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amy

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1

Freitag, 16. März 2012, 15:12

Ständige Übelkeit

Hallo,
wir sind mit den Nerven am Ende :help: .Meine Tochter leidet seit langen an ständiger Übelkeit und Bauchschmerzen.Kurz zur Anamese 2008 Mc Diagnose durch perinaler Fisteln.Beginn mit Aza.2009 erste Ernährungstherapie mit Erfolg für 6 Monate.2010 Zweite Ernährungstherapie mit 6 guten Monaten.2011 hatte ihre Fistel ein großen Hautdefekt äußerlich und nach innen .Künstlicher Ausgang stand zur Debatte.Haben uns für Infliximab entschieden.4 Wochen später sah der Po schon wieder ganz gut aus.Danach hatten wie bis ende Sept. super Wochen.Sie bekommt alle 8 Wochen eine Infusion.
Aber ab Oktober gings dann los.Immer wieder Übelkeit und Bauchschmerzen bis heute.
Die Werte sind immer ganz i.o.Im Stuhl schon mal leichte Entzündungswerte aber die dürften nicht solche Beschwerden machen.
Mal eine Bakterielle Fehlbesiedlung aber nach dem Antibiotikum ist die Übelkeit noch da.
Wenn meine Tochter aufsteht gehts erst so,aber nach dem Toilettengang gehts ihr so schlecht das sie nicht zur Schule gehen kann.
Erst zum Mittag wirds besser.
Sie möchte gern zur Schule.Sie geht zur Phychologin zum Heipraktiker nichts hilft wirklich.Sie ist bald 15 ist 162 groß und wiegt 42 kg.
Ihre Periode ist seit Anfang Dezember ausgeblieben.
Sie ist auf Allergien getestet worden negativ.Im moment macht sie eine Milcheiweißfreie Diät.
Aza haben wir abgesetzt weil sie wenig Leukos hat.Hat sie sonst aber immer Vertragen.
Wenn noch jemand eine Idee hat was es sein könnte dann würden wir uns freuen.

Lg Amy

Kuschi

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2

Freitag, 16. März 2012, 16:03

Liebe Amy,

ich würde ganz dringend eine erneute und erweiterte Diagnostik betreiben:

Gastroskopie, MRT-Sellink vom Abdomen und auch vom kleinen Becken, ggf. Enteroskopie und Coloskopie.

Es muss abgeklärt werden, ob es irgentwo eine Darmstenose gibt, außerdem sollte man auch die Gallengänge untersuchen ( PSC Ausschluss )
Ebenso muss die Fistel ins Auge gefasst werden, evt. ist eine Abzessbildung möglich. Fisteln gehen zwar i. d. R. durch Remicade zurück, kommen aber nach dem Absetzten oft ( fast immer ) wieder.
Ich habe noch nie eine Fistelerkrankung gesehen, die nach TNF - Blockern stumm blieb.

Das Ausbleiben der Menstruation ist bei aktuem Crohn nicht so ungewöhnlich und kann evt. als Hinweis auf ein starkes Entzündungsgeschehen gedeutet werden. Der Körper schaltet dann quasi auf Sparflamme und stellt die Menstruation ein.

Eine alleinige Behandlung durch Psychologen und Heilpraktiker dürfte hier wohl kaum ausreichen.
Es gibt einige Medikamente, die die Übelkeit verbessern. Was sagt denn der Gastro dazu?

Zur Ernährung: ich persönlich bin der Meinung, dass der Pat. essen soll, was ihm bekommt und worauf er Appetit hat. Möglicherweise wäre Deiner Tochter auch einmal mit hochkalorischer Trinknahrung geholfen. ( z. B. Fresubin ) Hierzu den Medizinmann befragen.
:besserung: für Deine Tochter.

Grüßle, Kuschi
Viele Grüße, Kuschi :smile:

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amy (16.03.2012)

amy

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3

Freitag, 16. März 2012, 16:33

Hallo Kuschi,
lieben dank für deine schnelle Antwort.Unser Gastro den wir sehr schätzen weiß auch nicht mehr so recht weiter.Ein mrt vom Dünndarm ist im November gemacht worden.Raus kam eine hochgestellte Dünndarmschlinge aber keine Engstelle.
Vor 2 Wochen war sie in Bremen im kh weil er eine zweite Meinung hören wollte nicht das er was Übersieht.Da haben sie dann wieder eine Bakterielle Fehlbe. festgestellt.Das aber könne nicht alles erklären.Vielleicht noch ne Funktionelle Störung .Sie hat auch immer so blaue Hände und Füsse da dachten sie auch an eine Bindegewebserkrankung.Auch der AnA titer war erhöht und dachten an Rheuma.Alles aber irgentwie negativ.
Ja na nächste Woche Termin zur Infusion.Mal schaun was wir weiter machen.Vielleicht noch eine Ernährungstherapie damit sie eifach mal wieder ein paar schöne Monate hat.
Es tut schon weh wenn dein Kind sich jeden morgen zur Schule fertig macht und denkt heut wirts was,und es geht dann doch nicht. :heul:
Sie will einfach ihr altes Leben zurückhaben.Es soll so sein wie letzten Sommer. Sie sagt immer ich kann damit umgehen wenn ich ein paar schlechte Tage im Monat habe aber nicht wenns mir jeden Tag übel ist.
Sie hat auch Angst vor Erbrechen Wir haben auch schon für 2 Wochen Vomex genommen . Zafran haben wir auch probiert da kriegt sie Verstopfung von.

Lg Amy

Duke

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4

Freitag, 16. März 2012, 19:06

Hallo Amy!



Ich habe auch gerade eben eine ganz ähnliche Situation hinter mir!

Ich hatte ziemlich plötzlich mit heftiger Übelkeit, Apetittlosigkeit und Durchfällen zu tun. Das hielt über 2 Wochen an, mein Gewicht ging kontinuierlich runter. Mein Gastro hat mir dann eine Stoßtherapie mit Kortison (Prednisolon) verordnet und die hat schließlich deutliche Besserung gebracht!!

Ich habe im Zusammenhang mit dem Morbus Crohn häufig mit Übelkeit zu tun!



Meine Laborwerte waren völlig unauffällig!



Ich hoffe, dass es auch deiner Tochter bald besser geht :2daumen: !!

:besserung:
Viele Menschen versäumen das kleine Glück während sie auf das grosse warten!


:bye:

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amy (16.03.2012)

daHeiko

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5

Samstag, 17. März 2012, 18:04

HeyHey,.... erstmal Kopf nicht hängen lassen... :jawohl: Als ich einen akuten Schub hatte (damals wusste ich noch nichtmal dass ich MC habe) ging es mir ähnlich... Abgesehen davon dass ich gefühlt den ganzen Tag auf dem Klo verbrachte hatte ich starke Schmerzen nach dem Toilettengang ich denke das kam hauptschlich davon, dass es einfach so wahnsinnig anstrengend und ich immer wieder den Drang hatte sehr stark zu pressen. Übergeben habe ich mich auch öfters :-/ ... Das gehört bei mir leider zu einem akuten Schub dazu und ich kann es leider auch nicht wirklich mildern. Mir persönlich hilft Kamilletee um die Verdauung etwas zu unterstützen. Ansonsten auf jeden Fall zum behandelnden Arzt gehen um eine geeignete Therapie zu finden. Jeder Mensch reagiert anderst auf die verschiedenen Medikamente ich habe auch erst ca. seit einem halben Jahr die wohl für mich geeignetste Therapie gefunden und musste mich vorher auch ca. 4 Jahre mit ständigem Durchfall, Magenschmerzen und oft auch Massenhaft Nebenwirkungen der Medikamente durchquälte...
Ohne eine medikamentöse Behandlung kann ich leider keine Remissionsphase halten...

Deiner Tochter gute Besserung und viel Durchhaltevermögen :jawohl:

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amy (17.03.2012)

Inaala

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6

Samstag, 17. März 2012, 19:39

Das Problem mit der andauernden Übelkeit habe ich auch...mal mehr, mal weniger ausgeprägt. Ich habe mich daran "gewöhnt" und kann es ganz gut ignorieren, aber für eine 15jährige ist das vielleicht einfach noch nicht möglich. Habt Ihr mal einen Versuch mit MCP-Tropfen oder einem ähnlichen Präparat gemacht? Ansonsten wäre das vielleicht eine Möglichkeit.

Nicht ganz zum Thema, aber für mich hochinteressant: mir werden die Extremitäten auch immer sehr schnell blau, eiskalt und werden augenscheinlich dann schlecht durchblutet. Besonders im Winter ein "Traum", zumal ich einen Outdoor-Sport betreibe. Meine Trainerin hat dieses Problem auch, eine Ursache dafür hat,unabhängig voneinander, noch kein Arzt gefunden.
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amy (18.03.2012)

amy

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7

Sonntag, 18. März 2012, 10:01

Hallo Inaala,
bei uns hat das mit den Füssen und Händen einen Namen bekommen und zwar Akrozyanose.Sie soll ihre Hände und Füsse immer warm halten.Es gibt auch ein Medikament namens Nifidipin.Das soll sie aber wegen der Nebenwirkungen (Übelkeit Schwindel) erst eimal nicht nehmen.
Du kannst ja mal googlen.
Wir hoffen das es mit der Übelkeit doch noch besser wird.
Lg Amy :bye:

Inaala

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8

Sonntag, 18. März 2012, 20:51

Hallo Amy,

danke für Deine Infos! Ich habe natürlich mal gegooglet (Frau ist ja neugierig)... was es nicht Alles gibt,interessant! Akrozyanose ist es bei mir allerdings nicht, die Diagnose lautete Raynaud-Syndrom (weil ich ganz typisch das Tricolore-Phänomen zu bieten habe und das sofort auftritt, wenn ich mich aufrege). Behandelt werden würde es mit dem selben Medikament, ich möchte das aber zumindest im Moment nicht (ich nehme genug Zeug). Das primäre Raynaud-Syndrom ist auch an sich nicht gefährlich, nur optisch eben nicht so ganz der "Burner" und es nervt, wenn ich dann zum Beispiel die Sporenriemchen nicht mehr einfädeln kann, weil ich es in dem Moment einfach nicht spüre. Läßt sich aber regeln...

Habt Ihr mal versucht, der Übelkeit homöopathisch zu begegnen? Nux vomica kann da helfen (wirkt auf den Magen-Darm-Trakt)... Potenz und Menge aber bitte immer mit einem Fachmann absprechen! Bei mir hat die Wirkung nicht angehalten, aber eine Freundin, die sich wirklich SEHR mit Übelkeit herumquälte, ist damit beschwerdefrei geworden.
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9

Montag, 19. März 2012, 14:08

Hey, also ich nehme gegen übelkeit oft MCP und komme damit gut zurecht meißtens ist mir an den Tagen nach der MTX-gabe recht schlecht aber ich denek es hilft auch gegen sonstige Übelkeit.... Ansonsten gibts es noch ein nicht verschreibungspflichtges Mittel Namens Iberogast (pflanzliches Arzneimittel) habe ich selbst allerdings noch nicht probiert.... Einfach mal mit dem Artz besprechen...

Viel Glück... :jawohl:

Fliege

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10

Samstag, 24. März 2012, 00:57

Hallo an alle hier,

@amy,

ich habe die Beiträge gerade nur überflogen und wollte folgendes aber kurz schreiben: Ein erhöhter ANA-Titer ist zwar zunächst unspezifsch kommt aber in der Tat bei rheumatischen Bindegewebserkrankungen-den sogenannten Kollagenosen-am häufigsten vor.Eine Kollagenose ist z.B die Sklerodermie.Hier kann es neben dem Raynaud-Syndrom zu Störungen in der Magen-und Darmmotorik kommen.Ich weiß den Zusammenhang nicht mehr genau, ich glaube durch eine Schädigung des Nervensystems.Die gestörte Motorik kann auch Übelkeit auslösen.Vielleicht mal Sklerodermie googlen.
Ansonsten hätte ich jetzt wegen der Übelkeit auch am ehesten auf eine Stenose oder eine Beteiligung des Magens getippt.Bei stärkeren Entzündungen vorallem im Dünndarm habe ich auch immer Übelkeit.

LG Fliege

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amy (25.03.2012)

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11

Samstag, 24. März 2012, 11:03

Guten Morgen Amy,

das tut mir sehr leid, dass Deine Tochter so sehr leiden muss. In Deinem ersten Beitrag hast Du geschrieben, dass Deine Tochter AZA nimmt, bzw. ist meine Frage ob sie es noch immer nimmt? Denn einige Menschen bekommen ja von AZA sehr große Probleme mit Übelkeit. Bei MC Patienten recht häufig. Falls sie es noch nimmt, wäre das vielleicht noch eine Möglichkeit.

@Fliege: Also ich finde es schon sehr gewagt, hier eine Diagnose wie die Sklerodermie einfach in den Raum zu stellen!
Amy schrieb ja, dass der ana Titer erhöht war, jedoch konnten ja offensichtlich rheumatische Beschwerden ausgeschlossen werden. Die Gründe für die Erhöhung dieses Wertes kann auch andere Ursachen haben. Außerdem war von einer Akrozyanose die Rede, welche offensichtlich als nicht dramatisch eingestuft wird. Es gibt einige v.a junge Frauen die unter diesem Problem leiden. Ich finde man sollte vorsichtig sein mit solchen Äußerungen,weil man damit möglicherweise noch mehr Ängste aufbauen kann. Wir reden ja dann nicht von einem Schnupfen.

Liebe Grüße
Mila

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amy (25.03.2012)