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Hallo,hatte schon einmal geschrieben das wir vielleicht auf mtx umstellen sollen.Da sie aber jetzt 18 ist, wollen wir jetzt auf Endryvio umstellen. Infliximab und Humira helfen ihr nicht mehr. Was habt ihr für Erfahrungen?
Hallo, ich war lange nicht im Forum. Meine Tochter hat seit Juni 2015 ein Colostoma im Trans. Was der Darm darunter muss noch entfernt werden,aber erst muss es unten entzündungsfrei sein, damit man unten wieder was anschließen kann. Nun hat sie unter Humira und Aza wieder eine Entzündung und eine beginnende Stenose vor dem Stoma. Die Ärzte wollen jetzt vielleicht Mtx statt Aza geben. Hat jemand Erfahrung damit. LG Amy
Hallo, meine Tochter hat das genauso wie du. Ist auch schon rheumatologisch untersucht worden was zu keinem Ergebnis geführt hat. Besonders wenn es ihr schlecht geht ist das extrem. Unser Gastro sagt immer ich seh schon an ihren Händen wie es ihr geht. Besonders die Füße sind oft schwarz. Wenn du weiter kommst schreib uns doch bitte. Wir dachten schon das sie die einzige wäre, weil die Ärzte immer ganz erschrocken sind von ihren Füßen. LG Amy
Hallo Nadine, meine Tochter hat MC und seid Juni ein Stoma im Trans. Wir haben lange gewartet und alles versucht. Seit 7 Jahren war dann 3 Jahre Infliximab immer wieder Cortison 3 Ernährungstherapien seid 2 Jahren Humira. Es hat alles nicht geholfen. Jetzt müssen die letzten 40 cm noch raus , nicht mehr zu retten, aber es ist noch nicht einmal sicher ob sie den überhaupt so in einem Jahr wieder unten anschließen können. Hätten wir gewusst wie gut sie damit umgeht, hätten wir es schon früher gema...
Hallo, meine Tochter hat MC und seid Juni ein Stoma. Wir haben den Behinderten Ausweis beantragt und alle Unterlagen der letzten 2 Jahre mitgeschickten. Innerhalb von 2 Wochen hatten wir den Ausweis mit 70 %. erst einmal für 4 Jahre. Manchmal läuft's doch! LG Amy
Hallo, an welcher Stelle hast du denn die Entzündung? Wenn man es nicht halten kann,liegt es doch meist an dem unteren Darmabschnitt. War bei meiner Tochter so, bis hoch zur linken Flexur. Dann würde ja ein Colostoma reichen. Frag den Chirurgen noch einmal ob das nicht möglich ist. LG Amy
Hallo, also vom Prinzip und Op her ist es das gleiche, nur das deine Ausscheidungen dünner und aggressiver sind und du dann Ausstreifbeutel hast. LG Amy
Hallo, zum Ileustoma kann ich nichts sagen. Meine Tochter(18) hat vor 3 Wochen ein colostoma bekommen. Sie hat es im mittleren Trans. Sie war 10 Tage im Krankenhaus und war am Op Tag und die Nacht darauf auf der Zwischenintensiv. Am anderen Tag durfte sie aufstehen. Zu essen gab es die ersten 3 Tage Brühe und dann leichten Kostaufbau. Soviel ich weiß fördert das Ileustoma immer und muss dann öfters entleert werden. Das Colostoma muss meine Tochter aber auch3 mal am Tag wechseln. Ja mit den Geräu...
Hallo, hab hier auch mal eine Frage. Meine Tochter hat jetzt seid 2 Wochen ein Colostoma. Sie erschreckt sich immer wenn Luft abgeht und es ist ja auch nicht leise. Sie hat schon immer Last mit Blähungen gehabt. Wie geht ihr in der Öffentlichkeit damit um. Sie ist 18 und da hat man noch nicht so ein Selbstbewusstsein. LG Amy
Hallo, meine Tochter ist heute entlassen worden und hat ein colostoma. Morgen darf sie zum ernsten mal duschen und wir wissen nicht was sie für ein Duschgel nehmen kann. Vielleicht kann uns hier einer eine Marke sagen die nicht fettet und auch nicht rückfettet. LG Amy
Hallo, sie ist heute Mittag von der intensiv runter. Hoffen das es jetzt Bergauf geht. LG Amy
Hallo, wer hat denn meinen Beitrag gelöscht? Hatte geschrieben das meine Tochter heute ins Krankenhaus muss und morgen ein Stoma bekommt. Drückt bitte die Daumen das alles gut geht und sie mit dem Stoma gut zurecht kommt. LG Amy
Hallo, ich kann dir zwar nicht helfen, aber lass dich erstmal richtig LG Amy
Hallo ihr Lieben, meine Tochter muss morgen ins Krankenhaus und bekommt Dienstag ihr Stoma. Drückt bitte die Daumen das sie das alles gut übersteht und sie gut d as mit zurecht kommt. LG Amy
Hallo, bei meiner Tochter hilft immer die ganz einfache Penatencreme. Außerdem hat sie letztens eine Cortisoncreme und eine Pilzcreme bekommen. Nach einer Woche war es deutlich besser. LG Amy
Hallo Jacky, Also bei meiner Tochter bleibt die Periode trotz Pille (ansonsten hätte sie gar keine Blutungen) oft aus. Unser Gastro sagt das es an ihrem Gesundheitszustand liegt. Der Körper hat schon genug mit den Entzündungen zu tun. Da schützt er sich und stresst sich nicht noch mit der Periode. Da du ja jetzt auch Aza nimmst, gehe ich davon aus das es dir momentan nicht gut geht. Frag einfach bei deinem Gastro nach, der wird dir dazu was sagen können. Gute Besserung und einen schönen Feiertag...
Hallo, unser Gastro sagt das meine Tochter nur Parazetamol nehmen darf. Ich hoffe du bekommst jetzt schnell einen Termin und sprech ihn bitte noch einmal auf Parazetamol an. Gute Besserung LG Amy
Hallo, ja es gibt spezielle Kindergastroentrologen. Unser arbeitet in der Kinderklinik und hat dort eine Ambulanz wo wir hingehen können. Dein Hausarzt müsste das aber wissen wo es in deiner Umgebung einen gibt. Ich würde aber sofort zu einen Kindergastro gehen, besonders weil du ja auch betroffen bist.Hoffe das es bei deiner kleinen nichts chronisches ist. LG Amy
Hallo, es gibt 2 verschiedene Möglichkeiten den crp zu messen. Bei meiner Tochter ist der Grenzwert bei 0, 5 das sind dann glaube ich mg/dl. Bei der anderen Möglichkeit liegt der Grenzwert bei 50. Das kommt auf das Labor an. LG Amy
Hallo, meine Tochter ist 17. Ich kann dir kurz sagen wie das gemacht wurde. Man hat ihr die Röhrchen mit den Lebensmittel auf den Bauch gelegt und dann hat sie den Fuß oder den Arm bei ihr angewinkelt und in eine bestimmte Position gebracht.Sie hat dann versucht das Bein oder den Arm nach außen zu drücken. Meine Tochter musste dann dagegen halten.Hat sie das geschafft verträgt sie das Lebensmittel was auf ihren Bauch lag.Sie hat es so versucht, aber bei den sachen die sie dann nicht vertrug hatt...
Donnerstag, 25. April 2024, 09:30 UTC+2
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