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Hallo Pit, mein Sohn, 15, hat CU und bekommt seit fast einem Jahr MTX. Erst als Spritzen und seit einem viertel Jahr Tabletten einmal wöchentlich. Ihm hat das MTX sehr gut geholfen - keinerlei Nebenwirkungen. Ich hatte große Angst vor dem Medikament, aber es war für meinen Sohn definitiv die richtige Wahl! Alles Gute weiterhin Tanja
Hallo Diane, mein Sohn (14, CU) nimmt auch seit Juni MTX. Angefangen mit 22,5mg subcutan gespritzt und nach ca. 10 Wochen auf 15mg reduziert. Bei ihm hat es gut angeschlagen, allerdings hat es ca. 8 Wochen gedauert, bis er einen Erfolg gemerkt hat. Nebenwirkungen hat er eigentlich so gut wie keine, ein bissl. Übelkeit an nächsten Tag - aber nicht schlimm. Er nimmt am Folgetag 10mg Folsäure. Was ich dir eigentlich schreiben wollte...... Sohnemann hatte immer Probleme mit den Spritzen - allein bei...
Hi, Mein Sohn hat CU und auch fast 1 Jahr Budenofalk genommen. Es hat ihm gut geholfen, aber jedesmal wenn wir auf 6mg runter gegangen sind, wurde es wieder schlechter. Letztendlich ist er nur durch ein Immunsupressivum( MTX- Aza hat er nicht vertragen) davon weg gekommen. Es ist wirklich schwer das Zeug auszuschleichen- gaaaanz gaaaanz langsam!!!!! Ich habe mir die Kapseln in der Apotheke teilen lassen, so dass wir in 1,5mg Schritten reduziert haben. Alles Gute weiterhin Liebe Grüsse Tanja
Hallo Andrea, hallo an alle anderen ich hab mal eine Frage zu den MTX Tabletten. Mein Sohn spritzt auch MTX und bekommt immer mehr Ekel vor den Spritzen. Jetzt wollen wir auf Tabletten umstellen. Hast du nach der Umstellung irgendeine Veränderung, oder evtl. mehr Nebenwirkungen verspürt???? Man sagt ja, dass die Tabletten mehr Nebenwirkungen hätten und die Wirkung nicht so gut sei @ Annette: Wie kommt Vivi mit dem MTX klar? Wie geht es ihr allgemein? Bekommt sie immernoch ausschließlich Alicalm?...
Hallo Babsy. nimmst du 24 Std nach der MTX Spritze Folsäure ein? 5mg Folsäure sollte man einnehmen, vermindert die Nebenwirkungen. - mein Sohn nimmt immer 10mg am nächsten Tag und hat keinerlei Nebenwirkungen ! Liebe Grüße Tanja
Hallo MOD, Budesonid auszuschleichen dauert seeeehr, seeeehr lange. Man muss es ganz langsam ausschleichen. Mein Sohn, 14, hat es fast ein Jahr genommen denn immer wenn wir unter 6mg waren ging es wieder von vorne los. Allerdings hat er CU. Er ist mit dem Budesonid gut klar gekommen, aber wir wussten ja, dass er das nicht auf Dauer nehmen kann. Letztendlich sind wir es auch nur losgeworden, weil er mit MTX angefangen hat ( Aza nicht vertragen) Aber das heisst ja nicht, dass du es nicht schaffst ...
Hallo Nouli, ich kann dich so sehr verstehen. Wie schon geschrieben, ich habe sehr lange gebraucht um JA zu MTX zu sagen. Auch ich habe viel gelesen und nach Erfahrungen gefragt. Letztendlich wirkt es bei jedem anders - aber welche Altanativen hat man denn noch ??? Mir war es extrem wichtig, dass Sohnemann endlich mal etwas zur Ruhe kommt. Seit 1,5 Jahren diese ganzen Medikamente, Schäume, Kügelchen, Pulverchen........ und nichts hat so richtig geholfen oder er musste es wg der Nebenwirkungen ab...
Hallo Nouli, mein Sohn ist 14 und er bekommt seit ca. 5 Monaten MTX gespritzt. Allerdings hat er CU/ Pancolitis. Bei ihm hat es super angeschlagen, er nimmt kein Cortison mehr. Allerdings hat es ca. 8-10 Wochen gedauert bis es angeschlagen hat. Nebenwirkungen haben wir auch keine gemerkt, noch nicht einmal Müdigkeit oder die viel beschriebene Übelkeit. Im Gegenteil: er ist extrem Leistungsfähig und gut drauf! Ich habe lange Zeit versucht um das MTX herum zu kommen- hatte starke Angst vor den Neb...
Hallo Bico, ja dass wundert unseren Doc auch ........ aber es wirkt wunderbar !!!!! Aber wie gesagt, er muss jetzt weg von dem Zeug und z.Zt. scheint es so langsam zu klappen. Nimmt jetzt seit fast 2 Monaten MTX und ich glaube, so langsam wirkt es !!!!!! Liebe Grüße und weiterhin alles Gute Tanja
Hallo Bico, es ist nicht einfach die Budenofalk Tabletten auszuschleichen!!! Mein Sohn hat immer Probleme, wenn er vom 9mg auf 6mg, bzw. von 6mg auf 3mg geht. Da er von dem Zeug nicht wegkommt ( nimmt es jetzt seit einem Jahr) bekommt er jetzt MTX Spritzen. Morgen bekommt er seine 7. Spritze aber wir kommen immernoch nicht von 6mg Budenofalk runter. Sobald er auf 3mg geht wird der Stuhl schlechter mit Blut. Es muss gaaaaanz langsam ausgeschlichen werden !!!!! Liebe Grüße Tanja
Hallo Bico, mein Sohn, 14, CU, nimmt jetzt seit fast einem Jahr Budenofalk. Mal mehr, mal weniger..... Wir hatten immer das gleiche Problem wie du: Sobald er reduziert hat, wurde es wieder schlechter. Bei 9mg war immer alles bestens. Jetzt nimmt er seit 5 Wochen MTX und wir versuchen langsam das Budenofalk auszuschleichen. Es ist kein Dauermedikament und mit Absprache des Arztes würde ich weiterhin versuchen es zu reduzieren. Es kann auch mal sein, dass es nach dem Reduzieren erstmal für ein paa...
Hallo Mellie, also, soviel ich weiß, ist Budenofalk nicht als Dauermedikament gedacht !!! Mein Sohn (14,CU) nimmt es auch schon seit fast einem Jahr, mal mehr, mal weniger und kommt damit gut klar. Aber wir sollten immer versuchen es zu reduzieren, bzw. ganz abzusetzen. Im Beipackzettel steht auch was von 8 Wochen. Auf Dauer kann es auch NW haben ( Augen....) Da er beim Reduzieren meistens Probleme hatte, bekommt er nun MTX gespritzt und wir sind gerade wieder beim Absetzen des Budenofalks . Mal...
Hallo, mein Sohn nimmt auch immer beides zusammen, hat allerdings CU. Es hilft ihm sehr gut - keinerlei Nebenwirkungen ! Liebe Grüße Tanja
Hallo, mein Sohn hat eigentlich nie so richtig festen Stuhl. Wenn es gut ist, dann ist er leicht geformt aber nie richtig fest. Solange kein Blut dabei ist oder er öfters wie 3 mal auf die Toilette rennt mache ich mir da keine Sorgen. Vielleicht ist es ja auch abhängig davon, wieviel Bewegung man hat, bzw, wieviel man trinkt ??? Gruß Tanja
Hallo, mein Sohn(14) hat CU-Pancolitis und ist gerade am Budenofalk ausschleichen. Bei ihm hilft es immer wunderbar, dass einzige was schwer fällt ist das Ausschleichen! Gaaaaaaaaaaaaanz laaaangsam Er hat bisher keine Nebenwirkungen davon gehabt, obwohl er es schon seit August letzten Jahres nimmt. Z.Zt. nimmt er nur noch eine halbe Tabl./ täglich ( habe ich in der Apotheke teilen lassen), zusätzlich 3g Salofalk Granu -Sticks. Ab nächste Woche wollen wir das Budenofalk dann ganz absetzen. Auch v...
Hallo Cindy, mein Sohn ist 14 und hat CU. Er hat auch einiges an Medikamenten hinter sich und nimmt jetzt nur noch Salofalk, Lecithin Granulat und Myrrhinil Intest. Ihm geht es so gut wie lange nicht mehr. Woran es jetzt liegt, weiß ich zwar nicht aber ich denke, dass das Myrrhinil schon positiv unterstützt - zumindest ist es einen Versuch wert ! Liebe Grüße Tanja
Hallo Flyingmiez , ich habe bei meinem Sohn (14) auch schon gemerkt, dass er ungesundes Zeug ( Fast Food) wunderbar verträgt. Habe eben mal in die Suchfunktion ungesundes essen eingegeben und gesehen, dass es wirklich vielen CED-lern so geht. Echt komisch ..... Also demnächst wird nicht mehr so oft NEIN gesagt, wenn er bei Burger King anhalten will ....... Liebe Grüße und weiterhin " guten Hunger" Tanja
Hallo , mein Sohn nimmt es jetzt seit ca. 3 Wochen und es geht ihm wirklich gut damit !! Der Stuhl ist fester und kein Blut ! Allerdings muss ich erwähnen, dass er seit gut 2 Monaten Lecithin aus Frankfurt nimmt, vielleicht fängt auch das an zu wirken ? Keine Ahnung. Egal, er nimmt z.Zt. beides und sobald er länger stabil sein sollte, werde ich einfach mal eins weglassen. Liebe Grüße Tanja
Hallo, mein Sohn (CU) hat auch schon Flosamenschalen ( Mucofalk ) probiert, aber hauptsächlich gegen den Durchfall. Es dickt den Stuhl ein, allerdings hatte er dadurch noch mehr Toilettengänge, aber fester !!! ( Ein Flosamen / Flosamenschale vergrößert sich wohl um das 40-ig fache, wenn ich das mal richtig gelesen habe, und deshalb das vermehrte Stuhlvolumen ) Aber ob das den Darm saniert ???? Obwohl es wohl auch gegen die Entzündung helfen soll. Für meinen Sohn ist es nichts auf Dauer gewesen, ...
Hallo, habe die Frage schon im Eltern Forum gestellt, aber ich glaube da ist sie nicht richtig aufgehoben . Hat vielleicht jemand von Euch schon einmal Myrrhinil -Intest bei CU gegen den Durchfall, bzw. die Entzündung genommen und Erfahrungen damit gemacht ? Finde nur sehr alte Beiträge dazu. Danke und liebe Grüße Tanja
Montag, 29. April 2024, 15:25 UTC+2
