Cröhnchen-Klub Forum

Sei erst mal gedrückt von mir.

Tja, das Problem ist dein Mann. Männer an sich sind ja kränker als weibliche Kranke. Er muß sich darüber klar werden, was er für ne Krankheit hat, und sich dem entsprechend verhalten und sich behandeln zu lassen. Das du mit den Nerven runter bist, glaub ich dir gerne, frag mal meine Frau, wies am Anfang bei und mit mir war.

Mir hats geholfen, das sie mich in den "Arsch" getreten hat. Sie hat mich auch zu allen möglichen Ärzten geschleppt, bis wir einen, für mich, vernünftigen Gastro gefunden haben. Hat über 4 Ja gedauert, aber hat sich gelohnt.

Heute bin ich beschwerdenfrei, muß aber auch sagen, das ich seit 26 Jahren CU habe.

huhu plüschrübe

ich muss meinen vorredner wohl recht geben, oftmals reicht ein oder zwei tritts in den allerwertesten .
ich selbst habe MC, meine frau steht zu mir, geht ab und an mit zu meinen gastro und fragt auch immer mal wies so geht im darm .
am anfang:

als ein rückschlag nach dem anderen kam, war es sehr schwer, weil es auch nervenraubend seien kann.

kurz:
Durchfall seit über nen Jahr, dazu kamem schmerzen, also KH dort diagnose MC
weiter zur behandlung bei einen "spezi" nur tabletten ohne ende unter anderem Aza.
bei alldem stress kamen auch noch die weißheitszähne, die alle 4 gezogen wurden, dann ein verkeilter wirbel in der wirbelsäule und die nebenwirkung von den aza .
also manchmal ist es auch echt schwierig für den betroffenen, grade wenn man die medis nicht verträgt .
bei mir wars aza, was mich total fertig gemacht hat, ich hab mich körperlich wie nen 60 jähriger gefühlt, alles tat weh, schmerzen ohne ende, 5 paracetamol war minimum bis ne wirkung kam .
dann hab ich das zeug von mir abgesetzt, und mir einen neuen gastro gesucht, und siehe da, bescherdefrei ich fühl mich wieder wie 23. und alles ist tutty .
das mit der gewichtsabnahme hatte ich auch, 13kilo innerhalb kürzester zeit mittlerweile gehts langsam wieder nach oben .
ein künstlicher darmausgang wäre die allerletzte eigentlich garnich in betracht kommende lösung... es gibt bestimmt eine methode deinem mann zu helfen nur muss die methode gefunden werden. und das kann ansträngend werden ich kenn das leider auch...
ich wünsch dir weiterhin viel kraft, und hoffentlich gute besserung für dein männel

Hallo Plüschrübe,
lass Dich mal
Natürlich kann ich nicht beurteilen, wie schlecht es Deinem Mann körperlich geht und jeder Mensch empfindet Schmerzen und Beeinträchtigungen auch anders schlimm. Allerdings weiß ich- aus eigener Erfahrung- dass es falsch ist, sich in diese ganze Sache so "reinfallen" zu lassen. Also, man sollte versuchen den Kopf über Wasser zu halten, dazu ist man auch geradezu verpflichtet, da man nicht nur selbst damit alles noch schlimmer macht, wenn man sich komplett hängenlässt, sondern auch noch die Familie mehr leidet.
Daher ist es vermutlich absolut richtig was meine Vorredner (und die müssen es wissen, das sind schließlich Männer) sagen: Hier hilft vielleicht nur der berühmte "Tritt". Wichtig ist eben auch, dass DU Grenzen setzt. Irgendwo hat Dein Bedauern und Aushalten und Verständnis ja auch eine Grenze und wenn das ganze jetzt schon seit 2 Jahren so geht, hast Du mein absolutes Verständnis, ober besser gesagt, meine absolute Bewunderung, dass Du (erst jetzt!) an Deine Grenzen kommst!
Das mit dem Azahtioprin kann übrigens auch daran liegen, dass er es erst 4 Monate lang nimmt. Es kann bis zu 6 Monate dauern, bis das Medikament seine volle Wirkung entfaltet. Wenn es dann immer noch nicht besser geworden ist, muss man nochmal die Dosis überprüfen und wenn dann immer noch nicht besser ist, dann gibt es ja auch noch andere Medikamente.
Wenn ich höre "Er wollte es wegen der Nebenwirkungen nicht nehmen" muss ich immer schmunzeln. Das bedeutet nämlich, dass sein Leidensdruck noch nicht sonderlich hoch ist. Wenn ich mir selber aussuchen kann, ob ich etwas nehme. Abgesehen davon ist Azathioprin ein langerprobtes Medikament, welches in der Transplantationsmedizin in ganz anderen Dosierungen eingesetzt wird, als bei Chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.
Und um es auf die Spitze zu treiben: Man sollte immer auch bei der Frage nach Medikamenten bedenken, was die CU für Langzeitfolgen und Nebenwirkungen haben kann, wenn sie unbehandelt bleibt...!
Aber zurück zum Thema. Was soll denn das mit dem künstlichen Darmausgang? Ist doch klar, dass Dein Mann da Angst bekommt, wenn er das hört. Wie soll es denn so besser werden?! Seid Ihr sicher, dass Ihr den richtigen Arzt habt?
Also: Ich wünsche Dir, dass Du den Mut hast die Situation nicht nur auszuhalten, sondern klare Grenzen zu ziehen. Mit Deinem Mann darüber zu reden und auch ihm klarmachen kannst, dass ER etwas ändern muss.
Alles Gute und weiterhin viel Freude hier im CK und natürlich für Deinen Mann eine schnelle
LG Miriam

Wer hat ihm denn den Floh mit dem künstlichen Darmausgang in den Kopf gesetzt?????
Das ist, auch bei CU, wirklich der letzte Ausweg wenn gar nichts anderes mehr hilft, wenn alle Medis vesagen und keinerlei Lebensqualität mehr besteht, weil der Patient z.B. wegen dauernden Durchfällen das Haus nicht mehr verlassen kann oder so. Oder wenn er sich aktiv dafür entscheiden sollte. Also red ihm das mal wieder aus (oder lass das lieber einen kompetenten Arzt machen).
Natürlich ist es schrecklich, ständig Schmerzen zu haben, schon klar, aber vielleicht sollte man da auch mal ansetzen - zusätzlich zum Aza natürlich.
Der Mensch hat nämlich auch ein Schmerzgedächtnis und daher oft noch Schmerzen, obwohl er keine mehr hat und dann muss der Schmerzkreislauf erst mal unterbrochen werden.
Ansonsten ist Aza, auch wenn es nichts nützen sollte, natürlich nicht das Ende der Fahnenstange da kommt noch sooooooooooo viel anderes.

Vielleicht wäre auch ein Kur mal was??? Da kommt e mit anderen Ins Gespräch, lernt sich zu entspannen und bekommt viele nützlich Infos - und deine Tochter und du könnt euch mal erholen , das ist wichtig

Zitat von »Plüschrübe«

Ich trete ihn ja schon, wo ich nur kann, aber wie kommt man an Jemanden heran, der einen Stein in seinem Kopf hat? Das ist das Schwierigste.

...in dem Du vielleicht Dein eigenes Verhalten ihm gegenüber änderst?
Vielleicht "genießt" er es auch ein kleines bißchen, dass er von allen bedauert und bemuttert wird und sich gehenlassen kann?
Kranksein macht aber überhaupt keinen Spaß, wenn keiner mehr Lust hat sich um einen zu kümmern. Natürlich sind wirkliche Schmerzen das Eine -die müssen unabhängig von der psychischen Verfassung weg. Aber den Kopf wieder über Wasser halten und mit Elan eine Lösung suchen und sich nicht-unterkriegen lassen, funktioniert in seinem Fall vielleicht besser, wenn Du und Deine Tochter sich ein dickeres Fell zulegen.
Viel Erfolg!
LG Miriam

Lange Zeit habe ich diesen Ort nicht mehr aufgesucht. Es ist fast ein Jahr her, dass ich mir hier Luft gemacht habe. Kurz danach hab ich aufgehört herzukommen. Ich kann nicht sagen warum, wollte einfach nicht mehr. Deine Nachricht, Plüschrübe, und dieser Thread hier veranlassen mich so eine Art Update zu schreiben.

Ich bin wie du die Ehefrau eines Mannes der CU hat.

Die Krankheit meines Mannes hat sich auf ein gewisses Maß eingependelt. Es hat keinen neuen Schub gegeben, es kommt allerdings auch nicht ganz zur Ruhe. Nach mehr als einem Jahr hatte er neulich nochmal eine Koloskopie und die hat gezeigt dass einige vorher entzündete Stellen offenbar abgeheilt sind und noch eine "aktive Entzündung" im Mastdarm übrig ist.

Keiner von uns beiden hat eine Therapie gemacht, ich hab ihm diese Posts hier nicht gezeigt, wir haben uns auch nicht die Köpfe eingeschlagen - und verheiratet sind wir trotzdem noch. Das ist die Kurzversion.

Ohne das jetzt in epischer Breite zu erläutern: Ich habe meine Lehren aus euren Antworten hier gezogen. Auch aus den beiden persönlichen Nachrichten die ich damals erhielt. Das ging nicht von heut auf morgen, sondern immer ein bisschen. Eure Antworten haben in mir die Überzeugung reifen lassen, dass ich ein Recht drauf hatte, mit der Situation unzufrieden zu sein. Das war ein Pflänzchen, was ihr mir da gepflanzt habt, das mit der Zeit gewachsen ist. Nur sieben Posts und zwei PNs haben das bewirkt... Echte Hilfe. Ihr habt einfach den Ton getroffen, liebe Leute, auf den ich anspringe. Man macht sich das kaum bewusst... man denkt ja nicht pausenlos darüber nach, aber wenn ich jetzt so zurückdenke und reflektiere, dann wird mir klar wie viel Sicherheit mir das Pflänzchen gegeben hat.

Ich hab - was für mich jetzt ganz wichtig ist zum auftanken mit Humor und Kraft - irgendwann angefangen mich bei meinen beiden besten Freundinnen oder bei meiner Schwester manchmal so richtig auszukotzen. Mich auch mal drüber lustig zu machen. Einfach mal zu sagen was Sache ist, egal ob das meinem Mann gegenüber "politisch unkorrekt" ist oder nicht. Er hörts nicht, und es tut ihm nicht weh! Früher tat ich das nicht, es kam mir unfair vor.
Inzwischen können wir auch zusammen über die Krankheit witzeln, manchmal ganz schön derb. Klingt profan, ist aber gut!

Ich bin im letzten Sommer zum ersten Mal in meinem Leben ganz alleine in den Urlaub gefahren. Die Idee kam, und wurde von einem Hirngespinst zu einem Plan. Ich wollte weg von dieser Krankheit, ich wollt einfach mal für eine Weile NIX damit zu tun haben. Ich hab zu meinem Mann gesagt dass ich Urlaub von der CU machen will. Das hat ihn sehr verletzt und wir hatten einen bösen Krach deshalb. Nach einer Weile hat er aber verstanden. Ich bin eine Woche lang Küstenpfade in Cornwall gewandert und hab soviel Zeit wie noch nie in meinem Leben vorher nur mit mir selbst verbracht.

Ich nehme mir die kleinen Auszeiten im täglichen Leben, die ich brauche - die Flucht in ein gutes Buch, in eine Geschichte bei nem Paper und Pen Spiel, oder einfach mal in eine wunderbar scharfe Fantasie mit diesem Schauspieler den ich da neulich in dem Film sah... Eigentlich Dinge die selbstverständlich sind, denke ich, die ich aber vergessen hatte! Die mir die Krankheit genommen hatte. Die ich mir aber nicht mehr nehmen lassen will!

Das sind nur ein paar kleine Beispiele, aber ich glaube es gibt keine große allumfassende Lösung. Solange die Krankheit da ist, ist sie nunmal da. Man kann nur versuchen, damit fertig zu werden, und zwar mit vielen kleinen Schritten.

Alles in allem kann man sagen dass ich wohl etwas härter geworden bin. Für mich beanspruche, was ich brauche. Das war für uns beide ein Glück, denn wir gehen jetzt anders und besser miteinander - und mit der Krankheit um. Ehrlicher.

Nach wie vor ist mir sehr bewusst, dass mein Problem das weitaus kleinere ist. Ich bin gesund. Er ist krank, und hat mit viel mehr fertig zu werden als ich. Aber das bedeutet nicht, dass ich mein Problem nicht lösen darf so gut ich kann.

Das ist der wichtigste Satz den ich dir sagen kann, Plüschrübchen: Du darfst dich auch um dich selbst kümmern. Es ist nicht nur ok. Es ist einfach notwendig!



Sei fest gedrückt und geknuddelt.

Hallo Plüschrübe!



Auch von mir bekommst du vollen Respekt!! Ich bin selber die an MC erkrankte Ehefrau und weiss, wie schwierig wir CED Patienten oft sein können!! Es gab Tage, an denen ich mich selber nicht ertragen konnte...wieviel schwerer muss es für meinen Mann gewesen sein!

Ich bin mit meinem Mann seit über 25 Jahren zusammen, das heisst, ich hatte die Diagnose etwa 1 Jahr, als wir uns kennenlernten.

Ich komme aus einer Familie mit lauter Krankenschwestern und Harmoniesüchtigen!! Ich war es gewohnt, dass alle (ich bin das Nesthäkchen) mich betüddelten, wenn ich krank war. Ich kannte nicht anders, als es genaugenommen zu "geniessen", wenn ich krank war...da hatte ich natürlich auch wenig Motivation, wieder gesund zu werden.

Mein Mann kommt aus einer ganz anders gepolten Familie. Dort wird man krank, kuriert sich aus und ist wieder einsatzfähig. Die Krankheit kommt von allein, also geht sie auch von alleine. Nix mit betüddeln oder Streicheleinheiten. So ging auch mein Mann mit mir um (im übertriebenen Sinne) und ich fiel aus allen Wolken. Es hat Jahre gedauert und es wurde geschrien, geweint und geschimpft....aber es hat sich gelohnt. Mein Mann unterstützt mich in jeder Beziehung. Wenn ich auf die Toilette muss, macht er es möglich, egal unter welchen Umständen! Wenn ich krank bin, darf ich mich schonen. Ich darf und soll mir alle Zeit für mich nehmen die ich benötige. Aber ich soll ihm auf keinen Fall die Ohren volljammern, das macht ihn wahnsinnig!!! Er sagt, er weiss, dass es mir schlecht geht, aber er kann mir nur helfen, wenn ich ihm konkrete Aufträge gebe. Ausserdem ist er bei uns der Optimist und er hat mich über die Jahre gelehrt zu sehen, dass das "Glas halbvoll ist" und nicht halbleer!!!

Wenn ich zum Beispiel mit meinem Schicksal wegen der Krankheit gehadert habe hat er mir all die positiven Dinge aufgezählt, die ich noch habe...zum Beispiel, dass ich noch arbeiten gehen kann!!

Im Laufe der Jahre musste ich feststellen, dass es mir besser geht!! Durch die positivere Einstellung hat die Krankheit weniger Macht über mich. Ich erfreue mich an den schönen Zeiten und wenn es mir schlecht geht, erinnere ich mich an die schönen Zeiten und weiss genau, dass diese auch wieder kommen werden, wenn ich es nur zulasse!!!

Ich weiss nicht, ob dir mein langer Text (sorry dafür, wenn ich mal ins plaudern komme ) hilft, aber was ich damit sagen will, ist folgendes: Ich selber habe erfahren, dass Bedauern, bemitleiden und zu viel helfen wollen nicht unbedingt nützt, sondern sogar auch schaden kann (mittlerweile kann ich die Fürsorge meiner Familie kaum noch ertragen!!). Vielleicht braucht dein Mann auch mal die Möglichkeit, selber zu entscheiden, was gut für ihn ist....so wie du es schilderst brauchst du es auf jeden Fall.

Wie Flokati bereits geschrieben hat...gönn dir Auszeiten, pass auf dich auf, denn das macht ausser dir keiner. Sei für deinen Mann da, signalisier ihm das auch aber lass ihn auch mal auf dich zukommen. Hife kommt am besten an, wenn sie erbeten wird, denn dann ist sie auch willkommen.



Ich wünsche dir alles Gute, solltest du noch Fragen haben, kannst du dich jederzeit gerne melden!!

Für deinen Mann natürlich Gute Besserung!!!

Zitat von »Duke«

Hallo Plüschrübe!



Auch von mir bekommst du vollen Respekt!! Ich bin selber die an MC erkrankte Ehefrau und weiss, wie schwierig wir CED Patienten oft sein können!! Es gab Tage, an denen ich mich selber nicht ertragen konnte...wieviel schwerer muss es für meinen Mann gewesen sein!

Ich bin mit meinem Mann seit über 25 Jahren zusammen, das heisst, ich hatte die Diagnose etwa 1 Jahr, als wir uns kennenlernten.

Ich komme aus einer Familie mit lauter Krankenschwestern und Harmoniesüchtigen!! Ich war es gewohnt, dass alle (ich bin das Nesthäkchen) mich betüddelten, wenn ich krank war. Ich kannte nicht anders, als es genaugenommen zu "geniessen", wenn ich krank war...da hatte ich natürlich auch wenig Motivation, wieder gesund zu werden.

Mein Mann kommt aus einer ganz anders gepolten Familie. Dort wird man krank, kuriert sich aus und ist wieder einsatzfähig. Die Krankheit kommt von allein, also geht sie auch von alleine. Nix mit betüddeln oder Streicheleinheiten. So ging auch mein Mann mit mir um (im übertriebenen Sinne) und ich fiel aus allen Wolken. Es hat Jahre gedauert und es wurde geschrien, geweint und geschimpft....aber es hat sich gelohnt. Mein Mann unterstützt mich in jeder Beziehung. Wenn ich auf die Toilette muss, macht er es möglich, egal unter welchen Umständen! Wenn ich krank bin, darf ich mich schonen. Ich darf und soll mir alle Zeit für mich nehmen die ich benötige. Aber ich soll ihm auf keinen Fall die Ohren volljammern, das macht ihn wahnsinnig!!! Er sagt, er weiss, dass es mir schlecht geht, aber er kann mir nur helfen, wenn ich ihm konkrete Aufträge gebe. Ausserdem ist er bei uns der Optimist und er hat mich über die Jahre gelehrt zu sehen, dass das "Glas halbvoll ist" und nicht halbleer!!!

Wenn ich zum Beispiel mit meinem Schicksal wegen der Krankheit gehadert habe hat er mir all die positiven Dinge aufgezählt, die ich noch habe...zum Beispiel, dass ich noch arbeiten gehen kann!!

Im Laufe der Jahre musste ich feststellen, dass es mir besser geht!! Durch die positivere Einstellung hat die Krankheit weniger Macht über mich. Ich erfreue mich an den schönen Zeiten und wenn es mir schlecht geht, erinnere ich mich an die schönen Zeiten und weiss genau, dass diese auch wieder kommen werden, wenn ich es nur zulasse!!!

Ich weiss nicht, ob dir mein langer Text (sorry dafür, wenn ich mal ins plaudern komme ) hilft, aber was ich damit sagen will, ist folgendes: Ich selber habe erfahren, dass Bedauern, bemitleiden und zu viel helfen wollen nicht unbedingt nützt, sondern sogar auch schaden kann (mittlerweile kann ich die Fürsorge meiner Familie kaum noch ertragen!!). Vielleicht braucht dein Mann auch mal die Möglichkeit, selber zu entscheiden, was gut für ihn ist....so wie du es schilderst brauchst du es auf jeden Fall.

Wie Flokati bereits geschrieben hat...gönn dir Auszeiten, pass auf dich auf, denn das macht ausser dir keiner. Sei für deinen Mann da, signalisier ihm das auch aber lass ihn auch mal auf dich zukommen. Hife kommt am besten an, wenn sie erbeten wird, denn dann ist sie auch willkommen.



Ich wünsche dir alles Gute, solltest du noch Fragen haben, kannst du dich jederzeit gerne melden!!

Für deinen Mann natürlich Gute Besserung!!!

toller beitrag! .... danke