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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 2. September 2010, 11:34

Forenbeitrag von: »f47798«

Cortison abgesetzt - nun Imurek- wieder Durchfall

Hallo, der Grund für dein aktuelles Problem ist sicher, dass Azathioprin oft erst nach 3 Monaten wirkt. Bespreche mit deinem Arzt, wie du die Zeit bis dahin überbrückst - vielleicht mit einer geringeren Cortisondosis.

Dienstag, 31. August 2010, 20:49

Forenbeitrag von: »f47798«

Zellapharese mit Adacolumn

Es hat drei Monate gedauert, aber meine Krankenkasse hat die ambulante Leukozytapherese nun abgelehnt, mit der Begründung, der Bundesausschuss hätte dieses Verfahren noch nicht zugelassen. Komischerweise schreibt die Krankenkasse paar Absätze weiter unten, dass eine stationäre Apherese in einem spezialisierten Zentrum jedoch möglich wäre. Kennt jemand den Hintergrund? Kann das stationär günstiger sein oder was ist hier der Grund?

Freitag, 23. Juli 2010, 21:03

Forenbeitrag von: »f47798«

Colitis Ulcerosa - Erfahrungen bei Cortisoneinnahme

Hallo, vielleicht hilft bei dir ja schon eine recht kurzzeitige Einnahme einer geringen Dosis, dann hast du kaum Nebenwirkungen zu erwarten. Die wirklich unschönen Nebenwirkungen (Mondgesicht, Gewichtszunahme, Akne, ...) kommen meist erst, wenn man mindestens drei Monate eine recht ordentliche Dosis einnimmt. Auch bei kurzfristiger EInnahme sind Nebenwirkungen möglich wie Heißhunger, Herzrasen, Schwitzen ... aber das sind Dinge, mit denen ich immer gut leben kann.

Mittwoch, 21. Juli 2010, 19:35

Forenbeitrag von: »f47798«

Von Immunsuppressiva auf Homöopathie???

Hallo, bei der Überschrift "von Immunsuppressivum auf Homöopathie" bin ich erst mal erschrocken . Das würde heißen, von etwas hochwirksamem zu etwas, dessen "Erfolge" nur auf einem Placebo-Effekt beruhen, zu wechseln. Allerdings habe ich beim weiteren Lesen anhand deiner Beispiele festgestellt, dass du gar nicht unbedingt zu Homöopathie, sondern zu Naturheilmitteln wechseln möchtest. Das ist etwas ganz anderes. Keiner kann dir aber versprechen, ob die Entzündungshemmer der Natur bei dir ausreich...

Mittwoch, 21. Juli 2010, 16:25

Forenbeitrag von: »f47798«

Zellapharese mit Adacolumn

Das Thema ist hier übrigens falsch, da es sich nicht um ein Medikament handelt. Aber davon abgesehen: Ich erwarte in Kürze die Entscheidung meiner Krankenkasse zur Leukozytapherese, allerdings nicht mit dem Adacolumn-Filter, sondern mit dem Cellsorba, was allerdings kaum einen Unterschied macht. Ich verspreche mir viel davon, hier gibts paar Infos zu dem Verfahren und auch den Kosten. Werde auf jeden Fall berichten, mit welcher Begründung abgelehnt wird, wovon ich ausgehe. Chancen gibts wohl ers...

Mittwoch, 21. Juli 2010, 16:13

Forenbeitrag von: »f47798«

RE: Trotz Budenofalk entzündeteter Dickdarm

Sagen wir mal so: Budenofalk ist nur für einen kleinen Teil des Dickdarms zugelassen bzw. nützlich (bei oraler Gabe). Das liegt am Ausbreitungsprofil. Wenn deine entzündeten Stellen also im aufsteigenden Dickdarm liegen, liegst du mit Budeofalk gar nicht so falsch - abgesehen davon, dass es nicht stark genug war, um dir zu helfen, wie du seit der Spiegelung weißt. Es ist übrigens nicht der gleiche Wirkstoff, wie in Salofalk. Salofalk ist Mesalazin, Budenofalk ist Budesonid.

Dienstag, 13. Juli 2010, 17:06

Forenbeitrag von: »f47798«

Hat jemand Erfahrung mit Lecithin?

Hallo, wie kann man Prof. Stremel als Behandler bekommen? Ich nehme an du wohnst in Reichweite von Heidelberg und bist Privatpatientin? Das wären natürlich zwei Voraussetzungen, die nicht jeder erfüllen kann. Gruss

Montag, 12. Juli 2010, 15:45

Forenbeitrag von: »f47798«

Azathioprin-Therapie und dann???

Hallo, so wie du deine letzten Jahre beschreibst, ist es wirklich höchste Zeit für Azathioprin bei dir. Letztendlich müssen es viele auf Dauer, also auch länger als 5 Jahre nehmen, bis es eine Neuentdeckung in der Behandlung gibt, was in 5 Jahren ab heute gesehen gut sein kann. Das Thema Schwangerschaft und Azathioprin ist ein anderes. Hier gibt es unterschiedliche Meinungen. Der Hersteller warnt natürlich vorsichtshalber. Eine große Studie hat bei Azathioprin-Schwangerschaften grenzwertige Erge...

Sonntag, 11. Juli 2010, 17:17

Forenbeitrag von: »f47798«

Hat jemand Erfahrung mit Lecithin?

Hat hier jemand Erfahrung mit irgendeinem Lecithin-Präparat bei Cu? Die Studienergebnisse hören sich ja toll an, wie ich hier lese: Lecithin

Sonntag, 11. Juli 2010, 17:03

Forenbeitrag von: »f47798«

Welche Nahrungsmittel könnt ihr nicht vertragen?

Wie stellt ihr eigentlich fest, dass ihr irgendwas nicht vertragt? Ich meine im Schub gehts mir ja dauerhaft schlecht, in Remission dauerhaft gut. Klar gibt es paar Tagesschwankungen, aber ich habe nie einen Zusammenhang zur Nahrung hergestellt und frage mich, ob das ein Fehler ist. Lasst ihr gezielt mal eine Woche bestimmte Produktgruppen aus um zu sehen, ob es dann besser geht?

Sonntag, 11. Juli 2010, 16:57

Forenbeitrag von: »f47798«

Puri-Nethol - teuere Zuzahlung

Zitat von »dany29« Hallo f47798 Zitat von »f47798« Den Wirkstoff Mercaptopurin gibt es seit einiger Zeit auch von einem anderen Hersteller in Deutschland und zwar unter dem Namen Mercaptopurin-Medice. Da gibt es nur 100er Packungen. Allerdings: mit 10mg pro Tablette! Hilft uns auch nicht weiter! Bitte lese dir diese Regel durch...Werbung ist hier nicht erlaubt!!! Kommerzielle Werbung im Cröhnchen-Klub LG Mod Dany ??? Bitte? Jede Nennung eines Medikaments (zudem verschreibungspfichtig und nicht ...

Sonntag, 11. Juli 2010, 15:47

Forenbeitrag von: »f47798«

Unter Citrafleet essen?

Citrafleet ist eine tolle Alternative für alle, die schlecht literweise irgendwas komisch schmeckendes trinken können. Allerdings sind die meisten Ärzte davon nicht so begeistert, da die Reinigungswirkung doch deutlich schlechter ist, als mit anderen Methoden.

Sonntag, 11. Juli 2010, 15:43

Forenbeitrag von: »f47798«

Puri-Nethol - teuere Zuzahlung

Die Zulassung besteht für eine Leukämieart, die hauptsächlich bei Kindern auftritt. Daher ist die Packungsgröße der niedrigen Dosierung bei Kindern angemessen. Ich beziehe Puri-Nethol wie alle anderen Medikamente aus Holland, da habe ich nur etwa 50% der Zuzahlung zu leisten. Den Wirkstoff Mercaptopurin gibt es seit einiger Zeit auch von einem anderen Hersteller in Deutschland und zwar unter dem Namen Mercaptopurin-Medice. Da gibt es nur 100er Packungen. Allerdings: mit 10mg pro Tablette! Hilft ...

Sonntag, 11. Juli 2010, 15:36

Forenbeitrag von: »f47798«

4-0 Remicade vs Cu

Zitat von »corinna210« Hallo, ich habe seit 5 Jahren MC und so ziemlich alle Medikamente durch (Mesalazin, Budenofalk, Aza, Prednisolon, H 15...) und nichts hilft. Seit 3 Jahren habe ich einen Dauerschub , wiege nur noch 37 kg, renne ca. 20 mal am Tag zu Toi, kann bzw. will kaum noch das Haus verlassen und Lebensqualität ist gleich null... Gestern war ich in München, Vorstellung bei einem neuen Arzt. Der hat mir eine Therapie mit Remikade vorgeschlagen. Bin aber skeptisch, da ich von Todesfälle...

Sonntag, 11. Juli 2010, 15:30

Forenbeitrag von: »f47798«

Entzündung im Darm durch Buscopan

Zumindest ist das keine bei Buscopan bekannte Nebenwirkung. Dürfte eigentlich nicht damit zusammenhängen.

Sonntag, 11. Juli 2010, 15:13

Forenbeitrag von: »f47798«

Wurmtherapie

Erfahrungen dürfte es nur sehr vereinzelt geben, da die TSO-Eier teuer und privat zu bezahlen sind. Abgesehen davon musst du erstmal einen Arzt finden, der die Verantwortung für die Behandlung übernimmt, sonst liefert die einzige mir bekannte Quelle gar nicht. Hier gibts paar Infos dazu: TSO-Eier