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Hallo Anne Ich war auch schon 2 mal inder Klinik. Wirklich gut ist es da nicht,aber ich finde es etwas übertrieben. Es ist ne Reha udn kein Wellness. Man muss aber auch was sagen und dann kann man sich die Zeit auch einteilen,man muss nicht alles mitmachen. Wenn man einigermapen fit ist kann man einiges machen. Ich fahr lieber nach Bad Hersfeld in die Vitalisklinik. Ich werde wohl bald wieder operiert und das KH hat schon gesagt dass ich dann eine AHB machen soll und mir wurde Bad Brückenau empf...
Hallo Danny Ich habe seit 30 Jahren CU und bin ein Pouchi. Nur wenn Ärzte das hören Blocken se gleich ab und man muss sich wirklich oft viel Mist anhören. Ich war auch bei Stremmel in Heidelberg,du kannst mir glauben,dass ich einiges erlebt habe. Außerdem sollte man keine Empfehlungen für Ärzte geben,jeder ist da anders. Was für den einen gut ist,ist für den anderen schlecht. Gruss Rüdiger
HallAlex Ich kenn Mamabär , Es wurde schon soviel über Pouchitis berichtet . Ich bin wie mamabär in Köln in behendluhg. Es muss wohl jeder seiene eigenen Erfahrubgen machen Gruss Rüdiger
Hallo Hasti Ich habe seit einem halbenJahr den Beutel. Bin auf das Hollisterprodukt gegangen, meine sehr nette Stomatante die mich betreut hat mich darauf gebracht, Wir haben unterschiedliche Produkte ausprobiert, Sie betreut mich ständig und ist ein sehr guter Ansprechpartner, Habe mit Geruchsbelästigung keine Probleme Gruss Rüdiger
Hallo Sharilein Ich habe die suche nach der Absage von Hüppe und co nach einem Gastro aufgegeben. Mit der Kombination ,gute Hausärztin und einem guten Chirurgen und Proktologen fahre ich ganz gut. Die Gastro Experten die ich bis jetzt kennengelernt habe habe mir auch nicht wirklich weiter geholfen. Manchmal musste ich mir auch komisches Zeug anhören. z B essen sie Bananen und Zartbitterschokolade hab ich aber leider nicht auf Rezept bekommen. Du musst vielleicht mal umdenken . Gruss Rüdiger
Hallo Sharilein Das ist wirklich nicht so einfach . Ich habe auch in Herne bei dem Kompetenz zentrum angerufen und bekam einen Termin Im Juni Obwohl ich akut Probleme habe. Als ich dsnn noch sagte ich bin einPouchi war der Ofen aus,gehen se doch dahin wo se hergkommen ´sind null. Aber das habe ich schob´n oft erlebt. Ja man nen guten Gastro? Versuch es doch mal im Marienhospital in GE Ückendorf,die sind auf dem Gebiet noch nicht lange da ,machen auch ambulant ,du musst nicht ds bleiben . Versuch...
Hallo Ihr Lieben Wenn ich mir eure Beiträge ansehe tut ikr mir leid. Händy ,Wlan ,DVBt und so wieter. In Bag Brückenau ist einfach ein Loch ,du beko,,st noch nicht mal einen vernüftigen Radioe,pfang. Aber ist der Internet Dtiss für euch alles was was wichtig ist,ihr tut mir leid und seid dort falsch,geht auf ne Wellmessfarm. Danke Ruepel
Hallo Christiane, Natürlich entscheide ich selbst,nur ich möchte das mit Kroesen absprechen. War auch kein Problem. Wir treffen uns nach dem Urlaub und er sagte auch ,mach es erstmal. Dann hab ich am 13. 06 einen neuen Termin und bleibe dann erstmal da. Zum MRT und schau mer aml. Er möchte aufjedenfall die Rückverlegung und meint das es besser wäre wenn der Poch seine Funktion aufnimmt. Ich hab dir ja gesagt ich hatte auch gute Zeiten,mzwar kurz aber es war gut. Mach ich mir aber jetzt keinen Ko...
Hallo Morgen bin ich wieder bei Dr.Kroesen mein Pouch ist immer noch entzündet aber ich muss wohl am Ball bleiben. Kann ja jetzt nicht über seinen Kopf entscheiden,weis nicht wie er da reagiert. Gekränkte Eitlkeit? Nein ichmach das jetzt und muss da durch. Aber nicht blind Gruss Rüdiger
Hallo Ihr Lieben Ich gab da mal eine Frage. Hat jemand Erfahrung mit dem Cortison Prednisolon. Es geht darum, Ich habe immer Decortin bekommen und jetzt geht das nicht mehr ,es muss das ersatz Mittel genommen werden. Ich habe eine Pouchitis obwohl der Pouch ausser Betrieb ist ,versteht keiner. Aber es geht darum mit Decortin habe ich die Entzündung in 3 bis4 Tagen in den Griff bekommen,mit denPrednisolon geht garnichts. Hat einer von euch auch die Erfahrung. Lieben Druss Rüdiger
Hallo Anka Fahr da hin und mach dein Ding. Du kannst mit den Ärzten über alles reden ,nur man muss es machen. Wenn Anwendungen nicht gefallen sag es. Es kann dich dich keiner zwingen. Die Leute bei den Anwendungen sind super,nur bitte freundlich mit ihnen reden,gann bekommt man alles. Das ist meine Erfahrung auch wenn die eine oder der abdere im ersten Moment nicht so rüber kommt. Man kann sich dort super erholen. Es muss nur jeder für soch das beste daraus machen Gruss Rüdiger
Hallo röschen Ich war auch schon auf Station 5 war damals Haus 7 War aber dann doch dankbar,wenn man einigermaßen fit ist,ist das nur ideal. Die Zimmer sind grösser und manhat seine Ruhe und kann sich gut mit den Leidensgenossen auf der Station austauschen wenn man will. Man darf dort nur nicht hin wenn man nicht krank ist. Die Gegend ist wunderschön,wenn man im Sommer da istkann dort super weggehen. Connys Rhönstübchen ist einfach ein Highlight. Gruss Rüdiger
Hallo Ihr Lieben Ichwar schon 2 mal in der KLinik und es ist nur schlecht. Die Ärzte haben keine Ahnung. Wenn nur Vitalisklinik Bad Hersfeld. Also die Äzte dürfen dich nicht arbeitsfäfig entlassen ,schau i, Sozialgestzbuch nach,das hat mir ein ehrenamtlicher Richter gesagt oder Beisitzer. Leider weis nicht jeder Anwalt über Sozialrecht bescheid. Lass dich durch SoVD oder kompetente Stellen beraten. Druss Rüdiger
Hallo Franzilein Ich möchte dir nichts, aber ohne Diagnose geht nichts und wenn du 1000 mal eine Kolo hattest. Ichhabe zur Zeit seit Jan 2012 alle 4 Wochen eine Kolo um zu sehen,ob meine Pouchitis abgeklungen ist und das Stoma zurück gelegt werden kann,also is nich allet so einfach wie wir im Pott sagen. . Und ne Psychosomatische Reha habe ich auch schon versucht is nich so einfach auch wenn die Ärzte das beführworten. Leider. Aber lass dich nicht entmutigen,es ist einfach einKampf da muss man d...
Ich glaub der Arzt kann garnichts dafür. Du weist nicht was du willst. Du musst dich schon untersuchen lassen ,was soll der Doc denn schreiben. Ich glaube du hast dich noch lange nicht mit der Krankheit befasst. Alles Liebe Rüdiger
Hallo Kuschi, Ich habe den Pouch ja schon seit 6 Jahren und am Anfang so ca1 Jahr war das auch sehr gut und war damit auch sehr glücklich . Ich konnte sogar eine Radtour an der Ems entlang von Gelsenkirchen bis nach Norden Ostfrieslabd machen .Mit meiner Frau 14 Tage nur mit dem Rad plus Gepäck. Dann kam die Sache mit der Pouchitis ,aber wahrscheinlich hatte ich wohl immer noch eine Colitis,weil noch 10 cm Dickdarm da waren obwohl mein Operateur sagte da wäre nichts mehr und dann begann die Odys...
Hallo Pe3tra, Du könntest auch zu Dr. Hueschen nach Limburg ,ist dann etwas näher. Er ist auch Pouch Spezialist und hat auch einen guten Ruf. Ein Bekannter war dort ,er wohnt in Bad Ems,das war dann für ihn näher. Lothar mein Bekannter war zufrieden,alles soweit OK. Machs gut ,wenn du Fragen hast Kannst du mit uch eine persönliche Nachricht schreiben. Guss Rüdiger
Hallo Ilona danke für deine Anrwort. Hab mich wieder gefangen,nach dem ich sehr unten war,aber so ist das nun mal mit der blöden CED. Werde versuchen das beste darus zumachen bleibt ja nichts anderes. Alles Liebe und vorallem Gesungheit . Gruss Rüdiger.
Hallo Petra Natürlich sage ich dir den Doc in Köln Porz . Es ist DR. Kroesen. Ich halte noch immer viel von ihm,aber es wird weniger. Naja er ist auch kein Wunderheiler aber es stimmt einen doch schon nachdenklich. Ich habe versucht in meiner näheren Umgebung Hilfe zusuchen. Wir haben ein sogenantes Kompetemzcentrum in Herne mit drei Doktores,aber wenn die Poch hören blocken die ab. Auch in Bottrop oder Recklinghausen alle lehnen einen Pouchi ab,sind wir denn wirklich nicht normal?. Sogar Prof D...
Hallo Ihr Lieben, Ich bin sehr gefrustet und weis nicht ob das alles richtig war. Aber darüber nachzudenken ist eigentlich müßig und brimgt doch nichts. Cas war heute mein 4 ter Anlauf den Poch wieder anzuschliessen und den Beutel zuentfernen. Wieder nicht ,wieder 4 Wochen warten,jetzt versucht er es mit Decortin um die Pouchitis in den Grifff zubekommen. Habe ich eigentlivh die letzten Jahre auch schon versucht. Es macht mich mürbe immer fährt man nach Köln zu einem Spezialisten er wird es auch...
Montag, 29. April 2024, 07:54 UTC+2
