Cröhnchen-Klub Forum

WOW Da habt ihr eine ganze Menge durchgemacht.
Ich kann euch nur ganz viel Kraft wünschen und ich denke das Du hier im Forum einiges an Antworten finden kannst.
Mein Schatz hat auch noch so seine Probleme in den Schubphasen und auch in den nicht ganz so schlimmen Phasen.
Als Angehörige(r) ist das sicher immer schwerer weil ihr uns ja nicht direkt helfen könnt.Aber ich denke das wichtigste machst Du.Du bist einfach für ihn da und Unterstützt ihn.
Wir haben 2 Kinder. 2 und 10 Jahre. Und gehen voll arbeiten. Sicher nicht das beste beim MC aber man muß ja leben.
Mit der Umschulung kenne ich mich leider nicht aus.
Ich drücke euch einfach die Daumen das für Deinen Mann mal bessere und Schmerzfreiere Zeiten kommen und Dir ganz viel Kraft
LG

Hi satori
puh wie schaffe ich das.... schwer zu sagen.... wenn mein MC Ruhe gibt geht es da ich inzwischen bzw seit 07/09 sehr gut mit Kortison eingestellt bin.
An den Tagen an denen es mir schlecht geht trotz der Medis ist es hart aber ich versuche durch zu halten. Ich hänge sehr an meinem Job nicht nur wegen dem Geld.
Habe zum Glück sehr nette Arbeitskollegen und einen sehr lieben Chef der viel Verständnis hat.Wenn ich mal große Krämpfe habe oder Schmerzen spritzt mein Chef mir sogar schnell mal was. ( Arbeite in einem ambulanten Pflegedienst für Pallis Onkos und "normal" Kranke)
Ausgebrochen ist es bei mir grad in der Examensphase 1997 (da war ich 21)Ich habe zum Glück in der Uni Klinik Bonn gelernt und so war ich in der Inneren an einer guten Stelle.Wurde direkt gespiegelt und hab ne Sellink (hoffe das war richtig geschrieben)bekommen.Ich versuche mir Lebensqualität zu schaffen.Das ist nicht immer leicht aber man muß versuchen durch zu halten.
Ich denke sonst macht der MC mehr kaputt. Bin mir sicher das die Psychische Belastung eine der Hauptauslöser ist zum Schub auch wenn das noch nicht 100% bewiesen ist.
Das stimmt. Der MC selber ist nicht das Problem sondern die ganzen Nebenerscheinungen.Die Verwachsungen durch OPs oder Entzündungen, die Fisteln Abszesse etc....
hab da schon einiges operiert bekommen. Die letzte Fistel wurde 2005 mit teilen des Darms entfernt. Seither habe ich Ruhe was das betrifft. Dafür habe ich zwei Stenosen inzwischen die sicher wieder zu gehen werden,irgendwann.
Derzeit bin ich wieder auf Kortison und klar geh ich aus dem Haus,sonst würd ich die Wänder hoch laufen. Das Zeug pusht so auf das man fast wahnsinnig wird (also bei mir).
Mir geht es sehr gut grade bis auf die Nebenwirkungen. Bekomme langsam ein Mondgesicht aber das geht ja wieder weg. Das Herzrasen läßt nach 4 Stunden nach und der Rest ist erträglich
Meinem Mann fällt es sehr schwer wenn er nichts machen kann.Er darf mich dann nichtmal anfassen weil einfach alles weh tut. Und es ist sicher nicht leicht für den Partner wenn er mitbekommt das Du extreme Schmerzen hast und/oder manchmal 30-40 Durchfälle am Tag hast,jede Stunde dünner aussiehst und langsam die Kraft verlierst.
Das ist hart für einen Aussenstehenden.
Ich hoffe ich hab alles beantwortet. Ich muß jetzt mal warten wie es in 3 Wochen aussieht. Dann bin ich auf 20mg und wenn die Entzündung weiter unten ist werd ich wohl wieder ne Zeit Ruhe haben.
Ich drück euch die Daumen das ihr mal schnell eine bessere Lösung finden.Ich weiß nicht wo ihr in Behandlung seit aber ich denke es schadet nie sich weiter zu informieren.
Vielleicht ne andere Klinik oder ein anderes Medikament.
Es gibt sehr viele verschiedene Sachen bei MC und jedem hilft es unterschiedlich. Leider gibt es keine Allgemeintherapie für uns Betroffenen.
Lies Dich durch oder lass Dich beraten. Es gibt auch einige Vereinigungen und Ringe von Kliniken und Ärzten die sich austauschen.
Solche Infos findest Du auch hier im Forum mit Kontaktlinks etc wenn ich mich nicht täusche.Da können die MODs aber mehr zu sagen da ich recht Neu im Forum bin.
LG und weiter alles Gute für euch

Hallo satori,

Zitat von »satori«

Hat jemand Erfahrung mit Umschulungen bei der Rentenversicherung?

Ich würde sagen erst mal muß Dein Mann gesund werden bzw. in einen Zustand kommen wo überhaupt an Arbeit zu denken ist. Momentan glaube ich nicht, dass er die Kraft aufbringen könnte um diese ganzen Anträge und den damit verbundenen Streß aus zu halten.

Vorerst glaube ich muß situativ entschieden werden und eines nach dem anderen gemacht werden was Ihm Linderung bringt. Sein Körper braucht Ruhe um zu gesunden. Vielleicht würde Euch allen eine Kur gut tun. Vielleicht getrennt von einander um wieder Kraft für die ganze Situation zu bekommen.

So ein Antrag geht mit Sicherheit durch und könnte Euch wieder ein wenig Entspannung bringen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und Energie. Manchmal dauert es einfach unendlich lange bis mal wieder Licht am Ende des Tunnels sichtbar wird. Es ist immer einfach gesagt, das weiß ich, aber trotzdem, versucht durch zu halten und holt Euch Hilfe von Außen. Das braucht man manchmal einfach.

Liebe Grüße Tina

Hallo satori,

Zitat von »satori«

denn den genauen Kurtermin kann man sich ja nicht aussuchen. Also ist es schwer zu planen und die Herbstferein sind nun mal auch nur zwei Wochen.

Du es gibt Kurkliniken, gerade für Mutter - Kind Kuren da ist eine Schule mit angeschlossen. Somit wäre kein Lerndefizit zu erwarten. Aber doch einfach gut auch für Dich etwas Abstand von zu Hause zu haben.
Ich kenne es aus eigener Erfahrung, mein Mann hat hier auch einiges mit mir mitgemacht wo er an den Rand seiner Kräfte kam. Ihm hat es immer gut getan wenn ich auf Kur war, so konnte er die Verantwortung abgeben und sich um sich alleine kümmern.
Und für mich war es gut mich einfach auf mich zu konzentrieren und nicht mich kümmern müssen wie geht es Ihm mit mir dabei. Die Freude auf das Wiedersehen war dann um so größer.

Zitat von »satori«

Außerdem hat sich mein Mann in den letzten Jahren zu einem ausgezeichneten Koch und Bäcker entwickelt

Siehst Du kein Schaden ohne Nutzen !!! So bist Du auch entlastet und kannst Dich um andere Dinge kümmern und brauchst nicht ans Kochen denken. Und für Deinen Mann ist es eine Aufgabe und lenkt Ihn auch ab.
Finde ich gut.
Wenn ein Partner chronisch krank ist und viel Zeit im Krankenhaus verbringen muß ist das ganze Familienleben durch einander. Da ist es schon immer schwer sogenannt " normal " zu bleiben. Man hat einfach existenzielle Sorgen und Ängste, die Freunde halten diesen Zustand meist nur kurz aus, einige verliert man dadurch dann einfach weil deren Leben einfach weiter geht. Unseres zwar auch, aber eben ganz anders. Aber wir haben fest gestellt es kommen neue Freunde dazu, während dieser schweren Zeit weiß man auch wo die wahren Freunde sind. Auch nicht schlecht, wenn auch schmerzlich diese Erfahrung.

Gebt nicht auf, es kommt auch für Euch wieder eine bessere Zeit, wo Schmerzen und Krankheit in den Hintergrund treten und man wieder Freude am Leben hat. Klar kommen immer wieder Situationen wo nicht schön sind, aber ich sage immer, es trifft auch die anderen, die einen eben früher die anderen später.
Wichtig ist, dass Ihr zusammen haltet und Euch unterstützt soweit es eben geht. Der Partner spielt eine ganz wichtige Rolle für jemanden der krank ist. Für mich ist es auf jeden Fall so.

Ich wünsche Euch alles Gute, liebe Grüße Tina