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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Montag, 9. Juli 2012, 18:40

Forenbeitrag von: »leoni«

Entsteht Schuppenflechte unter Humira?

Ja, Schppenflechte hab ich auch von Humira gekriegt. Unter Humira war die Schuppenflechte nur leicht ausgeprägt. Als ich auf Remicade umgestiegen bin ist auch die Schuppenflechte um einiges schlimmer geworden. Mein Hautarzt hat auch behauptet dass das nicht möglich ist, weil man ja Remicade auch bei schwerer Schppenflechte als Behandlung verwendet. Wir haben also ne Gewebeprobe genommen. Und, was war? Tatsächlich eine Schuppenflechte! Hab daraufhin einige Salbe verschrieben bekommen die aber all...

Freitag, 2. März 2012, 20:12

Forenbeitrag von: »leoni«

Dickdarm geschrumpft!? + Erfahrungen Stammzellentherapie?

Hallo meine lieben Leidensgenossen hab heute eine Darmspiegelung gehabt. Das Ergebnis hat mich etwas erstaunt, und da wollt ich mich natürlich gleich an euch wenden. Erstens: Mein Dickdarm ist geschrumpft. Ja! Echt! Habs auch nicht recht glauben können als mir mein Arzt das gesagt hat. Mein Dickdarm ist nur noch ca. 55 cm lang. Ich hatte keine Op oder etwas in der Art, bin nur schon sehr lang in einem Schub (ca. 10 Jahre). Nun, mein Arzt meinte es wär nicht ungewöhnlich nach so langer Zeit. Ich ...

Freitag, 29. Juli 2011, 16:09

Forenbeitrag von: »leoni«

Betnesol Rektal; Nebenwirkungen?

Hallo, ich nehme seit einer Woche Cortisoneinläufe (und bereits seit 1 1/2 Jahren Rmicade). Dieses Medikament heißt Betnesol Rektal. Vorteil von diesem Einlauf ist, er ist flüssig. Ich habe früher immer so einen Schaum (Budenofalk-schaum glaube ich) gekriegt. Dieser hat mir immer sehr wehgetan und ich konnte ihn nicht lange halten. Mit dem flüssigen Einlauf habe ich das Problem nicht. Was mich aber sehr wundert, nach jetzt 4 Einläufen glaube ich bereits Nebenwirkungen von dem Cortison zu spüren....

Freitag, 29. Juli 2011, 15:57

Forenbeitrag von: »leoni«

Wegen Humira/Remicade Schuppenflechte?

Hallo, also laut Biopsie ist es tatsächlich Schppenflechte... Echt blöd.... Ich will aber Remicade weiternehmen... also hat mir der Hautarzt ein Mittel verschrieben mit dem wir jetzt versuchen die Schppenflechte in den Griff zu kriegen. Er meinte noch es wird schwer. Da ich aber keine neuen Flecken gekriegt habe (mein Körper ist eh fast voll) hoffe ich dass sich das ganze wieder beruhigt. Wenn jemand etwas gute Erfahrungen mit einem Mittel macht bitte mitteilen! @ Belly Würde mich interessieren,...

Freitag, 22. Juli 2011, 16:45

Forenbeitrag von: »leoni«

Wegen Humira/Remicade Schuppenflechte?

@ Belly danke für die super Erklärung... ich hatte schon Angst dass er mich nur abwimmeln wollte... aber das eine Schmerzmittel hat er mir verschrieben. Er meinte von den Opiaten könnte er nur das verschreiben. Das würde sich mit Deiner Erklärung deken. Bin schon gespannt was Dein Arzt gesagt hat! Meiner war da kurz angebunden. Er meinte mit, Schuppenflechte kennt er sich nicht aus. Mein Hautarzt soll mal schauen was er da machen kann weil wir nicht viel machen könnten. Somit nehmen ich Remicade...

Mittwoch, 20. Juli 2011, 10:56

Forenbeitrag von: »leoni«

Wegen Humira/Remicade Schuppenflechte?

@ belly haha bin ich doof... natürlich meinte ich die biopshie... sag mal wei lange nimmst du schon humira? ich hätte noch eine frage... weiß jemand ob ein arzt beschränkungen hat was rezepte angeht. ich wollt ein anderes schmerzmittel haben weil das was ich jetzt nehme zwar toll ist aber leider nach 2 jahren nicht mehr wirkt... mein gastro meine er dürfe nichts anderes an opiaten verschreiben, ich solle meine hausärztin fragen, die meinte dann er dürfe alles verschreiben, wahrscheinlich hat er ...

Dienstag, 19. Juli 2011, 13:58

Forenbeitrag von: »leoni«

Wegen Humira/Remicade Schuppenflechte?

Naja, als ich mit Humira angefangen hatte, hatte ich auch nur ein paar Stellen die schuppig waren. Damals hat man auch nicht gewusst was es ist. Deswegen hätte ich das Mendikament nicht gleich abgesezt. Als ich aber vor 3 Monaten MTX abgesetzt habe, ist die Schuppenflechte total ausgebrochen. Ich habe sie jetzt am ganzen Körper und das ist total unangenehm. Sieht nicht schön aus und tut auch oft jucken. Ich krieg das Ergebnis der Autopsie in 2 Wochen. Mein Gastro hat gesagt dass es sehr gut sein...

Freitag, 15. Juli 2011, 11:34

Forenbeitrag von: »leoni«

Wegen Humira/Remicade Schuppenflechte?

Hallo, wollt mal fragen ob jemand die gleichen Beschwerden hat wie ich. Ich hab vor 2 Jahren Humira gekriegt. Zeitgleich hab ich auch einen Ausschlaug in der Bikinizone gekriegt. Hab mir nichts weiter dabei gedacht. Der Arzt meinte evlt. empflindliche Haut, waren ja nur ein paar kleine Rötungen. Diese Rötungen sind dann verschwunden als ich Humira abgesetzt hatte. Ca. 6 Monate später hab ich Remicade gekriegt. Die Rötungen kamen wieder. Nun nach 1,5 Jahren haben sich die Rötungen schlagartig aus...

Mittwoch, 6. Juli 2011, 12:43

Forenbeitrag von: »leoni«

anderes medikament als aza ???

@ Drachenstern ich habe es mal im Internet gelesen (hab leider keine zeit zu googeln, aber vielleicht bist du erfolgreich). Ich hatte es vergessen...und als ich mich dann wegen den Beschwerden beim arzt beklagt habe, hat er mich gefrag wie lange ich es schon nehmen. Ich habs 1,5 jahre genommen, da meinte er, dann wären wir eh fast am ende. Also frag lieber nochmal nach, und ewtl. auch im KH oder bei einem anderen arzt. Nicht jeder behandelt gleich. Ich will damit nicht sagen dass dein Arzt schle...

Dienstag, 5. Juli 2011, 22:07

Forenbeitrag von: »leoni«

Alpträume und Schlafstörungen

Hallo also ich kann ich erinnern dass ich als ich Corti genommen hab auch schlafstörungen gehabt hab. Worauf ich echt schwören kann ist der Schlaf-und-Nerven-Tee von Bad-Heilbrunner. Ich mag zwar so Kräutertees garnicht aber die eine Tasse hab ich runtergekriegt und konnte wie ein Baby ein- und druchschlafe (wobei, wenn du Durchfall hast du sicher trotzdem aufwachen wirst). Kriegst du in dm, rossmann oder tengelmann für ca. 1,50. Würd mich freuen wenn er dir auch hilft! LG

Dienstag, 5. Juli 2011, 21:48

Forenbeitrag von: »leoni«

anderes medikament als aza ???

Hallo, das Medikament das man anstatt AZA nehmen kann ist MTX. Dieses wird gegeben wenn man zu starke nebenwirkungen von AZA hat. MTX hab ich in spritzenform gekriegt bzw. mir dann selbst gespritzt. Dieses Medikament kann man aber nicht länger als zwei jahre nehmen da es dann zu bleibenden schäden kommen kan (an der leber und lunge glaube ich). Ich musste nach 1,5 jahren aufhören weil ich starke nebenwirkungen gekriegt hab (fieber und starke gleiderschmerzen nach der spritze). Bis dahin hatte ic...

Mittwoch, 23. März 2011, 14:41

Forenbeitrag von: »leoni«

Rente Bewilligt, endlich dauerhaft :-)

Hallo Fireangel, vielen Dank dass Du mir so ehrlich die Fragen beantwortet hast!!! Ich kann mir jetzt ein Bild machen... Also da bin ich ja noch ein "kleiner Fisch"... hab "nur" seit 9 Jahren Dauerschub... Ich freu mich auf jeden Fall vom Herzen für Dich... du bist ja trotzdem nicht zu beneiden wenn ich mir das so durchlese was du alles durchgemacht hast.... dann ist es schon gut dass dir wenigstens die finanzielle Last abgenommen wird... Alles Gute und viiielll Gesundheit und auch Durchhaltever...

Freitag, 11. März 2011, 12:15

Forenbeitrag von: »leoni«

Rente Bewilligt, endlich dauerhaft :-)

Herzlichen Glückwunsch!!! Freut mich für Dich dass du dich nicht mehr mit dem Amt rumschlagen musst!!! Darf ich dich etwas fragen? Also mich würde es interessieren wie schlimm es bei dir denn ist? Du bist ja noch recht jung und kriegst unbefristetet Rente, hätte nicht gedacht dass das wirklich geht. Mir haben sie nichteinmal 50% GdB gegeben. Und noch eine Frage, kann man von dem Geld wirlich leben? Reicht das aus? Liebe Grüße

Mittwoch, 13. Oktober 2010, 17:03

Forenbeitrag von: »leoni«

Metabolic Balance - Stoffwechselprogramm

Hallo, ich wollte mal fragen ob jemand das Metabolic Balance Programm gemacht hat. Ich habe durch die Remicade etwas zugenommen (naja...etwas ist gut, ganze 15 kg) und möchte diese gesund abspecken.... Ich hab einige Bekannte die mit dem Programm gut abgenommen haben. Ich habe jedoch Bedenken wie sich das auf meinen Bauch auswirken könnte weil ja doch viel Gemüse gegessen wird...ich will meinen jetztigen Zustand nicht verschlimmern.... Also hat jemand Erfahrungen und kann berichten? Ich würd mic...

Freitag, 10. September 2010, 09:58

Forenbeitrag von: »leoni«

Fehler der Ärzte?

Hi Elisa.... also ich weiß ja nicht was für eine Ärztin das ist aber ich finde es nicht in ordnung dass sie dir sagt du seist schulde... wie hat sich das denn bitte begründet??? interessant finde ich das mit den nebenwirkungen von remicade...ich hab das auch als nebenwirkung angegeben...die ärzte meinten aber das sei keine Nebenwirkung von Remicade sondern nur ein Zeichen dass es meinem Körper jetzt gut geht. Ich hab in 3 Monaten 12 Kg zugenommen, wieviel hast du denn zugenommen? Zu der Operatio...

Montag, 23. August 2010, 13:16

Forenbeitrag von: »leoni«

Was kommt nach Remicade?

Vielen Dank liebe Elfe für deine Antwort!!! ich hab mich schon allein gefült.... weil keiner geantwortet hat.... also von der Leukozytenapharese hab ich auch schon was gelesen....in Japan ist diese Bahandlung für die CED Behandlung anerkannt....hier laufen anscheinend Studien...vobei ich mir da nicht sicher bin... evtl. mal nachfragen ob man bei einer Studie teilnehmen sollte.... Ich denke eine OP bringt auch einiges mit sich....das ist ja nicht einfach mit so einem Pouch...und schlimmstensfalls...

Montag, 23. August 2010, 10:18

Forenbeitrag von: »leoni«

Fisteln, Abzesse und Humirs

Hi Nico Herzlich willkommen im Forum!!! also ich hab auch Humira genommen. Ich hab auch eine Fistel die jedoch nicht aktiv ist... sie ist also da aber schlummert anscheinend... Humira hat diese Fistel auch nicht aktiviert... und so weit ich weiß wir Humira auch dafür verwendet diese Fisteln ausheilen zu lassen.... Das ist meine Erfahrung zu Humira.... Ich hab das Medikament sehr gut vertragen...leider hat es bei mir nach einiger Zeit aufgehört zu wirken... aber richtige Nebenwirkungen hatte ich ...

Mittwoch, 18. August 2010, 11:21

Forenbeitrag von: »leoni«

Was kommt nach Remicade?

Hallo ihr Lieben, ich wollte mal fragen ob es jemanden ähnlich geht und wie es denn nun weiter geht... Ich hab, glaube ich, jetzt alle Medikamente durch... angefangen mit Salofalk, Budenofalk, Cortisoneinläufe, Cortison ohne Ende, dann Azathioprin (Zytrim), Humira, MTX und auch Remicade... ich nehem war jetzt Remicade und Mtx aber ich merke dass es den Bach runter geht... am Anfag war Remicade suuuper... aber jetzt (6. Infusionen bis jetzt)hab ich immer mehr Beschwerden obwohl ich die Infusion a...

Mittwoch, 23. Juni 2010, 09:56

Forenbeitrag von: »leoni«

Nebenwirkungen Remicade-Infusion

Hallo ihr Lieben, also ich hab bis jetzt 4 Infusionen gekriet...bis jetzt hatte ich keine Nebenwirkungen außer Gewichtszunahme, wobei der Arzt sagt meinem meinem Körper gehts jetzt nur gut, und das letzt Mal hatte ich nach der Infusion ganz schlimm Durchfall gekriegt. War die ganze Nacht auf dem Klo... Mich wundert es dass euere Ärzte trotz allergischer Reaktion euch die Infusion weitergeben wie zum Beispiel bei Oksana. Mir wurde gesagt sobald ich allergisch reagiere brechen wir die Infusion ab ...

Samstag, 5. Dezember 2009, 13:09

Forenbeitrag von: »leoni«

Wirkt Humira noch bei euch?

Hallo dany, vielen lieben Dank für die Liebe Grüße leoni