich gerade das hier wohl einige planen und üben unter AZA ????? mir wurde DRINGENDST nahegelegt den Kinderwunsch über Bord zu werfen und strengste Verhütung zu üben ?????
Zitat Original von strubbel Ich war dann noch bei meinem Hausarzt, der endlich den Bericht von der Darmspiegelung hat. Er ergibt auch nichts. Man kann nichts genaues sagen. Es könnte MC sein, aber eben auch nicht. Ich frag mich echt, wie das noch weitergehen soll. Ich MUSS doch irgendwas haben und alle Symptome weisen auf MC hin! Diese Worte von dir beschreiben GENAU meine derzeitige situation ........ WARUM ist es bloss so schwer mal eine aussage zu treffen .... ich bekomme seit April nur Kort...
so - in zwei stunden bin ich dran - ich geh den schlauch schlucken ( PANIK) .. .. bei mir ist es die CT-Sellink ..... die aber im prinzip das gleiche ist nur die ältere version ... wenn ich pech hab (und das habe ich im augenblick im dauerabo) - muss ich danach trotzdem noch die MRT Sellink machen .... weil sie wieder mal nix sehen oder was auch immer .... Je nachdem wie es dann bei mir ist - werde ich euch gleich danach berichten wie es war .....
bin ja noch relativ neu hier und quasi seid März im fast Dauerschub..... ich frage mich gerade wenn ich jemals eine ruhige Phase erreichen sollte - also sowas wie eine Remission .... wie ist das eigentlich mit der Ernährung in dem Fall ??? Im augenblick kann ich ja quasi garnichts mehr von ausser Haus essen ..... und als ich gestern abend so den Duft der Frittenstation ein paar Häuser weiter (Qual) durchs Fenster in meine Nase bekam fragt ich mich ob ich jemals wieder was von da essen kann ???? ...
klingt nach der story meines lebens .... (und der von vielen anderen hier) - meine Dünndarm Sellink steht für morgen an - in der CT - sonde version ..... (und so wie ich meinen Arzt langsam kenne kommt danach die MRT - trink variante - weil sie wieder mal nicht schlüssig sind) ..... naja mal morgen abwarten - ich bin mittlerweile leider immer sehr negativ von der einstellung ....
Ich bin ja noch relativ neu hier - und leider steht meine Diagnose und die damit anschliessende Therapie immer noch "offen" (eigentlich soll ich AZA kriegen aber bis jetzt lebe ich mehr schlecht als recht mit 70 mg Korti - das ich nicht reduzieren kann ) Wenn ich dann nun höre - für den Fall das ich AZA kriege UND ich es nehmen kann UND es hilft (viele und) - dauert es eh noch WOCHEN bis es anschlägt .... DA drängt sich mir die Frage auf .... Wie lange seid ihr eigentlich im Durchschnitt an eine...
Ist das bei EUCH eigentlich IMMER so das ihr das nicht vertragt ? oder nur wenn ihr in einem AKUTEN SCHUB seid ?? das mal so als frage vorweg .... so - nun zur liste - also mir ist aufgefallen unabhängig von den einzelnen Lebensmitteln ist bei mir viel von der zubereitung abhängig .... ein schnitzel zb. kann ich aus der pommesbude keinesfalls essen - - bereite ich es allerdings zuhause zu ist es normalerweise in ordnung .... Ausser Haus essen is damit total da ich das bei verschiedenen lebensmit...
das mit den gelenkschmerzen kenn ich auch - ich habe in letzer zeit immer das kribbeln in den letzten beiden fingern und zehen wenn ich die gelenke auch nur etwas anwinkel..... furchtbar.....
bin etwas irritiert über die 6 liter .... hatte im april und im juni jeweils eine darmspiegelung im KH und ich konnte auch nicht viel trinken .... ich habe abends vorher einen liter ******* (keine ahnung wie man das schreibt) bekommen und um 5 uhr morgens den zweiten liter - danach war der darm sauber .... und selbst bei einer grossen menge ist normalerweise immer von 4 litern die rede und nicht von 6 litern .... (bei der ersten darmspiegelung hatte ich vorher kaum was essen können und mein mage...
jetzt nicht lachen - aber ich habe gehört bei den meisten untersuchungen ist es den ärzten sogar lieber wenn man seine "tage" hat - weil dann sind sie sicher das man nicht schwanger ist ....
Hallo, also ein zu "ALT" für einen ausbruch kann ich dir leider nicht bestätigen - ich bin vor 2 wochen 36 geworden und sie kämpfen bei mir gerade darum zu erkennen ob ich nun Chrohn habe oder nicht...... ansonsten kann ich meine vorredner nur bestätigen ....
und ich wundere mich warum ich so schwitze - wenn ihr diese sympthome bei mg zahlen um 30 ab bereits bemerkt habt wundere ich mich bei meinen 70 mg dann gott sei dank nicht mehr ... mir hilft es wirklich hier von so vielen zu lesen die gleiche oder ähnliche probleme haben - ich weiss nun endlich das ich nicht alleine oder verrückt bin ....
Füsse - Finger - rückenschmerzen - mein Knie auch .... jep gut zu hören das ich nicht verrückt bin .... noch dazu die Muskelschmerzen und Krämpfe auf der rechten seite UND bis jetzt nehme ich nur kortison -(70 mg - ist das nach eurer ansicht schon eine der hohen dosen ??) demnächst steht dann aza zur sprache wenn sie den crohn dann mal finden
auch wenn ich neu bin - so was wie TYPISCH gibt es nicht das habe ich schon gelernt.... ALLE Erfahrungen sind anderst - bei mir sind es Rückeschmerzen - auf der rechten seite und Muskelschmerzen auf der ganzen rechten seite - wie bei einem gigantischen Muskelkater ...alles verkrampfst sich .... und die Blicke der Ärzte kenne ich auch .... es fehlt nur noch das sie dir auf den Kopf tätscheln und dir sagen "ja ja alles wird gut .... wir glauben dir ja schon das du schmerzen hast"
war gestern wieder im Krankenhaus --hatte 2 EINWEISUNGEN von zwei unterschiedlichen Ärzten ABER laut KH war ich nicht akut genug für eine AUFNAHME... AM dienstag Blut im Stuhl und am Mittwoch nicht akut .......langsam glaube ich wirklich ich brauch noch ne Psycho Therapie.... wenn die sich doch mal endlich einigen würden .... erst sollte ich einen termin machen für den Sellink - in der der zum KH gehörenden Praxis - habe ich auch gemacht - der war aber ewig weit weg .... dann habe ich versucht d...
bis jetzt 2 darmspiegelungen und 1 magenspiegelung stationär im krankenhaus - ich hasse krankenhäuser - aber dank spritze war die prozedur erträglich - ausser dem reinigen vorher natürlich allerdings hab ich dafür mittlerweile auch eine taktik entwickelt - ich stell mir zwei gläser hin - eines mit apfelsaft -> muss klarer seit laut arzt nix naturtrübes und das glas mit dem mowiprept (keine ahnung wie man des schreibt) dann NASE zuhalten das glas mowi zeugs runterschlucken und dann mit einem schl...
Zitat Original von Videl hallo miss ein kräuterkissen bekommt man in jedem guten reformhaus. und soweit ich weis, ist es auch garnicht so teuer. diese kissen werden in der mikrowelle erhitzt. sie versprühen eine angenehme, feuchte wärme die bei den schmerzen meißtens sehr gut tut. und der geruch entpannt mich immer ungemein. (wahrscheinlich weil auch etwas lavendel bei meinem mit drin ist) ansonsten kann ich auch tees empfehlen. am besten anis-fenchel-kümmel tee. klingt nicht lecker und schmeck...
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