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CH507

CK-Grünschnabel

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1

Samstag, 3. Dezember 2011, 14:02

bin neu hier und brauche ein paar Tips (Kollagen Kolitis)

Hallo zusammen,

da ich neu hier bin, möchte ich mich kurz vorstellen. Bin männlich, 34 Jahr ealt und komme aus BaWü.
Ich heb sein einiger Zeit immer wieder mit Durchfällen zu kämpfen. Nach diversen Tests kam es nun vor knappen zwei Wochen zu der Diagnose "Kollaken Kolitis".

Mein Artz hat mir dann mal PENTASA Xtend (Mesalazin) verschrieben. Gestern habe ich dieses Medikamt nach Absprache mit dem Arzt komplett abgesetzt. WARUM? werdet ihr euch fragen. Ich nahm diese Medikamet seit 9 Tagen und konnte beobachten, das die Frequenz des Stuhlgang eigentlich jeden Tag höher wurde und auch weicher. Vorgestern Abend und Gestern kam dann der "Totalausfall" --> sehr starker Durchfall.
Nach Anraten von meinem Arzt werde ich nun mal 3 - 4 Wochen versuchen ohne Medikamente weiterzumachen und dann einen neuen Anlauf mit PENTASA machen. Sollten dann wieder Durchfälle kommen, muß man sich wohl in Richtung Kortison wenden.

Das Ganze belastet mich auch psychisch sehr stark, da ich einfach nichts planen kann , da ich täglich mit Unwohlsein / Durchfall zu rechnen habe.

Vielleicht hat ja von euch jemand mir ein paar Tips was euch gut getan hat / gut tut. Bin für alle Anregungen offen!

Vielen Dank schon mal im voraus!

Grüße CH507

Weinelfe

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2

Sonntag, 4. Dezember 2011, 12:13

Hallo,
bei vielen Erkrankten verschlechtert sich der Zustand bei der Einnahme von Mesalazin. Wenn Du den Durchfall in den Griff bekommen willst, musst Du Dir vom Arzt Budenofalk (Budesonid) verschreiben lassen. Über dieses Präparat und dessen Wirkung und Nebenwirkung kannst Du Dich in diesem Forum gut informieren.
Gruss

steini

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3

Montag, 5. Dezember 2011, 09:38

hallo,
auch bei mir hat sich der Zustand (Frequenz der Durchfälle) bei der Einnahme von Mesalazin stark verschlechtert! :argh:
Erst als ich vom Gastro Entocort(Cortison) und sogar zusätzlich noch hohe Dosis Prednisolon verordnet bekam, kam ich wieder so einigermaßen ins Gleichgewicht.
Nach 2 Monaten habe ich Prednisolon nun ausgeschlichen und nehme nur noch Cortison(Entocort), das muß ich aber noch über längere Zeit nehmen,hat mir mein Gastro verklickert!
Viel Glück und gute Beserung :wink:

Weinelfe

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4

Montag, 5. Dezember 2011, 16:56

Hallo Steini
nur zu Info Prednisolon ist auch ein Kortisonprodukt und wesentlich systemisch wirkender als Budesonid. Sei froh, dass es abgesetzt wurde.
Gruss

CH507

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5

Mittwoch, 7. Dezember 2011, 18:47

Hallo zusammen,

danke für die Infos. H<tte inzwischen wieder eine Durchfallattake und mein Dok hat mir nun mal Prednisolon verschrieben. Er meinte, es ist wichtig zunächst mal die Entzündung zu reduzieren. Soll das Prednisolon nun mal 10 - 14 Tage 20mg am Tag nehmen, zusätzlich noch Vitamin D. Danach soll ich es langsam reduzieren und ausschleichen.
Mal sehen, ob dies was bringt!

Grüße CH507

Weinelfe

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6

Donnerstag, 8. Dezember 2011, 16:08

Hallo,
habe den Eindruck, daß Dein Gastro nicht ganz auf dem neusten Stand ist. Also Prednisolon ist ein systemisch wirkendes Kortison, was eigentlich bei der kollagenen Kolitis erst bei Nichtwirkung des Budesonids verschrieben wird. Gut .. 10-14 Tage sind nicht lange, aber auch nicht wirklich notwendig.


Gruss

steini

CK-Grünschnabel

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7

Freitag, 9. Dezember 2011, 10:29

Hallo Weinelfe,
das das Prednisolon ein systemisch wirkendes Cortison ist weiß ich und das weiß sicher auch mein Gastro.
Aber mir gings über längeren Zeitrazum so chlecht, nichts hat geholfen, sodass er mir das verordnet hat, in kombination mit Entocort.
natürlich war ich von der hohen Dosis geschockt und sah dann auch dementsprechend aus, aber es hat mir geholfen, ich nehme jetzt nur noch Entocort und bin im
Moment Durchfallfrei!!!!!
Herzliche Grü´ße
Steini

coco007

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8

Montag, 12. Dezember 2011, 22:09

Habe gerade mörderische Zahnschmerzen nach Buxenofalk Ausschleichen

Hallo,



ich habe gerade mein Budenofalk ausschleichen lassen und je
weniger ich nahm, desto stärker wurden die Zahnschmerzen. Ende Nov. 2011
habe ich bei der Auswertg. meiner Koloskopie erfahren dürfen, dass ich
sehrrrr wahrscheinlich Morbus C. habe. Mit dem Cortison ging es mir
deutlich besser, die Zäpfchen muss ich noch eine Weile nehmen. Aber
jetzt sind die Zahnscherzen so stark, dass ich ab heute Antibiotika
nehmen muss und im Januar der Zahn raus soll. Ich bin begeistert!



Ibu darf ich ja nicht nehmen. Nehme nun Paracetamol.

Bisher habe ich in diesem Jahr schon sehrr viel Ibu und Diclo und Arcorxia nehmen müssen wg Zahn- und Arthritisschmerzen.



Ich komme aus dem Teufelskreis einfach nicht raus. Mit dem Antibiotika kommt sicher auch mein Durchfall zurück.



Da ich neu mit der Dgn bin, bin ich für Tipps gerne zu haben.



Im Feb. muss ich in die Charite zur Weiterbehandlung.
















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Cipo

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9

Dienstag, 13. Dezember 2011, 05:43

@Coco,

da hast Dich im Thread a wengerl verirrt.. :zwinker:

Ibu und Diclo sind NSAR und bei jeder Art von Darmerkrankung kontraindiziert.

Lg Cipo

Cipo

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10

Dienstag, 13. Dezember 2011, 05:47

Halo CH507,

Wie schon beschrieben, ist bei diagn.Kolagen Colitis das Mittel der Wahl Entocort.
Das ist auch nicht ganz so radikal wie Predni und Co.

Sprich mit Deinem Arzt über eine Einstiegsdosis nach und man kann es erhaltend gut in den Griff kriegen.

Ich würde auch Intoleranztests machen lassen (Gluten, Lactose und Fructose) Diese spielen auch oft bei CED eine grosse Rolle.

Ansonsten...fühkl Dich wohl hier und bei Fragen: :compi:

Lg Cipo

WieBlätterImHerbst

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CED: Das weiß niemand so genau :D

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11

Montag, 19. Dezember 2011, 20:58

Oder probier es doch mal mit Sulfasalazinpreperaten. Colo Pleon z.B ;) Hab schon oft gehört, dass Mesalazin das nur schlimmer macht und die, die dann auf Sulfasalazin umgestiegen sind, fanden das viel besser.

Inaala

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12

Montag, 19. Dezember 2011, 22:04

Äußerungen wie "probier´es doch mal mit..." finde ich gefährlich und unüberlegt geäußert! Stell Dir mal vor, Jemand probiert das ohne ärztliche Aufsicht und bekommt ein ernsthaftes Problem- wer bitte übernimmt dann die Verantwortung? Genau wegen der Verantwortung sind einzig und allein Mediziner dazu berechtigt, Therapievorschläge zu machen, Außenstehende (und noch dazu Laien!) können und dürfen sich kein Urteil erlauben.
Amicum esse unum animum in duobus corporibus

CH507

CK-Grünschnabel

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CED: Kollagen Kolitis

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Angehörige/r betroffen?: Nein

13

Freitag, 13. Januar 2012, 08:02

auf geht's in die nächste Runde

Guten Morgen,



leider hat sich bei mir die ganze Therapie etwas in die Länge gezogen (nochmals Besuch bei Gestro + Urlaub der verschiedenen Ärzte). Doch gestern ware es wieder soweit: BLutentnahme zur Kontrolle und gleichzeitiges Gespräch mit meinem Doc:

Habe im Laufe der letzten Wochen das Prednisolon auf 10mg reduziert - die Wirkung ist so là là: es gibt nun immer wieder mal Tage en denen ich mich absolut nicht gut fühle und auch die Frequenz des Klogangs deutlich erhöht ist (wobei meist glücklicherweise noch nicht richtig Durchfall).

Konnte daraufhin mit meinem Doc absprechen, dass ich es nun mit Budenofalk Uno probieren kann - jippiiee! Leider mußte die Apotheke das Medikament bestellen, daher kann ich erst morgen damit anfangen - aber egal, solange es hilft.



Wie lange habt ihr Budenofalk eingenommen? Soweit ich weiß, ist das nicht zur Langzeittherapie zugelassen. Wie lief die Thjerapie bei euch ab?



Danke und nen supertollen Freitag, der 13. :smile:

HelgaU

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14

Freitag, 13. Januar 2012, 19:25

Budenofalk Langzeittherapie?

Hi CH507!

Ich habe das Budenofalk 2 Jahre lang genommen. Aber bei mir war die CK nicht ganz so schlimm, wie bei einigen hier die es, denke ich mal, wesentlich länger nehmen ...

Darüber, dass das Medi offiziell nicht für die Langzeittherapie zugelassen ist, habe ich mir auch schon Gedanken gemacht! Dein Arzt muss es ja immer wieder verschreiben ...

Jetzt wünsche ich dir, dass das Medi gut wirkt!!!

Liebe Grüße

Helga :tanz:

CH507

CK-Grünschnabel

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15

Donnerstag, 19. Januar 2012, 08:22

Hallo zusammen,



erst mal vielen DAnk für die ganzen Beiträge. Es hilft einem doch ungemein, wenn man weiß, man ist nicht allein :smile:

Ich als Neuling hab immer wieder Frage und es tut mir sehr gut eure Antworten zu lesen. Nun ist inzwischen eine neue Frage aufgetaucht:

Nehma ja seit ein paar Tagen Budenofalk Uno. Ist es bei euch generell auch so, daß euer Stuhlgang sehr sehr weich ist, teilweise fast flüssig? Glücklicherweise muß ich meist nur 2x am Tag - das geht ja noch. Leider habe ich seit Beginn der Behandlung immer mal wieder Tage an denen es mir nicht so gut geht (etwas Durchfall, Schlappheit und zu allem muß man sich zwingen). Zudem bin ich Abends immer so was von müde!

Wie ist das denn bei euch? Habt ihr irgendwie was gemerkt, daß es mit bestimmten Nahrungsmitteln besser / schlechter geht?

:thanks: und bis bald!

CH507

Oma Martha

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16

Dienstag, 21. Februar 2012, 08:17

Guten Morgen,
ich nehme Budenofalk seit 10 Jahren. Zurzeit versuche ich gerade das Cortison ab zusetzten. Ich nehme seit ca. 3 Wochen nichts mehr und habe wieder starke Durchfälle, daher werde ich jetzt wieder mit 9mg Budenofalk anfangen und mich dann wieder langsam runter auf 3 mg arbeiten.

Wollte gerne wissen, ob ich ohne Budenofalk auskomme, da ich auch die Nebenwirkung wie Müdigkeit, dünne Haut, Petechien, und, und, und habe !
Leider geht es nicht ohne.
Gute Besserung an alle
wünscht
Oma Martha



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Eisfee

CK-Grünschnabel

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17

Sonntag, 18. März 2012, 18:58

kollagene Kolitis

Guten Abend,

ich bin neu hier- habe die kollagene Kolitis seit 26 Jahren- habe aber erst vor 5 Monaten die Diagnose erhalten. Der Gastro hat mir Mesalazin verschrieben und es wurde alles nur noch viel schlimmer. Dann begann ich mit Budenofalk Uno 9mg. Ich nehme es seit 4 Monaten morgens und hatte sofort eine positive Reaktion-am nächsten Tag schon kein Durchfall mehr! Hatte vorher 13 kilo abgenommen- sind jetzt wieder drauf. Habe am Anfang mächtige Hungergefühle gahabt, die jetzt aber weg sind. Mein Gastro meinte die Kilos kämen daher, das mein Darm endlich wieder alles aufnimmt und verarbeitet. Fühle mich dabei wie eine wandelnde Tonne...aber ok-muß wohl sein.
Ich bin all die Jahre immer mit den Schmerzen arbeiten gegangen- jetzt bin ich seit März ohne Job und ich achte auch mal wieder auf meinen Körper- Nebenwirkungen bei mir sind Schlappheit, Schmerzen in der Nierengegend , Gliederschmerzen und seit 2 Wochen auch wieder rumpeln im Magen-Darmbereich. Dazu die üblichen Blähungen und Bluthochdruck....soll jetzt auf Tabletten umstellen und es ausschleichen lassen.
Ernährungstechnisch habe ich keinerlei Probleme- es sind alle Test wegen Glukose und Fructoseintoleranz gemacht und alle sind negativ-wenigstens das !

Habe jetzt irgendwo im Forum gelesen, es sollte auch eine Vorsorge gegen Osteoperose erfolgen- also Calzium und Vitamin D. Werde es gleich morgen mal mit meiner Hausärztin besprechen- oder weiß hier jemand
darüber mehr? Bekommt man das auf Rezept von der Kasse bezahlt?

Ich hoffe meine Erahrungen helfen irgendwie weiter- und es tut saugut sich mal alles von der Seele zu schreiben, und dabei zu wissen, ihr könnt es nachvollzziehen
DANKE
Grüße die eisfee

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Eisfee« (18. März 2012, 19:04)


steini

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18

Samstag, 24. März 2012, 22:45

Hallo Eisfee,
ich habe gerade die Osteoperose-Untersung gemacht. Es ist leider so, dass die Krankenkasse das nicht bezahlt. da muß man dann schon in die eigene Tasche greifen! :verzweifelt:

Es hat sich bereits 1 registrierter Benutzer bedankt.

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Eisfee (15.08.2014)

Eisfee

CK-Grünschnabel

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CED: Kollagene Colitis

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19

Sonntag, 25. März 2012, 14:28

Hallo Steini,

vielen Dank für die Info- die Untersuchnung mustest Du auch selber berappen? Mit dem Calzium und Vitamin D das haben die mir bei der KK auch gesagt- verstehe es nicht, wenn ich in
3 Jahren daran erkranke, ist der Aufwand doch viel größer, als wenn sie jetzt die Vorsorge bezahlen würden....nur noch Kopfschütteln
Aber vielen Dank für die Infos

Liebe Grüße
Eisfee