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Hallo Allerseits! Meine Tochter hat seit November ein Stoma, was auch gut fördert. Probleme gibt es zur Zeit mit der Dichtigkeit. Ständig wird die Platte unterlaufen. Wir müssen mind. einmal die Woche das Bett frisch machen. Jetzt, wo es so heiß ist, ist ihr sogar im Restaurant der Kram ausgelaufen. Das braucht wirklich kein Mensch. Die "Stomatante" hat "Knete" zum Dichten mitgeschickt, aber das Paket kam erst gerade muss jetzt noch getestet werden. Gibt es ähnliche Probleme? Sie verwendet einte...
Hallo Andi, vor einer evtl. OP muss auf jeden geklärt sein, dass es CU ist. Bei MC ist die Kolektomie ein fataler Fehler. Bei meiner Tochter haben wir vor der OP auch alle Möglichkeiten ausgeschöpft, von Ciclosporin (außer Haarwuchs am ganzen Körper und Übelkeit keinen Erfolg) über Remikade (hat nichts genutzt, allergischer Schock bei der dritten Infusion) und Humira (hat ca. ein Jahr Besserung aber keine REmission gebracht) als Notnagel vor der OP dann Tacrolimus (hat nicht wirklich die Situati...
Hallo, meine Tochter (17 Jahre) ist zur Zeit in der Vitalisklinik und fühlt sich dort sehr wohl. Leider sind zur Zeit keine gleichaltrige Patienten dort. http://www.vitalisklinik.de/ueberblick/ueberblick.html hier ist der Link, man kann auch seine Kinder mitbringen; siehe im Service. Bei der Antragstellung hilft euch gerne euer behandelnde Arzt. Ich wünsche viel Erfolg und alles Gute!
Hallo BensMama, hier findest du Kindergastros http://www.gpge.de Vielleicht gibt es Jemanden in eurer Nähe. Alles Gute
Hallo ihr Beiden, hat mal jemand Euer Blut auf Antikörper untersucht? Bei meiner Tochter wurde regelmäßig der Spiegel in Oldenburg (Speziallabor) bestimmt, dabei kam raus, dass sie Antikörper auf Humira entwickelt hatte. Ja nachdem wie viele, kann man Humira weiternehmen, aber bei ihr war es so hoch, dass es abgesetzt werden musste. Alles Gute für Euch!
Hallo, meiner Tochter wurde bereits mit 13 Jahren eine Reha über die deutsche Rentenversicherung bewilligt. Und der Arzt einer Mutter/Kind-Einrichtung hat uns aufgeklärt, dass ihr als chronisch Erkrankter jährlich eine Kur zustehen würde. Das haben wir aber nie beantragt, da fehlt man ja so oft in der Schule. Man kann die Termine nicht immer auf die Ferien legen.
Hey, ich wohne in Hessen, habe eine GdB von 30 wegen Migräne seit 1999. Vor drei Jahren habe ich das erstmals dem Finanzamt bei der Steuererklärung mitgeteilt und sofort wurde ohne Einwendungen der entsprechende Betrag berücksichtigt. Und ich bin definitiv nicht in der Bewegung eingeschränkt... Naja, am Ende muss jeder selber wissen, ob und wofür er das verwendet. Da man aber nicht gezwungen ist, ihn vorzulegen, bin ich der Meinung, es schadet ja auch nicht.
Hallo, meine Tochter (17, CU) hatte vor 4 Jahren eine Behandlung mit Remicade, die wir wegen eines anaphylaktischen Schocks abbrechen mussten. Seitdem hat sie sämtliche Biologica durch. Seit Jan dieses Jahres ist ihr Scheinbein voll mit Erythema Nodosum. Die Hautärztin hat eine kleine Stelle zur gesicherten Diagnose entnommen. Die Stellen wurden mit Kortison Salbe bestrichen und - wie bei den alten-Damen mit Wasser in den Beinen- gewickelt. Das war eine langwierige Behandlung mit wöchentlichen K...
Hallo, mit den Versorgungsämtern ist das so eine Sachen. Der Widerspruch für meine Tochter liegt schon 6 Monate bei denen. Es gilt aber beim Finanzamt der Termin des Antrages, nicht der der Bewilligung. Hier ist mal ein Link mit den gebräuchlichen Kriterien. http://vmg.vsbinfo.de Pouch ist bei denen nicht vorgesehen. Aber z. B. nach Darmentfernung bei Darmkrebs nennen sie das "Heilungsbewährung". ch drück euch die Daumen, dass ihr angemessen bewertet werdet. Selbst die Vergünstigungen wiegen ja ...
Herzlichen Dank für Eure zahlreichen Informationen! Schade, dass es immer wieder so schlechte Erfahrungen gibt. Die DCCV empfiehlt Heidelberg, Ravensburg und Köln. Wir wohnen bei Kassel und da ist das alles nicht so prima zu erreichen. Klar soll es gut gemacht werden, aber etwas ortsnah wäre auch ganz schön. Gießen ist ja auch nicht um die Ecke. Und bei längeren Aufenthalten auch etwas schwer zu organisieren. Beim letzten Arzt-Patienten Seminar in Kassel waren Ärzte aus Kassel anwesend, da haben...
Hallo Ihr Lieben, meine Tochter (wird im Februar 18) steht vor der Kolektomie. Wo habt ihr eure Operationen machen lassen? Sie ist in der Uniklinik Gießen in Behandlung, aber bisher konnte ich noch nicht herausfinden, wie oft die so etwas machen. Über Infos bin ich sehr dankbar.
Liebe Corinna, was soll man da sagen?! Ich drücke ganz doll die Daumen, dass Pia geholfen werden kann. Auf so einen Virus kann man natürlich getrost verzichten, zumal er ja nicht ungefährlich ist. Andererseits ist es hilfreich wenn man weiß, wogegen man vorgehen muss und was man dem entgegesetzen kann. Irgendwie sind die Entscheidungen, die man zu treffen hat doch immer Not gegen Elend. Ich sende Euch Beiden eine große Portion Kraft und Hoffnung! Liebe Grüße Birgit
Hey, meine Tochter hat das gleiche Problem. Ich habe ihr echt coole Schwangerschaftshosen bestellt. Die konnte sie zu Hause in Ruhe anprobieren und das hat sie dann überzeugt. In der Schule (ist jetzt in der Oberstufe) kam es auch gut an. Eine Jeans ist eine Pumphose, die anderen beiden haben einen Stretchbund wie ein V-Ausschnitt, das ist superbequem, enge Beine, eine ist rot und dann haben wir direkt noch eine schwarze gekauft. Wenn es jetzt kalt wird, sind wir auf jeden Fall wieder in der Ums...
Hallo Biensche, meine Tochter (16) bekommt seit Mitte Mai Prograf. Zum Einstellen wurde sie stationär aufgenommen und es wurden regelmässig Blutproben zur Spiegelbestimmung genommen. Sie verträgt es sehr gut und hat keine zusätzlichen Probleme. Inzwischen konnten wir Kortison, Humira und Aza ausschleichen. und die Blutkontrollen werden im vier-Wochen-Rhytmus beim Hausarzt durchgeführt. Hier ist im wesentlichen auf Bluthochdruck und die Nierenfunktion zu achten. Wir können nur positives berichten...
Hallo, hatte zur Info für meine 16jährige mal bei der DCCV gestöbert. Hier ist die Klinikübersicht: http://www.dccv.de/fileadmin/dccv-files/…ichnis_2011.pdf Herzliche Grüße und gute Besserung!
Hallo, bei meiner Tochter wurde der erste Antrag mit 60% bewilligt. Der Ausweis galt ab Antragsstellung 10/08 bis 03/2011. Ich konnte ihn dann auf dem Versorgungsamt per Stempel verlängern lassen (06/2011), länger gab es nicht, weil eine neue Erhebung stattfindet. Inzwischen wurde laut Aktenlage eine Besserung festgestellt, so dass der neue Wert bei 50% liegt. Wie lange der Ausweis dann gültig sein wird, weiß ich noch nicht, da ich bis zum 02. mai noch eine Frist zur Anhörung habe. Meine Tochter...
Hallo, von einem Genehmigungsverfahren weiß ich auch nichts. Meine Tochter (14) bekommt seit Juli 2010 Humira. Es wurde ihr im Krankenhaus verschrieben und sie hat sich auch die teureren Automatikspritzen aufschreiben lassen. Sie hat CU und bei ihr schlägt eigentlich auch nichts so richtig an. Mit Humira geht es ihr jetzt aber viel besser. Sie ist bei einer gesetzlichen Kasse versichert. LG MoMa
Hallo Jasmin, meine Tochter hatte auch extremen Eisenmangel. Schüßlersalze verträgt sie gut (hat CU da ist das mit dem Zucker nicht so schlimm), aber um einen Eisenmangel auszugleichen reicht das sicher auch nicht. Sie verträgt die Dragees gut, Kapseln ging gar nicht. Zwischenzeitlich hatten wir die Tropfen in leere Kapseln aus der Apotheke abgefüllt, aber davon muß man auch jede Menge nehmen. Am besten fragst Du mal den Arzt, wieviel zum Auffüllen der Speicher benötigt wird. Alles Gute für euch...
Hallo, meine Tochter hat CU und inzwischen ist der gesamte Dickdarm betroffen (Pancolitis). Beim letzten Ultraschall wurde dann festgestellt, dass der Dünndarm betroffen ist. Das kann aber bei einer CU passieren, wenn eben der Dickdarm komplett entzündet ist, kann sich auch das Dünndarmende entzünden. So etwas gibt es also. Ob Du nun CU oder MC hast, sollten die Gastros eigentlich differnezieren können. Im Zweifelsfall holst Du Dir noch eine zweite Meinung ein. Gute Besserung wünscht Dir MoMa
Hallo Isabell, meine Tochter (14) war über ihren 13. Geburtstag in Bad Kösen in der Klinik am Nikolausholz zur Reha. Es hat ihr dort sehr gut gefallen, leider musste sie wegen schlechter Blutwerte vorzeitig abreisen . Dort gibt es auch tolle Psychologen. Alle ortsansässigen hatten es schwer bei ihr gut dazustehen (wir haben aber inzwischen eine sehr nette gefunden). Schau doch mal hier: http://www.rehaklinik.de/kinder-reha-kli…echpartner.html Liebe Grüsse sendet Birgit
Dienstag, 14. Mai 2024, 06:24 UTC+2
