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Anscheinend gibts doch schon klinische Studien, in denen Erfolge belegt werden konnten. Jedenfalls bei etwa der Hälfte der Patienten. Mein Arzt hat mir jedenfalls nicht davon abgeraten, allerdings ist es unwahrscheinlich dass die Kasse die Kosten übernimmt. Weiß nicht ob man das mit Ozontherapie vergleichen kann. Bei der Apherese hängt man ja über 1 Stunde an Schläuchen und bekommt 2 l Blut gereinigt. ISt das erfolgversprechend? wäre ja wesentlich weniger aufwändig... LG - Stefan
Hallo! Ist zwar eine ziemlich neue Therapie, aber vielleicht hat ja schonmal eine(r) von euch so eine Apherese gemacht, wo die Granulozyten und Monozyten aus dem Blut gewaschen werden. Möchte das jetzt auch machen weil ich mit "normalen" Medikamenten einfach nicht weiterkomm. Wie war denn die Wirkung bei euch? Und ist die Blutwäsche unangenehm oder gabs komplikationen? Freu mich auf eure erfahrungen! Stefan
Hallo! Also bei mir sinds 150 mg bei 59 kilo, also etwas über 2,5 mg/kg. Muss dazu sagen, dass ich noch dabei bin das Kortison zu reduzieren. Z.Zt. nehme ich noch 30 mg zusätzlich zum Aza. Weiß natürlich nicht, wie es wird wenn ich weiter runter geh, aber bin momentan froh, dass es mir erst mal gut geht! Meidet ihr im Sommer die Sonne (wg. Hautkrebs)? Kämpfe auch mir einer Analfistel, aber im Moment macht sie zum Glück keine Probleme. Hab gelesen, dass sich ein Drittel aller Fisteln mit Azathiop...
Hallo Michaela! Würde dir auch empfehlen, auf ein anderes Immunsuppressivum umzusteigen. Es gibt da noch 6-Mercaptopurin, Methotrexat, Infliximab (Remicade), Cyclospurin und Tacrolimus. Die beiden letzten werden aber glaub ich nur bei CU eingesetzt. Viele Grüe, Stefan
Hallo zusammen! Ich nehme jetzt seit ca 3 Monaten Azafalk und bin begeistert, wie gut es wirkt! Vertrage es zum Glück sehr gut und bin jetzt fast beschwerdefrei nachdem ich 8 Monate nicht aus meinem Schub rausgekommen bin! Wollte jetzt mal alle diejenigen fragen die das Mittel schon länger nehmen, wie sie so damit klar kommen. Werd es ja jetzt auch erstmal ein paar Jahre weiter nehmen müssen. Sollte man besser etwas vorsichtig sein was Infektionen oder andere mögliche nebenwirkungen betrifft (ma...
Mhh, Hämoglobin könnte der noch heißen. Das mit dem Kräuterblutsaft ist ein super tipp! :) hab ich noch nie von gehört. Aber wahrscheinlich dauerts ja ein paar Wochen bis sich das richtig auswirkt oder? [[weissnich]] Überlege jetzt ernsthaft ob ich die Transfusion machen lassen soll. Bin in letzter Zeit einfach total schlapp, brauch nur ein paar Stufen die Treppe hoch zu gehen und bin total am hächeln und mein Puls ist auf 160.
Hallo! [[wink]] Vielen Dank erst mal für eure Antworten! [[klatsch]] Hab meinen Doc gerade nochmal angerufen: Meine Leukos sind bei 5100, das wär noch normal meint er. Der HB (rote Blutkörperchen) ist bei 8,9, was viel zu wenig wär. Normal wären 13 bis 18. Kann jetzt nur hoffen dass es nicht noch weiter absinkt, sonst will er mir eine Bluttransfusion verordnen. Eisentabletten würden nichts bringen weil die Resorption gestört ist und weils den Darm zu sehr belastet. @ sharona: weißt du wie hoch d...
Nochmal zu Elke: Bin sofort voll eingestiegen mit 150 mg pro Tag. Hallo Bärbel! Bin mir jetzt auch nicht mehr so sicher ob es am Aza liegt, vielleicht ist es auch eher durch die Entzündung verursacht... Werd ihn glaub ich nochmal anrufen. Er will mit einem Gastroenterologen sprechen und in 1 Woche wieder Blut abnehmen. Wie wars denn bei deiner Tochter? Musste sie ins Krankenhaus? und was hat man gegen die Anämie getan? Stefan
Hallo Elke! Zu den Leukozythen hat er gar nichts gesagt. Die schienen wohl noch in ordnung zu sein. Aber er meinte mein Knochenmark käme mit der Bildung von Blutzellen nicht mehr hinterher und daher hätte ich die Anämie. Und das Aza unterdrückt ja die Funktion des Knochenmarks, deshalb weiß ich nicht ob ichs weiter nehmen kann [[frag]] Wenn es sich verschlimmert will er mich ins KH schicken. Aber es müsste doch medikamente geben womit man das ausgleichen kann oder?? Viele Grüße Stefan
Hallo zusammen! Nehme jetzt seit ca. 6 Wochen Azafalk und hab meine ganze Hoffnung reingesteckt dass es mich aus meinem Schub rausbringt. 2 Anläufe mit Kortison sind schon gescheitert. Immer wenn es reduziert wurde kamen durchfall, schmerzen usw wieder :( Heute morgen war ich beim Arzt und er sagte dass ich eine Blutarmut entwickle. Weiß den HB-Wert nicht mehr genau, aber er meinte ich hätte nur noch 60 % der normalen Blutmenge! Heisst das dass ich das Aza absetzen muss?? Wie gesagt, es ist mehr...
Hallo Marry! Denk auch an die äußeren Faktoren wie stress oder psyhcische Probleme in letzter zeit. Wenns da in irgendwas gab, was die Durchfälle ausgeöst haben könnte, dann versuch das irgendwie in den Griff zu kriegen (ich weiß, toller tipp!). Ansonsten schon dich und versuch Stress zu vermieden! Drücke dir alle Daumen die ich hab! *knuddel* Viele Grüße, Stefan
Hallo Lisa! Kann dich gut verstehen. Mir gehts auch seit einem halben Jahr ziemlich schlecht, fühl mich krank und müde und trau mir nichts mehr zu. Hab jetzt 2 gescheiterte Anläufe mit Koritson hinter mir und nehme seit 4 Wochen Aza. Mein Arzt sagt es kann 2-3 Monate dauern bis es wirkt, manchmal aber auch schon früher. Kenne mehrere die es auch nehmen und bei allen wirkt es sehr gut! [[klatsch]] Außerdem hat es viel weniger Nebenwirkungen als Kortison. Also halt durch, das wird schon! Niemand s...
Hallo Bärbell! Habe auch Schmerzen am und im Schließmuskel. Sind es stechenede Schmerzen oder eher ein brennen? Wenn du da ne Fistel hast, hängt es bestimmt damit zusammen, wenn nicht, könnte es auch ein Abszeß im Enddarm sein. Bin natürlich kein Arzt, nur so ne Vermutung von mir... viele Grüße, Stefan
Hallo Jens! Das ist ne klasse Einstellung die du hast! Ich bin mir ganz sicher dass sie dir und allen anderen nicht nur dabei hilft besser mit der Situation umzugehen, sondern auch den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. Gerade die CEDs sind stark von der psychischen Einstellung abhängig. Also glaubt immer fest an euch! Stefan
Danke für eure aufmunternden worte! [[klatsch]] Glaube inzwischen auch nicht mehr dran, dass man das mit Medikamenten allein in den Griff bekommt, vor allem hab ich in letzter zeit das Gefühl dass es wieder schlechter wird. Bild ich mir vielleicht auch nur ein.... *keineahnung* Und vielleicht ist die OP ja gar nicht soo schlimm. Werd nochmal mit nem Spezialisten drüber sprechen. Das blöde ist nur, dass es mir gerade wieder besser geht nach meinem Schub, und wollte jetzt eigentlich den (Rest)Somm...
Hallo Silke! Erstmal danke für deine Tipps, auch wenn du sagst dass meine Sorgen berechtigt sind. Du sagst du hattest das gleiche Problem. Wie lange hattest du denn die Fistel(n) schon bis die OP notwendig wurde? Mein Arzt sagt nämlich genau das Gegenteil, nämlich dass man die OP so lang wie möglich aufschieben soll. Überlege mir jetzt aber ob ichs nicht doch besser bald machen lassen sollte. Wäre ja dann erstmal ein paar Wochen oder Monate ziemlich eingeschränkt, bis alles verheilt ist....Hatte...
Hallo zusammen! Mache mir ein bisschen Sorgen.... Stecke momentan in meinem 2. Schub, hab ihn aber mit Cortison ganz gut im Griff, es geht mir also insgesamt nicht schlecht. Leider hat sich im Lauf der Zeit eine fiese Analfistel gebildet, mit Knoten am After die bis vor kurzem noch höllische Schmerzen gemacht haben. Jetzt tuts dank Corti kaum noch weh, aber so ganz weg wollen die Symptome nicht gehen. War dann heute nochmal beim Arzt und er sagte dass man auf Dauer um eine OP nicht herumkommt, w...
Hallo zusammen! Also essgestört sind CEDler höchstens für außenstehende die sich nicht mit der Krankheit beschäftigt haben und nicht wissen was es bedeutet im Schub bis zu 8 mal (auch nachts) oder noch öfter abführen zu müssen. Bei mir ist es so dass ich schon immer ziemlich dünn war (60 kg bei 1,77m), naja und dann kam mein erste Schub, so vor ca. 3 Jahren und da gings runter bis auf 51 kg. Anschließend bekam ich Coritson und hab in 6 Wochen ca. 10 Kilo zugenommen, was ich gar nicht mal schlech...
Hallo Maiki! Hatte ähnliche Probleme während meiner Cortisonphase. Bin fast jedne Morgen wegen Knie- und Muskelschmerzen aufgewacht. Mal mehr, mal weniger schlimm. So stark wie bei dir, dass ich die Beine nicht mehr bewegen konnte wars zwar nicht, aber an manchen Tagen konnte ich wegen der Schmerzen stundenlang nicht aufstehen. Und das schlimmste ist, dass man nichts dran machen kann. *wand* Nicht mal Schmerzmittel haben geholfen. Für mich wars das schlimmste am Cortison. Aber es geht sofort weg...
Hallo MitCEDler! Bei all dem Kummer und den Problemen die man hier so hört wollte ich euch einfach mal erzählen, dass sich vieles auch von alleine wieder einrenken kann: Hatte bis vor 2 Tagen ca. 1 Woche lang so üble Bauchkrämpfe mit Durchfall und Gewichtsverlust, dass ich mich schon gedanklich an nen neuen Schub kortison und allem was dazugehört, gewöhnt hab, und siehe da, seit 2 Tagen ist alles so gut wie weg, ich bin wieder top fit, schmerzen sind weg, stuhl ist fest, alles paletti! Bin ja so...
Dienstag, 16. April 2024, 15:08 UTC+2
