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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Dienstag, 31. Mai 2016, 22:04

Forenbeitrag von: »joser«

Simponi

Hab keinerlei Nebenwirkungen, nur so ein "Pulspumpen" in der linken Darmgegend ab und zu. zweimal eine 3-Tage- Grippe innerhalb des Jahrs wo ich es nehme. Bei Humira und Entyvio hatte ich mehr Nebenwirkungen, schlapp die ersten Tagen nach der Spritze, und bißchen Übelkeit. Ich wünsche dir alles gute, joser

Montag, 30. Mai 2016, 21:38

Forenbeitrag von: »joser«

Simponi

Hallo Malle :daumenh, Ich hatte auch zuerst Aza, und es hat 6 Jahre gewirkt. Vor 4 Jahren war es dann vorbei. Eine suche nach einem neuen Medikament ging von Humira über Entyvio zu Simponi. Immer begleitet von Cortison und Mesalazin. Nach ca. 4 Monaten hat die Wirkung von Simponi Voll eingesetzt, leider nicht immer bis zur neuen Spritze. So ca. Nach 3Wochen ließ die Wirkung nach, nach der Spritze hat die Wirkung nach spätestens dem 2.Tag wider eingesetzt. Ich hoffe bei dir schlägt Simponi auch a...

Montag, 20. Juli 2015, 20:40

Forenbeitrag von: »joser«

Erfahrungen mit Simponi (Golimumab)?

Hallo, Ich nehme es auch seit einer Woche und wollte wissen ab wann es zu wirken begann? Mfg Joser

Sonntag, 12. Juli 2015, 20:06

Forenbeitrag von: »joser«

Gibt´s schon Erfahrungen mit Entyvio?

Hallo Leidensgenossen, Habe auch seit Ende 2014 Entyvio genommen, am letzten Donnerstag hatte ich meine Kolo mit dem ernüchternden Ergebnis. Beschwerden leicht besser kein Rückgang der Entzündung. Hab jetzt mit Rücksprache abgesetzt und nehme ab Dienstag Simponi. Mit meinem Gastro haben wir uns für Simponi entschieden. Humira, Aza, Entivio, Mesalazin, hab ich schon durch. Bleibt noch Remicade, aber ich hoffe das Simponi wirkt. Meine Rettung ist momentan leider nur Cortisondosis über 30gr. Eine K...

Montag, 20. April 2015, 20:31

Forenbeitrag von: »joser«

Teekesselchen

Nuss?

Freitag, 17. April 2015, 20:39

Forenbeitrag von: »joser«

Zellapherese noch aktuell???

Hallo Mini-Miez, Die Modulen Ernährung gibt's auch von Nestlé? Bin ein bißchen überrascht. Da darf mann nichts dazuessen, nur diese Modulen ist trinken? Andere Medi dazu wird kein Problem sein, ist im Prinzip Nahrungsergänzung, oder? Ich denke ich Versuchs mal, wenn Entyvio die Wirkung nachlässt. Oder einfach dazu um mal wieder auf null zu kommen. Hab gelesen das die Krankenkasse was übernimmt, auf der Nestlé -Seite. Ich probiere es auf jedenfall bei meiner KK. Bei den Blutbehandlungen frag ich ...

Donnerstag, 16. April 2015, 20:41

Forenbeitrag von: »joser«

Zellapherese noch aktuell???

Hallo Mini-Miez, Die Kosten währen mir eigentlich egal, da ich durch meine Einschränkungen im Beruf viel Geld auf der Strecke lasse. Der Doktor muß es erst mal verschreiben und es als Therapie verkaufen können. Auch wenn man es selberzahlt kann ich Es nicht einfach so bestellen, oder? Warum bringt eine Transfusion eigentlich was? Ist doch nur ein bißchen fremdes Blut. Logisch find ich das nicht. Ich hab auch schon einiges durch an humira, Aza,mesalazin und aktuell Entyvio. Die Wirkung war bis je...

Mittwoch, 15. April 2015, 23:14

Forenbeitrag von: »joser«

RE: verzeiht die nekromantie...

Zitat von »Mini-Miez« aber ich wrde mich auch ber irgendwelche Rckmeldungen freuen. Hab mittlerweile auch so ziemlich alles durch, whrend eine positive Wirkung ausblieb hatte ich bei den ganzen Blockern u.. immerzu Unmengen an Nebenwirkungen. Weshalb sich die Krankenkassen hier so quer stellen ist mir schleierhaft. So wie ich das gesehen hab wren die Kosten nahezu gleich mit denen der Therapien mit Remicade und Co die einen aber hufig diverse Nebenwirkungen bescheren und zustzliche Behandlungsk...

Samstag, 21. Februar 2015, 22:58

Forenbeitrag von: »joser«

Cortison- so viel Repekt und Angst vor einen kleinen Tablette!

Hallo Sternchen, nehme auch Entyvio und Cortison, von 30mg abwärts. Seit 5 mg merke ich auch keine Nebenwirkungen mehr, kein Mondgesicht und keine Hungerattacke mehr. War immer so, ab 7mg keine wirklichen Nebenwirkungen, hab das auch schon öfter durch. Bin mit dieser Kombi seit 5 Tagen in Remision. Trink noch Granatapfelsaft, aber weiß nicht ab das wirklich was hilft. Wünsche dir gute Besserung, und bei 5 mg würde ich mir keine grossen Sorgen machen. LG Joser

Dienstag, 3. Februar 2015, 23:01

Forenbeitrag von: »joser«

Gibt´s schon Erfahrungen mit Entyvio?

Hallo Inaala, Hab zusätzlich Granatapfelsaft probiert, so ein viertel Liter mit viel Wasser verdünnt. Jetzt nach dem 3.ten Tag eine deutliche Verbesserung, zum ersten mal seit langem. Ob es am Saft liegt, oder Entivio anschlägt weiß ich nicht aber ist schon ein komischer Zufall Ich behalte mal bei und hoffe das es bleibt. Schadet ja auf jeden Fall nichts. LG Joser

Dienstag, 3. Februar 2015, 22:43

Forenbeitrag von: »joser«

Erfahrungen mit Granatapfelsaft

Hallo Granatapfeltester, habe auch den Direktsaft probiert, so ca.firtel Liter mit viel Wasser verdünnt. Erst nix geändert und jetzt nach dem 3.ten Tag deutliche Verbesserung. Liegts am Saft oder schlagen die anderen Medikamente an ich weiß es nicht, aber ist schon ein komischer Zufall. Ich werde auf jeden Fall noch weiter so machen. Joser

Samstag, 31. Januar 2015, 13:02

Forenbeitrag von: »joser«

Provokationstest mit Ferinject & Cosmofer

Hallo Carry, So wie du es beschreibst klappt das bestimmt , hab leider auch keine Erfahrung mit so einem Test. Bei mir haben die sofort Bluttransfusion gemacht und danach war alles sehr schnell wieder im grünen Bereich. Dann hat auch eine geringere Dosis Eisen gereicht und mein Schub ging relativ schnell zurück ( mit Aza), hätte ich vorher Nicht dran geglaubt. Wünsche dir viel Glück und es gibt immer eine Alternative. LG Joser

Freitag, 30. Januar 2015, 19:24

Forenbeitrag von: »joser«

Provokationstest mit Ferinject & Cosmofer

Hallo Gingko, hab auch nicht gewusst das Eisengabe einen Schub auslösen kann, wurde mir auch verschrieben. Ist das egal welche Stoffe? Es gibt ja auch Curry-kapseln oder so Eisenblutsaft. Der Eisenanteil ist zwar nicht der Brüller, aber wenn man es immer nehmen kann ist bestimmt eine gute profelaxe. Joser

Mittwoch, 21. Januar 2015, 19:46

Forenbeitrag von: »joser«

Gibt´s schon Erfahrungen mit Entyvio?

Zitat von »Inaala« Entyvio gehört - nach Aussage "meiner" Gastropraxis - nicht zu den Medikamenten, die schnell wirken. Deren momentane Erfahrung ist, dass es auch bei Patienten mit CU länger dauert (also ähnlich den Patienten mit MC). Entspricht nicht ganz den Erfahrungen, die in den Leitlinien zu Entyvio stehen, aber es gibt insgesamt ja noch eher wenig Erfahrung mit Vedolizumab. Bei mir ist es nach wie vor so, dass mein Körper darauf anspricht, die Wirkung aber nicht die angedachten 8 Wochen...

Dienstag, 13. Januar 2015, 21:52

Forenbeitrag von: »joser«

wie viele Medikamente sind normal?

Hallo Sedicaron, Ich denke es hat hier jeder schon probiert die Ernährung umzustellen, oder die Problemmacher wegzulassen. Aber, ich sprech jetzt von mir, sogar mit nur Wasser ging der Schub weiter. Mit aza hatte ich 5 Jahre Ruhe und rechtfertigt für mich das Medikament. Bei jeden hilft aber nicht das gleiche und auch nicht dauerhaft. Weiterhin eine beschwerdefreie Zeit , ganz vergessen, ich würd ohne medis und Gastro auch nicht mehr unter uns sein, hb unter 5 tendenz sinkend, ist ohne medis und...

Samstag, 27. Dezember 2014, 21:56

Forenbeitrag von: »joser«

Gibt´s schon Erfahrungen mit Entyvio?

Hallo KrisTina, Bei mir auch 2.Infusion und in 4 Wochen die 3., nehme auch noch korti und mesa in relativ schwacher Dosierung. Auch noch keine Besserung hilft nur warten und hoffen. Die Arzthelferin hat gesagt bei den meisten kommt die Wirkung nach ca. 6-8 Wochen. Hilft nur warten, hoffen und das beste draus machen. Gruß joser

Sonntag, 21. Dezember 2014, 15:47

Forenbeitrag von: »joser«

Trotz Kortison keine Besserung

Hallo Sussi, Habe auch CU , und wenn die cortisondosis zu niedrig( aktuell 7,5 gr.) wird gehts sofor wieder los. frag doch mal nach einer Stossterapie so mit 100 gr. über 4 -5Tage , hat mir mein Arzt empfohlen und hat auch was gebracht. Mfg joser

Mittwoch, 17. Dezember 2014, 19:45

Forenbeitrag von: »joser«

Gibt´s schon Erfahrungen mit Entyvio?

Hallo, ich bekomme auch seit dem 09.12.14 Entyvio. Humira hat nichts gebracht, hab auch kaum Nebenwirkungen bemerkt. Bißchen brennen an der Stichstelle, und am 1.ten Tag bischen müde. Bei Entyvio merk ich deutlich mehr.Kopfschmerzen nach der Infusionen, Müdigkeit und leichter Schwindel. Alles auch jetzt nach einer Woche noch.Alles ganz schwach, aber immer schubweise ein bis zwei mal am Tag. Ich hoffe das mein Darm auch was bemerkt.Am 23.12. die 2te . Alles auch mit Protokoll und 2 Stunden bleibe...

Sonntag, 7. Dezember 2014, 16:39

Forenbeitrag von: »joser«

Immunsuppression und Zahnarztbehandlung

Hallo, also ich hab unter aza sehr viel beim Zahnarzt machen lassen, hab ihn auch gefragt. Er hatte keinerlei bedenken, und es gab auch keine Probleme. Würde mal einen 2ten doc fragen. Zahnarzt oder Gastro. Gruss joser

Mittwoch, 12. November 2014, 20:11

Forenbeitrag von: »joser«

Azathioprin, wer nimmt es? positive Ehrfahrungen gesucht!

Hallo, hab aza abgesetzt weil die Wirkung nachgelassen hat. Nach 2 Jahren test von allen Standards wie Cortison und mesalazin teste ich seit 4 Monaten Humira, hat bisher noch nichts geholfen. Aber die Hoffnug stirbt zuletzt. Viel Glück mit aza.