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Benya08

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1

Samstag, 17. März 2012, 19:47

Keinen Ratschlag vom Arzt bekommen - was essen und was nicht?

Hallo liebe Cröhnchen,

Mein Gastro hat mir letzten Montag bestätigt, dass ich MC habe und mir Budesonid und Claversal verschrieben.
Er hat mir leider keinerlei weitere HInweise gegeben, wie das Ganze jetzt weitergehen soll, außer dass ich in 3 WOchen wieder kommen soll und wir dann mal gucken wie es mir geht.
Da bin ich auch schon bei meiner ersten Frage: Wie lange dauert es denn so am Anfang, bis das Cortison wirkt? Bisher habe ich keinerlei Verbesserung, ich nehme es aber halt auch erst seit 6 Tagen.
Außerdem weiß ich leider so gar nicht, was ich vertrage und was nicht. Vor 2 Jahren wurde eine Laktoseintoleranz bei mir festgestellt, aber seit der Schub von MC begonnen hat, habe ich damit eigentlöich gar keine Probleme. Ich kann nur leider überhaupt nicht sagen, was ich denn vertrage und was nicht, weil ich immer wieder BAuchkrämpfe habe, auch wenn ich nichts esse (wie vor der Darmspiegelung und dem MR-Sellink), ich versuche schon immer drauf zu achten, was ich gegessen habe bevor ich Schmerzen bekommen habe, aber das ist ja auch nur Spekulation, besonders weil ich dann mal Bauchweh kriege, und mal nicht, obwohl ich genau das gleiche gegessen habe. Liegt das jetzt daran, dass ich im Moment einfach in der Schubphase bin?
Und ganz allgemein, kann ich mich von einer Ernährungsberaterin beraten lassen, und übernimmt das die Krankenkasse? Wie würde das denn mit der ablaufen?
Für mich ist halt das Problem, dass ich im Moment krankgeschrieben bin, weil ich ständig diese heftigen Bauchkrämpfe habe, und wenn ich diese durch eine andere Ernährung ändern könnte, könnte ich ja vielleicht auch langsam mal wieder arbeiten.

Achso, und muss man eigentlich mit MC irgendwie regelmäßig zur Darmspiegelung, einmal im Jahr oder so? Oder wie läuft das da jetzt wieder ab?
Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr mir so ein paar allgemeine Erfahrungen erzählen könntet, über die Krankheit selber bin ich mittlerweile recht gut informiert durch das Internet, :love-ck: aber wie das jetzt weiter geht mit Untersuchungen für den Rest meines Lebens und sowas alles würde mich schon mal interessieren...
Ich glaube ich habe während des Schreibens schon wieder die Hälfte der Fragen die ich hatte vergessen, :verlegen: aber dann schreib ich sie halt später nochmal extra... :D

Danke jetzt schonmal!

Liebste Grüße,

Benya :ciao:
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Carolinchen (16.08.2012)

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2

Samstag, 17. März 2012, 20:31

Zur Wirkung von Cortison (bzw. Budesonid in Deinem Fall, das könnte einen kleinen Unterschied ausmachen... muss aber nicht): die Wirkung tritt unterschiedlich ein. Es gibt Menschen und Dosierungen, da geht das "von jetzt auf gleich", bei anderen dauert es etwas länger. Klingt zwar blöd, aber versuch, ein bisschen Geduld zu haben bzw. halte bei Unsicherheit Rücksprache mit Deinem Gastro. Eine ganz definitive Antwort wird Dir vermutlich Niemand geben können, weil das, wie so Vieles, eine recht individuelle Sache ist.
Mit den Nahrungsmitteln verhält es sich ähnlich- auch sehr sehr individuell. Es gibt Menschen, die vertragen nur noch bestimmte Nahrungsmittel, andere können essen, was immer sie wollen. Es kann auch sein, dass sich Verträglichkeiten im Laufe der Zeit ändern bzw. Unverträglichkeiten nur im Schub auftreten. Bei mir zum Beispiel (chronisch aktiver Verlauf) ist es ähnlich wie bei Dir... was ewig immer gut ging, kann morgen der totale Reinfall sein. Allerdings scheint mein Körper da eine Art "Gespür" entwickelt zu haben: es gibt Dinge, die ich von heute auf morgen plötzlich nicht mehr mag und vor denen es mich regelrecht ekelt. Esse ich sie trotzdem, vertrage ich sie dann auch nicht... irgendwann "gehen" sie dann plötzlich wieder. Mit Ernährungsberatung kenne ich mich leider nicht aus, da vielleicht mal den Gastro oder die Krankenkasse fragen? Ansonsten schadet es bestimmt nicht, zunächst mal mal eher "vorsichtig" zu essen, also nicht zu scharf/extrem gewürzt, nix Blähendes, nicht extrem fettig etc. und sich auf der Basis voranzutasten.
Koloskopien macht meine Gastro bei mir nach "Gefühl", also nicht zwingend in bestimmten zeitlichen Intervallen. Anfangs eher häufiger, mittlerweile kennt sie mich so gut, dass es nicht so oft nötigist. Ausgenommen natürlich andere Symptomatiken als sonst etc.
Amicum esse unum animum in duobus corporibus

caroLin*

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3

Samstag, 17. März 2012, 22:57

Hallo Benya,
erstmal herzlichen Willkommen hier! Zu deinem Budenosid kann ich leider nicht sagen, ob es eventuell länger dauert oder nicht. Ich glaube auch, dass es bei jedem unterschiedlich ist. Jedoch ist Budenosid ja ein lokales Cortison, anders als systemisches. Ich habe anfangs auch Budenofalk genommen, mir hat es leider nichts gebracht, da es immer darauf ankommt, wo die Entzündung im Darm ist. Das lokale Cortison kommt, so mein Gastro, nicht überall an alle Stellen. Das systemische Cortison ist dann anders, hat aber dann natürlich auch seine Nebenwirkungen. Die hatte ich bei Budenofalk natürlich nicht, deshalb versuchten wir es anfangs damit. Aber wie Insaala schon sagte, hab noch etwas Geduld, vielleicht hilft es ja bald!
Was die Ernährung angeht ist es immer ein bisschen schwer... Ich glaube ein Gastro kann dem Patienten nicht sagen, was man essen sollte und was nicht, denn im Endeffekt kommt es immer auf einen selbst an. Jeder verträgt verschiedene Sachen besser oder schlechter. Durch das Internet bin ich auf eine Broschüre gestoßen, ich glaube den Link gibt es auch hier im Forum. Ich hab ihn dir mal rausgesucht:
http://www.drfalkpharma.de/nc/patienten/…a-morbus-crohn/
Dort kannst du dir die Broschüre "Ernährung bei Morbus Crohn und Colitis" runterladen. Sie beinhaltet gute Tipps und auch eine Liste mit Dingen, die man eher gut oder eher schlecht verträgt. Die Liste hängt heute noch in meiner Küche, mir hat sie anfangs wirklich geholfen. Ansonsten heißt es auch einfach ausprobieren und schauen, was geht und was nicht.
Lass dich nur nicht über das Internet verrückt machen und gute Besserung!
:wink:

Duke

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4

Montag, 19. März 2012, 02:03

Hallo Benya!



Ich kann mich CaroLin und Inaala im Großen und Ganzen anschließen.



Bezüglich der Ernährungstherapie kann ich dir weiterhelfen. Ich habe vor wenigen Monaten eine gemacht, nachdem bei mir eine Fruktose Unverträglichkeit diagnostiziert wurde.

Ich habe mich zunächst bei meiner Krankenkasse informiert (Achtung: hinterher habe ich erfahren, dass sie nur einen Teil der Kosten übernehmen, also frag direkt dnach!). Dann hat mein Arzt mir eine Verordnung über eine Ernährungstherapie geschrieben (Therapie bekommen Menschen mit Erkrankungen, so wie wir, Beratung ist für Menschen, die einfach so ihre Ernährung ändern wollen).

Ausserdem kannte mein Arzt eine Ernährungstherapeutin, die er mir empfohlen hat.

Bei der Ernährungstherapie wurde ich dann aufgefordert, ein Ernährunsprotokoll zu erstellen. Du findest jede Menge Vordrucke im Internet (Ernährungstagebuch). Darin hab ich mit Uhrzeit eingetragen, was ich gegessen und getrunken habe und ebenfalls mit Uhrzeit meine Beschwerden. Einige Dinge machen erst später Beschwerden und nicht direkt nachdem ich sie zu mir genommen habe. Mit Hilfe des Tagebuchs konnten wir dann recht schnell herausfinden, wo die Probleme lagen.

Aber auch bei mir ist es so, wie schon geschrieben wurde, dass die Unverträglichkeiten wechseln. Ich habe -nach der Ernährungstherapie- festgestellt, dass ich im Schub am besten warme und halbflüssige Speisen vertrage. Z.B. Haferschleim und selbstgekochete milde Suppen.

Deine anderen Fragen haben die zwei ja schon beantwortet.

Solltest du noch weitere Fragen haben, melde dich gerne jederzeit :compi: !!



Alles Gute für dich und :besserung: !!
Viele Menschen versäumen das kleine Glück während sie auf das grosse warten!


:bye:

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Benya08 (19.03.2012)

Die-Jessi

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5

Montag, 19. März 2012, 14:21

Hi Benya,

ich erzähl dir jetzt mal, wie das bei mir so ist. Im Schub ist es bei mir auch so, dass es ganz egal ist was ich esse, ich vertrag sowieso nix und muss deswegen auch nicht darauf achten was ich esse.. Bauchweh und Blähungen und Klogänge sind vorprogrammiert, auch wenn ich gar nichts esse (war mal ne Woche im KH ohne zu essen und hatte auch Durchfall). Ich kann dir empfehlen, einfach trotzdem gut zu essen, auch wenn du weißt dass es eh wieder rauskommt. Natürlich solltest du es nicht übertreiben, es gibt immer Dinge die z. B. vermehrt Blähungen verursachen (Kohl, Zwiebeln, ...) oder Nahrungsmittel die man allgemein nicht so gut verträgt (scharfe Soßen, extrem Fettiges). Sowas würde ich dann natürlich eher vermeiden. Für mich allgemein gut verträglich sind Nahrungsmittel wie Reis, Kartoffeln oder Nudeln. Bananen, Äpfel und Birnen vertrag ich auch gut. Sehr wichtig ist natürlich, dass du auch viel trinkst. Mit einer Ernährungstabelle wollte ich immer anfangen, jedoch vergesse ich immer sie weiter zu führen oder habe keine Zeit dafür.
Und nun zum Cortison: Mein Arzt hat gesagt, es dauert 48h bis es anfängt zu wirken. Und ich merke meistens immer schon sofort eine Besserung, vielleicht is das auch nur Einbildung ;) Aber wenn du wirklich nichts merkst, solltest du nochmal den Arzt fragen.
Liebe Grüße,
Jessi :blinzel:
Wir leben zu sehr in der Vergangenheit, haben Angst vor der Zukunft und vergessen dabei völlig, die Gegenwart zu genießen.

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Benya08 (19.03.2012)

Benya08

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6

Montag, 19. März 2012, 20:06

Danke schonmal :)

Also erstmal vielen Dank für die tollen Antworten, ich wollte heute zu meinem Arzt und ihn nochmal fragen wegen dem Kortison, aber es war leider kein TErmin mehr frei, also dann morgen.. Das komische ist ja auch, dass ich die Nebenwirkungen bereits alle merke, aber eine Besserung bezüglich der Beschwerden ist einfach noch nicht bemerkbar.. ich weiß ja nicht ob ich da noch was erwarten kann..!? Ich dachte halt, dass es vielleicht an der Ernährung liegt, dass ich da irgendwas beachten muss oder so... Aber ich esse halt sowieso schon keine blähenden Sachen und trinke keinen Alkohol zum Beispiel, einfach aus Angst, meinen Darm noch weiter zu reizen. Naja, ich hoffe, der Arzt kann mir da morgen dann irgendwas zu sagen, warum das Zeug nicht wirkt. Die Nebenwirkungen machen mich jedenfalls verrückt: Schwindelanfälle, Hitzewallungen, Dauernd Hunger, Migräne, etc.

Achja, tatsächlich sind mir noch wieder fragen eingefallen :D


Mir ist aufgefallen, dass ich in letzter Zeit ständig einen Blähbauch habe.. Ohne dass ich vorher etwas blähendes gegessen habe, und der geht dann auch weg, ohne dass ich viel "Luft ablasse" oder so.. der bleibt meistens 1-2 Tage, an denen ich dann auch wirklich einen extrem dicken Bauch habe, als wäre ich im 5. Monat schwanger :ohje: (das bin ich definitiv nicht! :D ) Kennt das Problem jemand von euch? Ich meine, die Tatsache an sich, dass ich einen Blähbauch bekomme bei dem was da in meinem Darm abgeht wundert mich nicht so, aber dass er einfach so verschwindet, ohne dass ich "pupsen" muss, wundert mich :/ Zumal ich in der Zeit dann auch überhaupt nicht mehr wiege oder so, also es scheint tatsächlich nur luft zu sein, die den Bauch so dick macht. :gruebel:

Und wie ist das eigentlich bei euch so im Schub? Habt ihr da dauerhaft anhaltende Bauchschmerzen, oder nur so krampfmäßig, immer mal wieder für kurze Zeit?
Bei mir ist es irgendwie auch immer wieder anders, mal hab ich nen tag, da hab ich die ganze Zeit Schmerzen, und mal hab ich nur zwischendurch mal Krämpfe, die dann aber auch umso extremer sind. Und heute ist sogar mal ein Tag, an dem ich bis jetzt erst 3 Mal Bauchschmerzen hatte, und das sogar gar nicht so dolle wie sonst immer... :2daumen:
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7

Montag, 19. März 2012, 21:12

Also zu deiner Frage mit dem Blähbauch und warum er da ist, obwohl du nichts blähendes isst, kann ich dir sagen, dass das an der Entzündung im Darm liegt. Durch diese bekommt man auch Blähungen ohne etwas dazu beigetragen zu haben. Deshalb ist es bei den meisten ja dann umso schlimmer, wenn sie dazu noch etwas blähendes essen. Dass er mal kommt und geht kenne ich von mir auch, hab ich aber noch nie drüber nachgedacht um ehrlich zu sein :)
Zu den Bauchschmerzen kann ich sagen, dass sie noch nicht mal jeder haben muss. Das ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Ich zum Beispiel hatte noch nie richtig starke Schmerzen, wenn, dann recht erträgliche auf der rechten Bauchseite. Aber ich würde sie nicht wirklich als "Schmerzen" bezeichnen. Das ist das einzig positive was ich der Krankheit bis jetzt abgewinnen konnte.
Bezüglich des Kortisons solltest du wirklich noch einmal deinen Internist informieren. Wie gesagt, bei mir half Budenofalk auch nicht, ich hatte jedoch auch keine starken Nebenwirkungen. Also keine, die man mit normalem Kortison hätte vergleichen können.
:knuddelh:

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Duke

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Montag, 19. März 2012, 22:16

Und wie ist das eigentlich bei euch so im Schub? Habt ihr da dauerhaft anhaltende Bauchschmerzen, oder nur so krampfmäßig, immer mal wieder für kurze Zeit?
Bei mir ist es irgendwie auch immer wieder anders, mal hab ich nen tag, da hab ich die ganze Zeit Schmerzen, und mal hab ich nur zwischendurch mal Krämpfe, die dann aber auch umso extremer sind. Und heute ist sogar mal ein Tag, an dem ich bis jetzt erst 3 Mal Bauchschmerzen hatte, und das sogar gar nicht so dolle wie sonst immer...


Hallo Benya!



Also, bei mir z.B. kam es auch schon vor, dass ich "nur" heftige Übelkeit und Appetitlosigkeit hatte oder "nur" Durchfall, ohne Bauchschmerzen. Diese stellen sich auch immer wieder unterschiedlich dar. Lediglich die Stellen, an denen ich Bauchschmerzen habe sind nahezu immer die gleichen. Die Symptome eines Schubs sind bei mir ganz unterschiedlich!!

Ich persönlich richte mich generell nach meinem Allgemeinbefinden. Wenn ich mich krank, schlapp und elend fühle, dann gehe ich zu meinem Arzt, wenn es nicht innerhalb einer bestimmten Zeit besser wird.

Also, nach meiner Erfahrung kann ein Schub sich ganz unterschiedlich darstellen :keineahnung: !



Was den Blähbauch betrifft, kann ich mich nur CaroLin anschliessen!



Alles Gute für dich....und bei Fragen einfach :compi: !!
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:bye:

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Benya08 (21.03.2012)

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9

Mittwoch, 21. März 2012, 15:44

Danke :)

Vielen Dank euch beiden für eure "Erfahrungen" :)
Wegen dem Kortison war ich gestern bei meinem Hausarzt, der meinte nur, ich müsse halt Geduld haben, das ist bei jedem unterschiedlich wie lange das dauert bis es wirkt. Damit hat er mir irgendwie auch nicht weitergeholfen :/ Alles, was er gemacht hat, war, mich weiter krankgeschrieben. Mittlerweile bin ich die 3. Woche krankgeschrieben, und das in der Ausbildung. Meine Chefin wird sich freuen :/ Aber was soll ich machen, wenns nicht geht dann gehts nicht.
Der Arzt konnte mir leider aber auch gar nichts zur Ernährung sagen, er meinte, das müsse man abwarten, wie sich das weiter entwickelt... Ja toll!
Ich bin echt schon am verzweifeln, weil einfach nichts besser wird, eher im Gegenteil.
Wenn ich dann mal ein paar Tage zu Hause bin geht es mir langsam besser und ich denke "jo, jetzt kannst bald wieder arbeiten oder zumindest zur Schule gehen" Gestern war ich dann zur Schule, das war zwar auszuhalten, aber auch alles andere als schön. Heute morgen wollte ich wieder hin, bekam dann aber über Nacht Fieber, seit gestern Abend habe ich Migräne und seit gestern morgen schon Rückenschmerzen ohne Ende. Also bin ich heute morgen direkt wieder ins Bett gegangen und dachte "Naja, schläfst dich ordentlich aus, dann kannst heute Nacht wieder arbeiten" - ich mich also hingelegt, bis um halb 3 (!!!) gepennt, steh auf, und mir gehts noch schlechter: Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Rückenschmerzen, Ohrenschmerzen, ...
Das kann doch langsam nicht mehr sein! Immer wenn ich denke, es geht bergauf, kommt irgendwas Neues, was mich wieder voll umhaut. Ich hab echt die Schnauze voll! :heul:

Aber ich glaube, so langsam gehört dieser Thread schon gar nicht mehr zu Ernährung, oder? :gruebel:
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Duke

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10

Mittwoch, 21. März 2012, 23:39

Wegen dem Kortison war ich gestern bei meinem Hausarzt, der meinte nur, ich müsse halt Geduld haben, das ist bei jedem unterschiedlich wie lange das dauert bis es wirkt. Damit hat er mir irgendwie auch nicht weitergeholfen :/ Alles, was er gemacht hat, war, mich weiter krankgeschrieben.


Liebe Benya!



Bist du aktuell nicht bei deinem Gastroenterologen in Behandlung??

Hausärzte oder "normale" Internisten sind oft überfordert mit solchen Situationen.

Ein Gastro könnte dir auch bestimmt eher was über die Ernährung sagen.

Ich hoffe, es geht dir bald besser :2daumen: !!



Alles Gute für dich und :besserung: !
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:bye:

chucky1

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11

Donnerstag, 22. März 2012, 11:51

Kann mich Duke nur anschließen.

CED Erkrankungen gehören in Hände von Gastros. Nen normaler Hausarzt ist damit überfordert.

Ein Gastro kann und wird dir die Wirkung der Medis besser erkären können, und auch zur Ernährung Tipps geben.

Alles andere ist rumdokterei, das bringt dir gar nichts, außer nem viel längeren Leidensweg.

Wünsch dir gute Besserung. :wink:

Benya08

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12

Donnerstag, 22. März 2012, 19:03

Ja klar, ich bin bei einem Gastro in Behandlung, ich hatte nur eh einen Termin bei meinem Hausarzt und hab ihn dann mal direkt gefragt. Bei meinem Gastro hab ich erst am 2.4. wieder einen Termin, um zu gucken wie es mir mit den Medikamenten geht.
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Duke

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13

Donnerstag, 22. März 2012, 22:47

Ich bin echt schon am verzweifeln, weil einfach nichts besser wird, eher im Gegenteil.


Hallo Benya!



Aber wenn es dir so schlecht geht und dein Hausarzt dir nicht helfen kann, ist es sicher nicht sinnvoll, bis zum 02. April zu warten, oder?

Kannst du nicht mal bei deinem Gastro anrufen und denen per Telefon mitteilen, wie schlecht es dir geht? Bei meinem geht das, die Helferin erklärt dem Doc, was ich ihr gesagt habe und dann sagt sie mir, was der Doc empfiehlt.

Ich denke, einen Versuch ist es wert, oder?



Ich wünsche dir alles Gute und Liebe :knuddelh: und natürlich :besserung: !
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:bye:

Nickelchen

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Samstag, 5. Mai 2012, 17:32

Ernährung bei CED

hi
das weglassen bestimmter lebensmittel ist bei mir das einzige was überhaupt hilft,ich verzichte auf alle glutenhaltigen sachen sowie weizen, gerste usw,ich hab das aber nicht bei der
schulmedizin testen lassen auf was ich reagiere weil die sagen das is humbug,
leider darf ich hier auch nicht schreiben woher ichs weis sonst wird mir gleich wieder mit sperrung gedroht weil ich werbung mache
auf jeden fall kann mann nicht davon ausgehen das man auf lebensmittel sofort reagiert das kann auch 3 tage dauern deswegen macht das ohne vernünftigen test keinen sinn.
eine ernährungsumstellung muss aber mit sehr viel disziplin durchgezogen werden sonst hat es keinen sinn bei mir hat es sich aber sehr schnell bemerkbar gemacht
ich kann nur jedem raten es auf diesem wege zu versuchen die medis hauen einen auf dauer um
Nickelchen

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Danny73

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15

Mittwoch, 9. Mai 2012, 12:02

Hallo zusammen,

unser Gastro hat uns geraten, bei A wie Apfelmus anzufangen und bei Z wie Zwiebelsuppe aufzuhören. Alles aufschreiben, was mein Mann verträgt oder eben nicht und das dann meiden. Jeder Patient tickt da wohl anders, das man keine einhellige Meinung dazu abgeben kann, was jemand verträgt oder nicht.
Das ist zwar vielleicht ein bisschen unbefriedigend, aber so kann doch jeder für sich selber rausfinden, was er / sie verträgt.

Gruß Danny