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marcel89

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 26

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Geburtstag: 16. Februar 1989 (28)

CED: Morbus Chron

Geschlecht: Männlich

Angehörige/r betroffen?: Nein

1

Sonntag, 26. September 2004, 10:16

RE: Remicade

Wurde hier schon einmal jemand damit behandelt???
Was haltet ihr von Remicade??
Das ist ja eigentlich noch ziemlich neu und die langfristigen Nebenwirkungen sind noch nicht bekannt oder?? (Nicht das wenn man das so ganz grob sieht das ist ja Ratten/Mäusegehn das einem nach Jahren ein Rattenschwanz wächst oder ähnliches)

wiesentier

CK-Freak

Beiträge: 777

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CED: MC

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Angehörige/r betroffen?: Nein

2

Sonntag, 26. September 2004, 13:23

Hallo marcel

du bist mal wieder unter die croehniglichen links geraten. probier es doch mal mit dem

button; da stehen jede Menge Themen über Remicade.
ich selber hab es auch bekommen aber die wirkung lässt leider sehr schnell nach (bei mir)
<< und ich weiß was
für ein wetter über der stadt
lag in der nacht als du mich in
deine arme nahmst und wir uns
schworen uns zu behalten>> (tomte)

<< das ist nicht die sonne die
untergeht sondern die erde die sich dreht.>>

Ruthchen

Cröhnchen-Oberhaupt

Beiträge: 3 376

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CED: Cröhnchen

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Angehörige/r betroffen?: Nein

3

Sonntag, 26. September 2004, 13:40

RE: Remicade

Marceeeeehel......

Wegen dir muss ich hier ewig Sonderschichten einschieben.... ;(

Büüüdde demnächst ins richtige Forum posten, versprochen ?!? *verzweifelt*

[[zwinker]] [[zwinker]] [[zwinker]]
Liebe Grüße

Kingmueller

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 112

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CED: Morbus Crohn

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4

Sonntag, 26. September 2004, 14:10

Solange es bei mir mit Corti+Salofalk+Immurek etc.
aus zu halten ist, bleib ich dabei...
Würde aber, wenns probs mit corti oder so gibt, den arzt mal drauf ansprechen....
Wüsst aber gern mal was über die Nebenwirkungen ;-)

Uw_

CK-Freak

Beiträge: 1 148

5

Sonntag, 26. September 2004, 19:37

RE: Remicade

Hi Ruthchen,

hatte schon gedacht, warum gerade Duuu [[zwinker]] hier so ein Thema postest *g*

@Marcel Du solltest Dich wirklich erst mal schlau machen, bevor Du so ein Quatsch postest. *patsch*

@Laura Danke schön für den Hinweis auf die Suchfunktion [[klatsch]]

@Kingmueller Solange Du mit Corti/Salo/Immu zurecht kommst, wirst Du bestimmt nicht mit Remicade in Kontakt kommen. Und mit MC schon gar nicht [[zwinker]] *keks*

Viele Grüße
Uw

Meine IP ist mir vollkommen egal,
ob XP oder DOS - Hauptsache die Kiste funktioniert und
macht ihren Job. Was ich nutze geht keinen etwas an,
geht mal wieder zum Frisör, wenn Ihr zuviel Zeit habt.

Wiebke0305

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 24

Danksagungen: 31

Geburtstag: 3. Mai 1972 (44)

CED: Morbus Chron

Geschlecht: Weiblich

6

Mittwoch, 23. Februar 2005, 09:42

Remicade???

Hallo,
habe einmalig im Herbst 2001 Remicade bekommen, leider ohne Erfolg.
Damals wurde die Infusion mit einem tierischem ufwand betrieben; Notfallkoffer am Bett, ständige Anwesenheit eines Arztes im Zimmer während der Infusion usw. Nebemwirkungen gabs halt wie immer ziemlich vilele.

Leider kamen die gesamten Negativ.Meldungen (wie immer) erst sehr viel später....
Als die ersten Tpdesfälle offiziell wurden, mußte ein Tuberculose-Test dircggeführt werden, der zum Glück negativ ausfiel.Heute würde ich das Medikament nichrt mehr nehmen, da leider auch die Meldungen nicht abreissen....

Die Auszüge aus den DCCV-News gehen vom Jahr 2002 bis Dezember 2004.....

So sind von 1998 (Erstzulassung in den USA) bis Mitte 2001 weltweit 202 Todesfälle aufgetreten, bei rund 200.000 Patienten, die mit Infliximab behandelt wurden. Fast die Hälfte dieser Fälle waren die Folge von schweren Infektionen, darunter auch Fälle von Tuberkulose.

Weitere:
...Patienten Nebenwirkungen im Herz-Kreislauf-System (u.a. Herzinfarkt oder Schlaganfall) aufgetreten waren.
Lungenentzündung, Leberschäden, Bluterkrankungen Leukopenie, Neutropenie, Thrombobyctopenie und Pancytopenie,

Weiteres unter:
http://www.dccv.de/news/bereich29.php

Will keinem Angst machen, aber sollte ausführlich und gründlcih über Risiko/Nutzen abgewogen werden......
Liebe Grüße
Wiebke

Volkerb

CK-Grünschnabel

Beiträge: 3

Geburtstag: 12. Dezember 1954 (62)

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Männlich

7

Sonntag, 10. April 2005, 23:11

RE: Remicade???

Hallo und guten Abend,

ich bekomme seit ungefähr seit Mitte 2004 regelmässig alle 8 Wochen Remicade. Habe davor circa 2 Jahre mit Remicade Pause gemacht. Aus diesem Grund wurde die erste Infusion auch auf der Intensivstation gemacht. Auf Grund eventueller Komplikationen. Man soll nicht mit Remicade aufhören, da der Körper sonst wiederum Antikörper gegen Remicade bildet. Ob es jetzt so spontan hilft, kann ich nicht sagen. Es kommt, wie so oft, auf die Stimmung an. Auf jeden Fall lasse ich mich nicht mehr stressen im Beruf, da ich die Invalidenrente angenommen habe. Jetzt geht es mir besser und wenn es mal nicht so sein sollte, dann lege ich mich zurück und mache das Beste daraus. Also von wegen schlechten Nachrichten in der Presse oder Nebenwirkungen, kann ich von mir nur sagen, ich habe seit 28 Jahren Morbus Crohn, schlucke tagtäglich Medikamente, habe Darmverschlüsse, Darmkrebs und diverse Analfisteln gehabt, was soll mich da noch erschrecken.
Ich geniesse das Leben und versuche das Beste daraus zu ziehen. Wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen.
Gruss

Volker

Linnea86

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 110

Geburtstag: 25. November 1986 (30)

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

8

Freitag, 3. Februar 2006, 01:30

Ich nehme Reimcade jetzt knapp ein halbes Jahr und kann ehrlich sagen, dass es meine Wunderdroge ist! Ich fühle mich zwar nicht an jedem Tag 100%, aber ich fühle mich im Großen und Ganzen sehr viel besser als davor. Ich habe schon 10 Jahre MC und hatte davor sehr oft Cortsion genommen, Azathioprin nehme ich schon seit drei Jahren und Salofalk schon seit immer. Ich hatte letztes Jahr auch noch eine OP um meinen Blinddarm rauszunehmen und war sozusagen richtig körperlich am Ende.
Nach den ersten drei Infusionen ging es mir richtig gut! Nur noch 0-2 Stuhlgänge pro Tag, mehr Power, kein Bauchweh, etc. Ich habe richitg an Lebensfreude dazugewonnen. Zwar habe ich ein paar Nebenwirkungen (richtig schlechte Haut) aber die könnten auch von anderen Sachen kommen.

Ich kriege meine Infusionen immer im Krankenhaus und das dauert immer insgesamt 5-6 Stunden. Zuerst nehmen die immer Blut ab und checken ob man eine Infektion hat, dann ist man 3-4 Stunden am Tropf und dann wartet man noch eine Weile ob man eine allergische Reaktion hat. Danach fahre ich wie gewohnt nach Hause!
Im Krankenhaus, wo ich das machen lasse kriegen ziemlich viele Leute Remicade-Infusionen und die wissen also schon ziemlich genau was zu tun ist. Vor der allerersten Infusion wurde ich geröntgt und auf Tuberculose getestet und jetzt wird wie gesagt vor jeder Infusion getestet.

In Deutschland ist Remicade schon ziemlich neu, aber in Amerika kenne ich SEHR viele Leute, die auch Remicade-Infusionen kriegen. Besonders wenn die anderen Medikamente nichts nützen, ist Remicade echt toll!
Linnea


"Peace, peace; this piece of toasted cheese wil do" (Shakespeare's King Lear)

mcchrohn

CK-Grünschnabel

Beiträge: 7

Geburtstag: 26. Oktober 1972 (44)

CED: morbus crohn

Geschlecht: Männlich

9

Mittwoch, 15. März 2006, 19:32

remicade

hallo erstmal
also ich bekomm seit anfang des jahres remi und ich merke das es escht besser wird. ich komme endlich mal vom cortison etwas runtert ohne gleich öfter aufs klo rennen zu müssen, was sonst der fall war. ich hatt eine erhaltungsdosis von 50mg cortison, wenn ich runter bin ging die rennerrei los. seit remi wirds immer besser. is auch das einzigste was ich neben budenofalk vertrage.
glg euer mcchrohn

Anne-Kathrin

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 145

Geburtstag: 10. Oktober 1988 (28)

CED: MOrbus Crohn

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Angehörige/r betroffen?: Nein

10

Dienstag, 25. April 2006, 10:49

Also ich finde es wirklich unmöglich, dass man von den Ärzten nicht richtig über die Nebenwirkungen aufgeklärt wird! :wut:

Ich habe Anfang 2005 ca. 3-4 Infusionen erhalten und mir wurde Remicade als 'das Wundermittel' vorgestellt.
Vor der ersten Infusion wurde zwar auch ein Tuberculose-Test sowie ein Lungenfunktionstest gemacht und das Herz wurde gecheckt, über solch schlimme Nebenwirkungen und sogar Todesfälle wurde ich allerdings nicht informiert! Da hieß es nur Übelkeit und so wie halt bei eigentlich jedem Medikament!
Solche Vorsichtsmaßnahmen gab es bei mir auch nicht...ich bekam die Infusion immer in einem kleinem Nebenraum in der Praxis meines Gastros ohne ärztliche Aufsicht! Teilwiese habe ich auch Infusionen bekommen als ich dicke erkältet war!

Die Nebenwirkungen waren einfach schrecklich! Ich hatte höllisch Gelenk- und Kieferschmerzen, sodass ich teilweise kaum laufen konnte. Deshalb habe ich mich fast noch ein halbes Jahr nach der letzten Infusion nur von Schmerzmittel ernährt, um es einigermaßen erträglich zu machen. Als die Remicade aber dann endlich wieder aus meinem Körper raus war, ging es mi schlagartig besser!

Aber da kann man mal sehen, dass mal wieder so keiner von den Ärzten so richtig Ahnung hat und jeder das anders handhabt. Da frage ich mich allerdings WER wenn nicht DIE?
Warum wurde dieses Medikament überhaupt zugelassen wenn es doch seit der Erstzulassung in den USA 1998 bis 2001 (also in 3 Jahren!!!) 202 Menschen daran gestorben sind und das bei ca. 200.000 Patienten, die damit behandelt wurden?!

Also ich wäre damit sehr vorsichtig! Wenn ich das hier schon alles vorher gewusst hätte, hätte ich die Therapie mit Remicade nie gemacht! Obwohl ich auch von einigen Betroffenen gehört habe, dass sie nun beschwerdefrei und ohne Tabletten leben.

Gruß Anne :blinzel:

Rob

unregistriert

11

Dienstag, 25. April 2006, 12:59

An Aspirin sind wohl bisher mehr Leute gestorben. Lass mal die Kirche im Dorf!

Anne-Kathrin

CK-Gelegenheitsposter

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Geburtstag: 10. Oktober 1988 (28)

CED: MOrbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

12

Dienstag, 25. April 2006, 13:05

Naja, ich glaube nicht, dass es so ist! Aber egal.... Was mich hier eigentlich aufregt ist, dass ich nicht ausreichend über die Nebenwirkungen aufgeklärt wurde!

So langsam frage ich mich wirklich was schlimmer ist: Die Krankheit an sich (MC) oder Folgeschäden bzw. Nebenwirkungen der ganzen Medikamente!

Mao

CK-Fan

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CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Männlich

Angehörige/r betroffen?: Nein

13

Dienstag, 25. April 2006, 13:52

Hallo Anne-Kathrin,

ich finde es auch ne Schweinerei, dass du und sicherlich viele andere nicht anährend aufgeklärt werden über die möglichen Nebenwirkungen von Remicade.
Aber das gilt wohl aber auch für die meisten Medikamente, dass die Ärtzte kaum Zeit haben, es dem Patienten zu erklären. Frei nach dem Motto, wozu gibt es denn ne Packungsbeilage!?


Ich habe schon 18 Remicade Infusionen bekommen und bin weiterhin davon begeistert.
Allerdings mache ich mir in letzter Zeit Gedanken, wie ich davon überhaupt wieder loskomme. Mein Körper macht sich regelmäßig alle 2 Monate sehr deutlich bemerkbar. Beim letzten mal habe ich mcih einfach mal 3 Wochen gequält und es nur mit Entocord versucht. Aber die Schmerzen hielten an.
Bis zu letzten REmicade.
Fühle mich schon leicht wie ein Junkie.
Geht es jemanden ählich?

beste GRüße,
Mao
Ein Reh springt hoch,
ein Reh spingt weit,
warum auch nicht,
es hat ja Zeit. :)

Beiträge: 237

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CED: CU

Geschlecht: Männlich

14

Dienstag, 25. April 2006, 20:03

ich habe cu und bekomme remicade...meine dritte infusion ist in 2 wochen. die erste war sehr gut hat gut angeschlagen etwa 10 tage gehalten und dann gings wieder bergab. die zweite hat 14 tage gar nix gebracht und mein arzt meinte ich könne mich schon mal darauf vorbereiten das es nicht wirkt...aber die letzten 2 tage waren plötzlich wieder besser und ich bekomme trotzdem nochmal infusion nummer 3 und hoffe das es wirkt. über nebenwirkungen mACHE ich mir nie gedanken.

Anne-Kathrin

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 145

Geburtstag: 10. Oktober 1988 (28)

CED: MOrbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

15

Freitag, 28. April 2006, 07:23

Stimmt, es ist wohl das Beste nicht über die Nebenwirkungen nachzudenken...dann würden wir uns ja nur noch Sorgen machen!

Mein Arzt sagte mir, dass bei den Meisten die Remicade sofort anschlägt oder in den nächsten 2 Wochen. Man könne damit sogar noch bis zu 3 Monate nach der letzten Infusion rechnen, das wäre aber eher unwahrscheinlich.

Soweit ich weiß werden Remicade Infusionen erst in kurzen und dann in immer größeren werdenden Abständen verabreicht,sodass man im Idealfall nur noch 1x im Jahr oder sogar noch weniger eine Infusion zur Auffrischung (Remissionserhaltung) verabreicht bekommt. Deshalb dachte ich eigentlich, dass es nicht wirklich einen Grund gibt davon loszukommen. Aber wenn das so ist, dass die Beschwerden nach kurzer Zeit wieder da sind und dann auch noch nach schon so vielen Infusionen... :frag:

Es liegt wahrscheinlich nur daran, dass Remicade bei mir nicht das gebracht hat was ich mir davon erhofft habe und deshalb rege ich mich hier so auf...!
Ich freue mich trotzdem für jeden, dem es damit besser geht!

mika

unregistriert

16

Samstag, 29. April 2006, 10:42

Hey Ihr,

ich bekomme auch Remicade, hab jetzt schon 2 Infusionen bekommen und die dritte folgt in 3 Wochen. Ich hab mich am Anfang auch Wahnsinnig gemacht, aber Leute, das bringt nix!!!!! -> Was hat man davon wenn man alle Nebenwirkungen weiss? Ich selbst bin froh, dass ich die nicht alle kenne...hab da total vertrauen zu meinen Ärzten. Ich bekomme die Infusionen immer im KH, am Anfanghat man die Lunge geröngt usw. und man nimmt mir immer zuerst ein wenig Blut ab und dann bekomme ich 200mg Kortison gespritzt (damit man weniger Nebenwirkungen hat) und dann lässt man die Infusion in 3 Stufen einlaufen. 1 Stufe langsam, dann ein bisschen schneller und 3. Stufe, normales Tempo. Also ich fühle mich da in guten Händen, denn die kontrollieren mich auch die ganze Zeit!!!! Kommen immer vorbei und notieren den Blutdruck usw. Die machen das da schon guut!!!!!!

-> also ihr, habt ein bisschen mehr vertrauen zu euerern Ärzten!!!

lg :cool:

Beiträge: 237

Geburtstag: 14. Oktober 1977 (39)

CED: CU

Geschlecht: Männlich

17

Samstag, 29. April 2006, 20:10

ALSO ICH VERTRAUE MEINEM ARZT SCHON ABER ER DENKT DAS EINE DRITTE INFUSION NICHT helfen wird wenn die 2te schon versagt hat. ich wundere mich nur warum die erste so eine gute wirkung hatte. hab ich vielleicht tritz immunsupp schon in soo kurzer zeit antikörper aufgebaut?

mika

unregistriert

18

Sonntag, 30. April 2006, 14:28

Hey,

also ich hab da mal von einem Arzt gehört, dass bei CU Remicade meistens nix bringt :frag: - hat mir ein Arzt erzählt, aber vielleicht hast du ja mehr Glück und bei dir schlägts auch ein wenig an?

drück dir die Daumen!!! :daumenh:

Beiträge: 237

Geburtstag: 14. Oktober 1977 (39)

CED: CU

Geschlecht: Männlich

19

Montag, 1. Mai 2006, 12:06

danke mika aber das selbe hat muir mein arzt auch gesagt am anfang...trotzdem möchte ich noch eine 3te infusion haben wenn das alles nicht hilft danmn geb ich mich geschlagen...

mika

unregistriert

20

Montag, 1. Mai 2006, 12:16

Hey Du,

da verstehe ich dich total. Ich hab selbst auch schon Angst, dass es bei mir nich hilft. Hab auch schon 2 Infusionen hinter mir und bekomme bald die 3. und das Problem ist, dass ich immer noch nicht Beschwerde frei bin...wie lang geht denn das so? Weiss das jemand von euch?

liebe Grüsse!!!!!