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Mietze81

CK-Grünschnabel

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CED: Colitis ulcerosa

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1

Freitag, 30. Juli 2010, 08:49

Seit elf Jahren Cu, jetzt wird alles angezweifelt!

Hallo Ihr Lieben! Ich bin ganz neu hier im Forum und begrüße alle ganz herzlich. :kiss: Seit elf Jahren habe ich Colitis ulcerosa, die Diagnose wurde in den ganzen Jahren permanent durch die Histologie gesichert. Die Diagnose wurde erstmalig im Jahr 2000 gestellt. Bis 2005 hatte ich sehr viele, extreme Schübe, die meist im Krankenhaus endeten. Ich wurde vollgestopft mit Kortison und Salofalk. Irgendwann bekam man die Schübe nicht mehr richtig in den Griff und ich brauchte von dem Kortison immer mehr. :verzweifelt: Dann wies mich mein damaliger Gastroenterologe eindringlich daraufhin, dass es ohne Azathioprin nicht mehr gehe. Seit 2005 nehme ich also zusätzlich zum Kortison und zum Salofalk auch noch Azathioprin. Seitdem nur noch leichte bis allenfalls mäßige Entzündungen im Darm und in der Histologie nachweisbar. Manchmal sogar Remissionszeiten. Bei diesem Gastroenterologen war ich die kompletten elf Jahre in Behandlung. Dann ist er leider dieses Jahr in den Ruhestand gegangen und jetzt hatte ich vor zwei Wochen bei seinem Nachfolger eine Koloskopie. Nach der Untersuchung kam der Arzt noch kurz zu mir und meinte, dass mein Darm total normal aussah. Ich zitiere: "...wenn er nicht wüsste, dass ich eine Colitis habe, würde er mich für gesund halten." Ich war total überrascht von seiner Aussage, denn auch in beschwerdefreien Zeiten sieht mein Darm eigentlich nie normal aus. Es sind immer mehrere rote Flecken im Darm zu erkennen, die mein voriger Gastro auch immer im Arztbericht erwähnt hat. Deshalb habe ich ein zweites Mal ungläubig nachgefragt und nach einigem Zögern sagte mir der Arzt dann auf einmal, dass er auch diese Flecken gesehen hat. Diese Flecken hätten aber seiner Meinung nach nix zu bedeuten und kämen vom Abführmittel! :what: Dann meinte er noch: "Damit Sie mir auch glauben, habe ich Gewebeproben entnommen." So unter dem Motto: "Sie werden schon sehen, dass ich Recht habe." Er sagte zu mir, dass ich auf jeden Fall das Kortison und auch das Azathioprin absetzen soll. Soviel Tabletten wären doch nicht gut und ich müsste davon runter. Hallo? Der kennt mich überhaupt nicht, ich war jetzt einmal bei ihm zur Kolo. Naja, irgendwann hatte ich zwar mal vor, einen Auslassversuch zu starten. Aber der Arzt tut ja gerade so, als wenn ich kerngesund bin. In der Histologie ist immer eine chronische Entzündung mit Lymphozyten, Granulozyten und manchmal einzelne Kryptenabszesse nachweisbar. Damals bei akuten Schüben waren es sehr viele Kryptenabszesse, Erosionen und es stellte sich ein Becherzellverlust dar. Wie kann der das jetzt alles anzweifeln? :wut: Tja, und jetzt interessiert mich natürlich brennend der Histologiebericht. Aber mein Hausarzt hat den Bericht immer noch nicht bekommen, obwohl jetzt schon zwei Wochen verstrichen sind. Der ganzen Jahre war der Histo-Bericht spätestens nach einer Woche bei meinem Hausarzt. Ich finde das echt eine Frechheit.

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xlambrelax (01.08.2010)

evazimm

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2

Freitag, 30. Juli 2010, 15:26

Hallo Mietze,

erst einmal herzlich willkommen hier.

Dein Bericht klingt in der Tat so, als ginge da nicht alles mit rechten Dingen zu. Ich denke, du solltest einen anderen Gastro aufsuchen. So einfach alle Medikamente weglassen wuerde ich auf keinen Fall!

LG,

Eva

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Mietze81 (31.07.2010)

dany29

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3

Freitag, 30. Juli 2010, 16:12

Hallo

Erstmal Willkommen bei uns in der :gruppe: !!


Nun zu deiner Geschichte.

:staun: sowas gibt es auch??? Als ich das las dachte ich, es wäre ein scherz... :sorry:
Aber ich würde mir dann doch mal eine 2 Meinung einholen..weil..alle Medikamente von heute auf morgen abzusetzen..ne..das würde ich auf keinen Fall. Darf man ja auch überhaupt nicht. Also meiner Meinung nach...nehme deine Medikamente weiter ein..und wie gesagt...besorge dir eine 2 Meinung und nehme alle deine Berichte mit. Damit der derjenige sich ein Bild von dir machen kann.

Wäre ja super wenn du nichts hättest...aber so recht glauben kann ich das aber auch nicht.
Halte uns mal auf dem laufenden...würde mich echt interessieren was dabei noch so raus kommt :gruebel:

Alles gute
... und jetzt, Arschbacken zusammenkneifen und durch da :zwinker:
Blauer Text= Mod Dany/Lila Text =Meinung als Privatperson

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Mietze81 (31.07.2010)

IceChocolate

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Freitag, 30. Juli 2010, 21:11

hey mietze,

als ich deine geschichte las bin ich aus allen wolken gefallen,also ganz ehrlich sieh zu,dass du zu einem anderen,vernüftigen,gastro kommst...dieser arzt verunsichert dich und bringt dich dazu,dass du an dir selbst noch beginnst zu zweifeln,darauf kann sich gutes arzt-patienten verhältnis aufbauen...
wenn dieser arzt,der nachfolger ist hat er dann nicht deine akte und deine ganzen koloskopie berichte von den jahren zuvor?

ich hatte diese tortur letztes jahr auch, ich hab zu der zeit aza,predni und sulfa genommen,mir gings supi dann wurde eine spiegelung gemacht und mir gesagt,dass ich keinen crohn hätte....die hätten dort nichts gesehen außer dieser flecken also wäre alles gut, ich bin dann zwei wochen später zu einer andderen ärztin gegangen, habe ihr davon erzählt&sie hat daraufhin wieder eine kolo gemacht weils mir inzwischen wieder schlechter ging.
nach der spiegelung meinte sie dann,dass in der histolgie der crohn nach gewiesen wurde&auch so im darm zu sehen war,dass eine entzündung wieder ausgebrochen ist...sie sagte dann noch zu mir,dass man sich immer fragen solle wie der darm OHNE die ganzen medis aussehen würde...also mit der aussage,dass die medis auf deine "gesunden" darm an sich unnütz seien lass ich mal dahingestellt....

diese schnelle idee, die medis von jetzt auf gleich abzusetzen solltest du nicht für voll nehmen,denn jeder weiß dass dies wieder einen erneuten schub auslösen kann und es dann vielleicht alles noch viel schlimmer wird...

warte den histologiebericht ab& halte uns auf dem laufendem:)

alles,alles liebe

ice :kiss: :gruppe:
R.I.P Martin *19.08.1987 †26.12.2008
"Nichts zeigt uns so sehr woran wir hängen, wie die Tränen darüber es verloren zu haben"...&wir dachten wir hätten noch soviel Zeit...für immer in meinem Herzen,du warst alles für mich...

Denn es ist gut, wenn uns die verrinnende Zeit nicht als etwas erscheint, das uns verbraucht und zerstört wie die Handvoll Sand, sondern als etwas, das uns vollendet.
- Antoine de Saint-Exupéry

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Mietze81 (31.07.2010)

Mietze81

CK-Grünschnabel

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5

Samstag, 31. Juli 2010, 08:55

Hallöchen Ihr Lieben!



Ganz herzlichen Dank für Eure Antworten. Ich drück Euch alle mal. :knuddelh: Ja, ich bin über diese Situation momentan total sauer. Ja,dieser Arzt hat alle Befunde der letzten elf Jahre vorliegen, aber ich bezweifle, dass er die auch alle gelesen hat. Denn das Durchlesen dieser Berge Akten würde ja bestimmt zwei bis drei Stunden in Anspruch nehmen. Ich muss auch erwähnen, dass dieser Gastro leider keine Sprechstunde gibt. Er ist Oberarzt einer Klinik und macht nur Koloskopien mittels Überweisung. Er bespricht nach der Kolo nur kurz mit mir, was er gesehen oder auch nicht gesehen hat. Der Befund geht dann zu meinem Hausarzt. Bei meinem vorigen Gastro war das genauso, allerdings gab es da keine Schludereien mit irgendwelchen Berichten. Nach spätestens 1 Woche war der Histo-Befund immer bei meinem Hausarzt. Also sollte nächste Woche auch noch kein Bericht da sein, explodiere ich. :wut: Es tut aber total gut, dass Ihr mich mit Euren netten Worten aufbaut, denn momentan bin ich echt durch den Wind. Wenn ich daran denke, was für schlimme Schübe ich damals hatte, dann wird mir jetzt noch ganz schlecht. Ach ja, fast hätte ich es vergessen: Der Gastro sagte dann auch noch zu mir: " Wenn ich dann beim Absetzen der Medis bin und es sollte schlimmer werden und Blut im Stuhl vorhanden sein, dann solle ich auf jeden Fall nochmal zu ihm und er würde dann nochmal "reingucken". Als wenn der mir das echt nicht glaubt. Ich finde sowas unmöglich! So unter dem Motto: "Jetzt wollen wir es drauf ankommen lassen und es ein bisschen provozieren."



Ich habe mich schon desöfteren hier in meinem Umkreis nach anderen Gastroenterologen umgeschaut, aber leider haben die alle keinen guten Ruf. Echt schade, dass mein voriger Arzt nicht mehr tätig ist, aber da kann man nunmal nix machen. :verzweifelt:



LG Mietze81

Indersistina

CK-Moderatorin

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6

Samstag, 31. Juli 2010, 13:36

Ach Mietze... :knuddel:

Für einen guten Arzt muss man manchmal weiter schauen... Ich würde die in deiner Stadt und den angrenzenden Gebieten echt durchtesten. Es ist nie gut, wenn ein Arzt einem das Gefühl gibt, man simuliert! Ich hatte mal im Krankenhaus einen solchen... ich sagte ihm, ich hätte immer viel Blut im Stuhl... er glaubte mir nicht und meinte ich solle mal ins Becken machen und es ihm zeigen... Naja, du weißt sicher, das Ärzte nie so recht Zeit haben, als er es sich angeschaut hat Stunden später, da war das Blut nicht mehr zu sehen! Derselbe Arzt war es dann auch, der mir sagte ich würde Ärzte verschleissen, weil ich mich weigerte ein Medikament zu nehmen, was das letzte mal eine Lebervergiftung ausgelöst hatte! Ich war kurz davor meine Koffer zu packen!!! Irgendwann hab ich ihn zufällig in der Sationsküche erwischt und wir haben dort nochmal geredet... Ich hab ihm gesagt, wie ich mich fühle und so weiter und er hat es echt geschafft, die Kurve zu kriegen! Nun muss ich zugeben, dieser Arzt war noch etwas jünger... Aber schön war die Erfahrung nicht!

Also, nur Mut... Geh auf die Suche nach einem anderen Gastro oder schreib deinem jetzigen deine Sorgen ihm bezüglich auf und schick es ihm... Meldet er sich nicht darauf hin... geh lieber nicht mehr hin, such dir einen anderen! Geht er auf deinen Brief ein, such das Gespräch zu ihm... Aber das ist natürlich leichter gesagt, als getan, wenn er nichtmal eine Sprechstunde hat!

Ganz liebe Grüße, Kathrin
Blauer Text = Mod. Indersistina schwarzer Text = Meinung als Privatperson

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Mietze81 (06.08.2010)

Mietze81

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Freitag, 6. August 2010, 17:08

Huhu, ich bin`s mal wieder :wink:



Nach mittlerweile drei Wochen habe ich jetzt endlich den Histologie-Befund bekommen. Tja, es steht wie immer drin, dass es sich um eine Colitis ulcerosa handelt, zur Zeit mit einer gering aktiven Entzündung.



1. Proben terminales Ileum: Geringgradige, chronische Ileitis



2. Proben vom Colon ascendens bis Rektum: lockere bis mäßig dichte lymphoplasmazelluläre Infiltration mit nachweisbaren neutrophilen Granulozyten. Weiterhin einzelne Kryptenabszesse mit abschnittsweise geringen Kryptenarchitekturstörungen.



Also ich denke mal, dass ich die nächsten Wochen erstmal die Medikamente so weiternehme. Mal sehen, vielleicht wage ich dann einen Auslassversuch. Vorher werde ich aber auf jeden Fall mit meinem Hausarzt darüber sprechen. :smile:




LG Mietze81