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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 22. Dezember 2016, 07:56

Forenbeitrag von: »Birgit«

Probleme bei Cortisonentzug - bitte lesen

Hallo Bico, ich kann dir jetzt nur von meiner eigenen Erfahrung berichten. Aber viell. hilft dir das auch schon. Ich leide an einer Nebenniereninsuffizienz. Als diese damals bei mir festgestellt wurde, bin ich auch nicht unter 5 mg Cortison bekommen. Bei mir war es jedoch so heftig, dass ich zusätzlich zu deinen Beschwerden noch richtig heftige Kreislaufbeschwerden bekam und immer kurz davor war "ohnmächtig" zu werden. Ich konnte das Bett fast nicht mehr verlassen. Ein Endokrinologe hat dann ein...

Montag, 12. Dezember 2016, 11:35

Forenbeitrag von: »Birgit«

Entscheidung für ein Stoma? ICH BRAUCHE EUREN RAT

Liebe Luna, Gingko hat alles schon so toll beschrieben! Ich kann allem zustimmen. Ich hatte 15 Jahre Pancolitis. Mein Leben bestand nur noch aus "Klo", es war nur noch anstrengend - ich war am Ende. Hatte mich dann entschieden, den Dickdarm entfernen und ein Stoma legen zu lassen. Seitdem hat ein neues Leben für mich begonnen. Kurz gesagt: Ich lebe wieder ein Leben! Ich habe mich dann auch bewusst gegen ein Rückverlegung entschieden - wie Gingko. Mir ist die Sache zu unsicher. Ich lebe mittlerwe...

Mittwoch, 20. Januar 2016, 09:44

Forenbeitrag von: »Birgit«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Liebes Sternchen das hört sich ja alles ganz schön nervenaufreibend an. Du Ärmste!! Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft und alles Gute für deine OP!! Das schaffst du!!!! Sabine und ich sind in Gedanken bei dir! Wäre schön, wenn du uns weiterhin auf dem laufenden hältst!!

Dienstag, 12. Januar 2016, 14:12

Forenbeitrag von: »Birgit«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo Sternchen, das ist ja mies, wenn es vom Crohn kommen sollte. Ich hab mich schon gewundert, denn bei mir hilft die Creme sehr gut und brennt überhaupt nicht. Du hältst uns auf dem laufenden, ja!! Ich wünsch dir alles Gute und dass die Wunden bald richtig versorgt werden!

Montag, 11. Januar 2016, 08:45

Forenbeitrag von: »Birgit«

Schmerzende, nässenden Wunden ums Stoma! Verzweifelt!

Hallo Sternchen, das musst du nicht aushalten. Es gibt natürlich verschiedene Sachen, die gegen die offenen Wunden helfen. Eigentlich hat Sabine schon alles gesagt, ich mache es genauso. Ich beziehe meine Stomaversorgung auch von Coloplast und bin begeistert. Auf offene Wunden um das Stoma trage ich auch die Salbe auf und lass die Platte mal weg für 1/2 Std. und lass Luft ran. Auch der Ring, von den Sabine spricht ist sehr zu empfehlen, vorallem auch, wenn es größere Wunden sind - hab ich die Er...

Freitag, 11. Dezember 2015, 08:36

Forenbeitrag von: »Birgit«

Essen nach Stoma Operation

Hallo Sternchen! Kann mich Schnatti nur anschließen, Ananas, Orangen und Nüsse nur in kleinen Mengen, am besten zwischendurch. Ansonsten kann ich auch alles essen. Lass es dir schmecken

Freitag, 4. Dezember 2015, 11:44

Forenbeitrag von: »Birgit«

vollkommen körperlich "down"..........

Hi Bodo, ich hab das Cortison auch schon mal in nur 0,5 mg Schritten runtergesetzt. Mein Körper merkte damals jedes "Grämmchen".

Freitag, 6. November 2015, 08:32

Forenbeitrag von: »Birgit«

Nebenniereninsuffizienz

Hallo Teddy, danke für die Info. Bis dato wusste ich nicht, dass es auch die Möglichkeit gibt, sich das selbst in den Muskel zu spritzen. War immer der Meinung es müsste in die Vene. Werde meinen Endokrinologen das nächste Mal darauf ansprechen. Heute hast du ja Termin. Bin schon gespannt was der Endokrinologe alles spricht. Also ich lebe recht gut mit der NN-Insuffizienz. Wenn du mal richtig eingestellt bist und auch weißt wie dein Körper tickt, also wenn er mehr Hydrocortison braucht und auch ...

Mittwoch, 4. November 2015, 08:31

Forenbeitrag von: »Birgit«

Nebenniereninsuffizienz

Hallo Teddy, deine Symptome kenne ich nur zu gut. Du musst unbedingt richtig eingestellt werden - ich drück die Daumen, dass dies bald der Fall ist Und viell. wirst du die ganze Sache ja wirklich bald los, wenn du nur 4 Monate Cortison eingenommen hast. Ich wünsch es dir. Nochmals zu dem Notfallset. Verstehe ich das richtig, dass du dir "im Notfall" selbst eine Spritze mit Hydrocortison geben kannst? Ich dachte immer, dass Hydrocortison-Spritze in die Vene müssen und das ein Laie nicht "kann". W...

Dienstag, 3. November 2015, 14:57

Forenbeitrag von: »Birgit«

Nebenniereninsuffizienz

Hallo zusammen, also um 17 Uhr die 2. Dosis zu nehmen, das ist bei mir zu spät. Da bin ich dann schon im Loch. Ich nehme die 2. Dosis so gegen 14-15 Uhr. (Auch besser mit schlafen) Ich hab auch ewig rumprobiert was meine "beste Dosis" ist. Ich brauche am Tag 20 mg Hydrocortison, und zwar 15 am Morgen und eben Nachm. die restl. 5 mg. Habe auch mal versucht die Tagesdosis auf 17,5 mg zu senken und hab mich wochenlang mit dieser Dosis gequält. Hat nicht funktioniert - mein Körper braucht mehr, bei ...

Dienstag, 3. November 2015, 09:34

Forenbeitrag von: »Birgit«

Nebenniereninsuffizienz

Hallo Teddy, ich habe eine NN-Insuffizienz. Es ist gut, dass du bei einem Endokrinologen bist. Notfallausweis ist auch wichtig - ich trage diesen in meinem Geldbeutel mit mir herum. Bist du richtig eingestellt bist, kann das schon ein wenig dauern, vorallem, weil ja auch jeder Körper anders ist. Wichtig ist z.B. bei mir, ich brauch 2 x am Tag Hydrocortison (morgens und nachmittags), da ich mit einer Gabe nicht über den Tag komme. Bei mir wurde vor 3 Jahren die NN-Insuffizienz festgestellt - und ...

Donnerstag, 23. Juli 2015, 08:46

Forenbeitrag von: »Birgit«

Abschied nach 15 Jahren Cröhnchen-Klub

Hab soeben die Ankündigung erst gelesen. Ich weiß gerade gar nicht, was ich schreiben soll. Ich bin unendlich traurig. Der CK gehört bei mir auch fast seit 15 Jahren tagtäglich zu mir.

Mittwoch, 20. Mai 2015, 14:26

Forenbeitrag von: »Birgit«

Crohn, Kurzdarmsyndrom, Gelenkrheuma, Nebennierenrinde-insuffizienz

Hallo Francou, ich habe meinen Notfallausweis seit meinem ersten Besuch beim Endokrinologen. Der Arzt hat ihn ausgefüllt und mir mitgegeben. Seitdem trage ich ihn bei mir. Er ist sehr wichtig, wenn ein Notfall ist, dass die Ärzte sofort wissen, wie sie handeln müssen. Vielleicht ist es wirklich besser, dass du dir einen neuen Endokrinologen suchst. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass an einer Uniklinik sehr gute Endokrinologen sind. Bei meinem ersten Termin beim Endokrinologen hat mein Gespräch...

Mittwoch, 20. Mai 2015, 09:55

Forenbeitrag von: »Birgit«

Crohn, Kurzdarmsyndrom, Gelenkrheuma, Nebennierenrinde-insuffizienz

Hallo Francou, ich selber leide auch an einer sek. NNR-Insuffizienz. TeddyB hat alles sehr schön beschrieben und ich kann hierzu nur zustimmen. Wichtig bei dieser Erkrankung ist auch, dass du regelmäßig beim Endokrinologen vorsprichst. Bei mir wird auch in regelmäßigen Abständen kontrolliert, ob die NNR wieder selber Cortisol produziert. Was leider nicht der Fall bei mir ist Auch ich kenne diese Symptome die du beschreibst - Schwindel, innere Unruhe, Müdigkeit. Viell. bist du vom Hydrocortison n...

Mittwoch, 8. April 2015, 13:16

Forenbeitrag von: »Birgit«

Ich lebe gut mit einem endständigen Stoma

Hallo Jani1984, ich seh das ganz genauso wie du mit dem Stoma. Es gibt einem soviel Lebensqualität zurück. Klar muss man sich mit Stoma mit manchen wenigen Sachen arrangieren, aber mit Colitis muss man das noch viel, viel mehr. Freu mich für dich, dass es dir mit Stoma so gut geht.

Donnerstag, 2. April 2015, 15:48

Forenbeitrag von: »Birgit«

Birgit hat Geburtstag

Hallo liebe Elfe Dir auch vielen Dank für deine herzlichen Glückwünsche Es freut mich von dir zu lesen und hoffe, dass es dir soweit gut geht. Und ja, ich werde mein neues Lebensjahr in vollen Zügen genießen!!! Ganz liebe Grüße Birgit

Donnerstag, 2. April 2015, 07:26

Forenbeitrag von: »Birgit«

Birgit hat Geburtstag

Hallo Sabine! Vielen, vielen herzlichen Dank für deine Glückwünsche Hab mich rieeeeßig darüber gefreut! Viele, viele liebe Grüße! Birgit

Dienstag, 24. Februar 2015, 07:56

Forenbeitrag von: »Birgit«

Pankreatitis die Zweite?

Hallo Sunny23, ich weiß jetzt nicht, ob ich dir wirklich helfen kann. Aber meine Erfahrung kann ich dir zumindest mitteilen. Ich bekam ne Pankreatitis aufgrund REMICADE - das waren höllische Schmerzen. Die Pankreatitis ging wieder weg und ich bekam die nächste Infusion REMICADE, danach wieder Pankreatitis - wieder großes aua! Daraufhin wurde REMICADE abgesetzt und es dauerte auch einige Zeit bis sich meine Pankreas ganz regenerierte. Seitdem hatte ich keine Beschwerden mehr, nur in der Sono sieh...

Montag, 9. Februar 2015, 14:39

Forenbeitrag von: »Birgit«

Raum Nürnberg.. WELCHE KLINIK FUER OP

Hallo Schaf27, ja, ich komme aus der "weiteren Entfernung" von Weißenburg. Ich war früher auch in München in Behandlung, aber nicht in Großhadern. Bin jetzt in Regensburg und sehr, sehr zufrieden.