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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Freitag, 30. April 2010, 13:56

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Teure Krankheit

Danke für die Antworten. Ich werde meinen Gastro beim nächsten Termin darauf ansprechen, wird aber wahrscheinlich keinen Erfolg haben, da der mir nicht einmal erzählt hat, dass ich Osteoporose-Prophylaxe betreiben müsste. Habe ich erst im Internet gelesen. Mit der Ausnahmeregelung muss ich mich erkundigen, da ich bei 3mg Budesonid = 7,5 mg Prednison liege, aber lt. Gastro diese für mind. 1 Jahr nehmen soll. Ansonsten haben mir Eure Berichte gezeigt, dass man nur einfach penetranter sein muss. LG

Freitag, 30. April 2010, 13:41

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid ausschleichen???

@blumentöpfchen Hoffe die Umstellung auf Mesalazin klappt – kannst Du ja dann in einem anderen Thread berichten (! Moderatoren lesen mit !) Ich finde es sehr interessant, dass es bei Dir schon nach 2 Tagen absetzen wieder los ging. Also ist die Depotwirkung von Budesonid doch sehr beschränkt. Ich bin nach Deinem Bericht doch ziemlich geknickt. Denn auch bei Dir hat das Medikament sehr schnell angesprochen, ähnlich wie bei mir. Hoffe daher, dass ich Deinen Weg nicht teilen muss – daher auch noch ...

Donnerstag, 29. April 2010, 16:01

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Teure Krankheit

Hallo, ich schreibe hier nicht von den Kosten für das viele verbrauchte Toilettenpapier, sondern von den diversen Zusatzmedis, die man selbst bezahlen muss. Das ich die „nicht anerkannten“ Behandlungsmethoden wie Weihrauch, TCM etc. selbst bezahlen muss ist vielleicht zu verstehen, aber manchmal fühlt sich meine Geldbörse wie eine ausgequetschte Zitrone an. Mein Hausarzt empfahl die Einnahme von Elektrolyte Produkten wegen des ständigen Durchfalls; zur Stuhlregulierung wurde mir von der Homöopat...

Donnerstag, 29. April 2010, 13:52

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Wurzelbehandlung oder Zahn raus?

Hallo, da ich als Kind sehr schlechte + häufige Erfahrungen mit Zahnärzten gemacht habe, bin ich mind. 10 Jahre nicht mehr dort hin gegangen. Als Quittung für diese Entscheidung sind jetzt nur die Zähne im vorderen Bereich ohne Kronen, alle Weisheitszähne raus und die beiden oberen Backenzähne fehlen. Dieser Prozess zog sich natürlich über mehr als 15 Jahre hin und ich habe z.Zt. keine Probleme. Die Wurzelbehandlungen empfand ich als nicht besonders unangenehm, nur aufwendig. Nur ein Zahn, der n...

Donnerstag, 29. April 2010, 09:15

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid ausschleichen???

@blumentöpfchen Tut mir leid, dass die Schei…. wieder da ist. Ist für uns anderen Betroffenen ja ein herber Rückschlag. Wie lange hast Du ohne Budesonid durchgehalten ? Habe am 17. einen Termin bei meinem Gastro, wegen Absetzen des Kortisons. Werde dann wohl auch meine eigenen Erfahrungen machen müssen, aber ich muss von dem Zeug weg. Die Pickel werden immer mehr und die Beine immer dicker. Halt die Ohren steiff. LG

Samstag, 24. April 2010, 12:30

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Einnahme von Budenofalk ?!

@ Beutelratte Ich glaube Du hast meine Aussage nicht richtig verstanden. Es geht um die Aussage, dass die morgendliche Einnahme die Beste ist, da der natürliche Cortisolspiegeln zwischen 6 und 8 Uhr am höchsten ist. Wie in dem o.g. Text beschrieben, setzt das Medikament erst verzögert mit 2-3 Stunden seine Wirkung frei. Bei einer optimalen Einnahme, passend zu dem natürlichen Cortisolspiegel, müsste die einmalige Einnahme zwischen 3 Uhr und 6 Uhr morgens erfolgen, außer man nimmt es zu Mahlzeite...

Freitag, 23. April 2010, 11:36

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid ausschleichen???

Habe den Termin beim Gastro zwar 14 Tage nach vorne gelegt bekommen, aber das ist immer noch 3 Wochen hin. Weihrauch habe ich ganz zu Begin der Arie genommen – ich kann Dir nicht wirklich sagen ob es gewirkt hat. Denke, dass es zumindest eine ganz schwere Phase verhindert hat. Aber vielleicht hilft es ja bei Dir, da Du in Remission bist. - Drücke alle Daumen. Ich habe jetzt einen Termin bei meinem Hausarzt zur Blutkontrolle. Vielleicht bin ich übervorsichtig, aber seit dem ich Budesonid nehme, m...

Freitag, 23. April 2010, 07:39

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid ausschleichen???

@blumentöpfchen Ich glaube Deine Symptome sind ganz normal nach dem Absetzen, der Körper muss ja auch erst einmal seine volle eigene Cortisolproduktion wieder ankurbeln. Bei jeder Verringerung ging es mir auch so und es hat sich nach einigen Tagen gegeben. An eine Depotwirkung glaube ich nicht, da Budesonid ja zu 90% durch die Leber ausgeschieden wird, aber natürlich kann eine Entzündung wieder aufflammen. Ich hoffe das Beste für Dich. Bei mir zwickt es auch alle paar Tage, trotz 3mg, und ich re...

Donnerstag, 22. April 2010, 17:05

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Einnahme von Budenofalk ?!

Zu diesem Thema habe ich noch folgende interessante Information gefunden: Ausdruck von http://www.oddb.org Dosierung/Anwendung Übliche Dosierung 1. Morbus CrohnErwachsene: 3× täglich 1 Kapsel (morgens, mittags, abends) ca. ½ Std. vor den Mahlzeiten einnehmen. 2. Kollagene Colitis Erwachsene: die empfohlene Tagesdosis ist 3 Kapseln 1-mal täglich morgens ca. ½ Stunde vor dem Frühstück. Budenofalk magensaftresistente Pellets haben eine verzögerte Freigabe von 2–3 h. Bei gesunden Probanden und Crohn...

Donnerstag, 22. April 2010, 10:04

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid ausschleichen???

Hallo, ich habe Eure Beträge mit großem Interesse gelesen zumal ich dadurch auch wieder auf neue, wichtige Informationen gestoßen bin. Ich glaube, dass ich diese Krankheit schon viel länger habe. z.B. Berichte von Schleim im Stuhl, dieses Phänomen begleitet mich schon seit Jahren und niemand hat es ernst genommen. Im Frühjahr 2007 erlitt ich eine schwere Nesselsucht, ausgelöst entweder durch einen entzündeten Zahn oder den dafür gegebenen Antibiotika. Nachts ins Krankenhaus, Hochdosis Kortison, ...

Mittwoch, 21. April 2010, 07:39

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid ausschleichen???

@ Blumentöpfchen Habe ich richtig gelesen, dass Du schon nach 12 Wochen das Budesonid ausgeschlichen hast ? Wie war Deine genaue Dosierung ? Ich schon berichtet möchte ich auch die Einnahme beenden, aber natürlich nicht zu früh. Ich bin seit 2 Wochen auf 3mg und es geht mir relativ gut. Wie lange hast Du nur 1 Kapsel genommen ? Freue mich auf eine Antwort

Dienstag, 20. April 2010, 15:11

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Weihrauch

Zitat von »Ruthchen« Zitat von »Aber-Hallo« Geht es in diesem Thread nicht um die Erfahrung mit Weihrauch ??? Muss diese ganze „Medikamenten-Namen, Werbung etc.“ hier ausdiskutiert werden? Gerade die Moderatoren haben doch die Möglichkeit dies in einem anderen Bereich des Forums zu verschieben Hi du ! Und darum bist du jetzt mal so klever und erweiterst die Diskussion um alles, was nicht mit dem Thema "Weihrauch" zu tun hat - verstehe ! Oh man... was ist hier eigentlich los ? Wir hier jetzt der...

Dienstag, 20. April 2010, 14:51

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Umfrage

An welcher chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leiden Sie und wie lange schon? Kollagene Colitis seit 2007 Wie alt sind Sie? 44 Sind Sie männlich oder weiblich? w Was für Symptome haben Sie? Beeinträchtigen Sie diese in irgend einer Weise? Wenn ja in welcher? Täglich mehrfacher wässriger Durchfall, Unterbauchschmerzen + manchmal Kolik Leiden Sie psychisch unter Ihrer Erkrankung? Wenn ja, wie äußert sich dieses? Kontrollverlust des Tagesablaufs, manchmal bis ich so genervt, dass ich nicht mehr...

Dienstag, 20. April 2010, 14:04

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid ausschleichen???

@carola711 Ich bin nicht der Auffassung, dass Du Dich verteidigen musst, denn niemand hat Dich angegriffen. Wenn es Deine Entscheidung ist ,weiterhin die Behandlung mit Budenosid durchzuführen, wird dies keiner be- oder abwerten. Nur es gibt eben Menschen die andere Wege beschreiten wollen oder dies schon getan haben. Ich bin grundsätzlich kein Tablette-Schlucker und schon gar nicht, wenn ich weiss welche Nebenwirkungen dies haben kann. Vielleicht könnte man mich als experimentierfreudig bezeich...

Dienstag, 20. April 2010, 13:44

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Kopfschmerzen und weiß nicht was ich nehmen kann

Hallo, Menschen mit CED sollten auf die Einnahme von NSAR (nicht steroide Antirheumatika) Medikamenten verzichten (Iboprofen, Diflo,Apserin etc), da diese im Verdacht stehen, einen Schub auszulösen. Unproblematisch sind Paracetamol, Codein-oder Opioidehaltige Medikamten (z.B. Tilidin). Diese Produkte sind meist verschreibungspflichtig. Hoffe Dir geholfen zu haben.

Dienstag, 20. April 2010, 09:38

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Entscheidung getroffen

@snickers In welcher Staffelung hast Du das Budesonid ausgeschlichen ? Ich habe nur 1 Woche 9 mg genommen, dann 6 Wochen 6mg und nun seit 14 Tagen 3mg.(mir geht es trotzdem recht gut) Ich will unbedingt von diesem Zeug loskommen und erhalte leider keine Unterstützung von meinem Gastro, der eine Erhaltungstherapie von 1 Jahr anstrebt.. Ich habe nun die Entscheidung getroffen es selbst auszuschleichen und suche Erfahrungswerte. Was ich auch nicht verstehe ist die Tatsache, dass mein Gastro keine E...

Dienstag, 20. April 2010, 08:03

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Weihrauch

@snickers Tut mir leid, dass ich erst jetzt auf Diene Frage antworte, war aber ein paar Tage etwas gestresst. Also: ich habe im Jahr 2008 Weihrauch über die Charite Abt. Naturmedizin als Privat-Rezept verschrieben bekommen. Wenn ich mich recht entsinne, gab es zu dieser Zeit Probleme entweder überhaupt und dann noch qualitativ gutes Weihrauch zu erhalten. Mit der genannten Adresse habe ich gute Erfahrungen gemacht. 100 Kapseln kosteten ca. 35 EUR und wurden immer pünktlich versandt. Soweit ich i...

Freitag, 16. April 2010, 16:06

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid Nebenwirkung allgemein

Danke @drachenstern Manchmal fehlen einfach die richtigen Schlagwörter. Dank Deiner Erwähnung von „Cushing-Schwelle“ bin ich doch nun im Netz fündig geworden. Zur allgemeinen Info: Budesonid (in dem Fall Entocort) hat eine relative Glukokortikoidpotenz von 9,4 (Prednisolon von 4). Die Cushing-Schwelle liegt bei 3 mg (Prednisolon bei 7,5 mg) Für mich heisst das also aufpassen und ggf. auf die Medis verzichten. LG

Freitag, 16. April 2010, 14:32

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Weihrauch

Ganz so stimmt stefan_m Aussage nicht. Ich habe einen interessanten Betrag dazu im Netz gefunden http://www.weihrauch-symposium.de/media/vortraege/Vortrag_Gerhardt_H-Vertraeglichkeit_und_Wirksamkeit_von_Boswellia_Serrata_Extrakt_H15.pdf Ich habe zu Begin meiner Erkrankung Weihrauch genommen. Dieses immer in der gleichen Qualität von der Schloß Apotheke Koblenz (auf Anraten der Charite Berlin) erhalten. Ich habe die Behandlung dann aber zu Gunsten anderer alternativer Behandlungsmethoden abgebroc...

Freitag, 16. April 2010, 12:23

Forenbeitrag von: »Aber-Hallo«

Budesonid ausschleichen???

@carola711 Hallo, Du schreibst, dass Du seit 2 Jahren Budenofalk nimmst – in welcher Dosierung ? Ich frage so blöd, da ich lt. meinem Arzt für 1 Jahr eine Erhaltungstherapie mit 3mg machen soll und gerne wissen möchte, mit welchen Nebenwirkungen zu rechnen ist. Da ich über diese Therapieform noch nichts gelesen habe, fühle ich mich doch ein bißchen als Versuchkaninchen. LG