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Fliege

CK-Fan

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1

Samstag, 24. März 2012, 01:05

Systemisch Cortison zum ersten Mal!

Hallo liebes Forum,

ich bin die letzten Monate ohne Medikamente ausgekommen-aber jetzt hat die Entzündungsaktivität wieder zu genommen und ich soll jetzt systemisch Cortison nehmen.Ich habe ja eine Panik vor Azathioprin und wollte zumindest einmal versuchen wie Cortison bei mir wirkt.Hatte noch nie systemisches Cortison!

Ausschleichschema wurde von Mod. Miriam1980 gelöscht.
Siehe dazu Dosierungsanleitungen - Bitte lesen !


Wie sieht das in der Dosierung mit Nebenwirkungen aus wie Gewichtszunahme, Magenbeschwerden, Schlafstörungen, Knochenschwund, Infektionsanfälligkeit etc...könnt ihr von Erfahrungen berichten?

LG Fliege

katika

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2

Sonntag, 25. März 2012, 14:13

Da hänge ich mich dran.
Kann leider noch wenig selbst beitragen, außer, daß ich das Cortison das ich seit ein paar Wochen
(mit 50 mg angefangen u. dann wöchentlich um 10 mg reduzieren soll) nehme gut vertrage.
Bin mittlerweile bei 30 mg.
Ich bin etwas "verfressener", früher wach, irgendwie aufgekratzter, aber alles in allem gehts mir gut.
Mit dem Reduzieren, da habe ich noch etwas Bedenken.
Aber morgen befrage ich dazu mal meinen Hausarzt.
LG katika

daHeiko

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3

Sonntag, 25. März 2012, 14:35

Hey also ich habe hohe Dosen von Cortison leider überhaupt nicht vertragen war nach einer Woche mehr als erschöpft... Hatte extreme Schlafstörungen und extrem hohen Puls(ca. 120-140 :-/)... Kenne aber auch viele Leute die von guter Verträglichkeit berichten... Ich nehme jetzt schon seit kurz nach der Diagnose Cortison allerdings bis max 20mg... Momentan zum Glück nur 5mg :-)... Die Nebenwirkungen halten sich so zum Glück in Grenzen und ohne geht bei mir leider auch nicht da die Krankheit sonst sofort wieder schlimmer wird... In der Zeit bei höherer Dosierung habe ich ca. 8kg über einen Zeitraum von ca. 4 Wochen zugenommen.... Allerdings danach wieder problemlos das Normalgewicht erreicht... Übrig geblieben sind mehrere Dehnungsstreifen unter den Armen und zwischen den Beinen die in zwischen einigermaßen ausgeblasst sind...
Nebenwirkungen sind immer stark von der Person abhängig von daher würde ich sagen wenn du es mit deinem Arzt so besprochen hast ausprobieren und bei Nebenwirkungen einfach Rücksprache mit dem Arzt halten...

Ich wünsche dir dass du es gut verträgst... :jawohl:

Lillemoor

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4

Sonntag, 25. März 2012, 16:32

Hallo Fliege,



Hatte schon öfter systemisch Cortison nehmen müssen.

Bei vielen bleiben alle Nebenwirkungen aus. Bei mir leider nicht. Ich habe jedesmal viel zugenommen.

Zuletzt hatte ich auch 60mg anfangs genommen. Habe Probleme mit Kreislauf und Wechseljahrsymptomen bekommen.

Dann auf 50 mg runter. Keine änderung der Nebenwirkungen und definitiv anfälliger für Infekte. Das weiter reduzieren führte wieder zur Verschlechterung der CU, also wieder auf 50mg. Da sich trotzdem die Verschlimmerung eingeschlichen hat, wurde festgestellt dass ich auf Cortison nicht mehr anspreche. Toll, aber die Nebenwirkungen trotzdem. Jetzt schleiche ich aus und seit gestern habe ich es weg.

Klar, die Kilos zuviel habe ich jetzt erstmal drauf und die :wc: hat mich wieder. Aber ich fühle mich abgesehen vom Bauch wesentlich wohler.

Wie gesagt war das nicht das erste mal für mich. Früher hatte ich außer der Gewichtszunahme keine Probleme mit Cortison.

Jetzt fange ich mit Aza an, und da hab ich auch angst vor den Nebenwirkungen. ( Hab da auch drüber hier im Forum geschieben). Da ist es auch so, jeder reagiert einfach anders. Trotzdem werde ich es versuchen, denn ich hoffe dass es mir hilft.

Ich kann nur sagen dass Cortison sehr vielen hilft. Wenn du zu große Probleme damit hast, dann deinem Arzt sagen.

Also zum Beispiel Übelkeit, Haarausfall oder Körperhaarwachstum etc. hatte ich garnicht.

Und wegen den Knochen habe ich Calzium zusätzlich verschrieben bekommen und die nehme ich auch erstmal weiter.

Alles Gute

Lillemoor

Fliege

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5

Dienstag, 27. März 2012, 03:01

Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Antworten!

Scheint ja wie bei allen anderen Medikamenten auch recht unterschiedlich zu sein mit den Nebenwirkungen.Hilft mir wohl nur auszuprobieren...allerdings habe ich in den Leitlinien für M.Crohn gelesen, dass die Faustregel lautet bei systemischem Cortison 1mg pro kg Körpergewicht zu geben.Ich wiege nur 50 kg.Also dürfte ich doch nur 50 mg nehmen....? Der Gastro meinte er dosiert das Cortison zu Beginn lieber etwas höher um den Schub gleich zu durchbrechen als dass er dreimal feststellen muss die Dosis die er gibt wirkt noch nicht.Also z.B er fängt mit 40 mg an, wirkt nicht, gibt 50mg wirkt nicht, erst 60mg wirken....
OK ist auch ein Argument.Trotzdem hab ich Angst vor den NW.Das blöde ist, dass der Gastro bis zum 12.04. in Urlaub ist.Treten zu starke NW auf könnte ich dann allenfalls zu der Vertretung gehen...

LG Fliege

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6

Dienstag, 27. März 2012, 10:51

Hallo Fliege,

also ich habe bisher auch erst einmal systemisches Cortison genommen und es ist alles gut gegangen. Habe wie Du auch mit 60 mg angefangen, allerdings für längere Zeit als Du und dann um ich meine 5mg reduziert. Habe auch nur 55 Kilo gewogen. Das ist schon alles richtig so!

Hatte auch sehr große Angst vor den Tabletten und mich ziemlich verrückt gemacht. Ich muß sagen, das Zeug kann schon wahre Wunder bewirken. Mir ging es bereits nach zwei Tagen um Längen besser und ich hatte einen sehr schweren Schub.

Ich wurde von dem Cortison hibbelig und etwas unruhig, habe ein paar Hautprobleme bekommen (also etwas Akne, aber alles im Rahmen). Ganz am Anfang hatte ich mal ein oder zweimal Magenschmerzen. Wichtig ist, ein Kalzium Präparat und Vitamin D dazuzu nehmen.

Mach Dich nicht verrückt. So wie Du Deine Dosierung beschreibst, bist Du ja schon nach gut drei Wochen bei 10mg. Und musst nicht über lange Zeit ganz hohe Dosen nehmen. Solltest Du NW bekommen, kann der Gastro da auch nichts machen, außer sagen, dass Du die Dosierung evtl. ändern musst, oder so etwas. Das kann auch Dein Hausarzt.

Wenn Du jetzt die Tabletten nehmen sollst, wäre es wohl nicht so gut noch so lange zu warten bis der Gastro wieder da ist... Nicht, dass es Dir noch schlechter gehst. Du weißt ja, je länger man wartet, je mehr kann passieren.

Und noch ein Tipp: Am Besten die Tabletten sehr früh Morgens nehmen, dann ist der körpereigene Cortisolspiegel am höchsten und Du hast gute Chancen mögliche NW zu reduzieren.

Viel Erfolg und alles Gute
Mila

caroLin*

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7

Dienstag, 27. März 2012, 20:50

Hallo Fliege,
erstmal solltest du dich nicht verrückt machen und es auf dich zukommen lassen. Ich nehme nun zum zweiten mal systemisches Cortison und Azathioprin, da sich mein Gesundheitszustand nach dem ersten Cortisonstoß innerhalb von 2 Wochen wieder drastisch verschlechtert hatte. Nebenwirkungen hatte ich bei beiden Stößen. Das erste Mal fing ich, wie du, mit 60mg an und habe wöchtenlich auch um 10mg reduziert. Anfangs hatte ich zittrige Hände, das legte sich jedoch mit der Reduzierung. Mein Gesicht wurde etwas runder, aber wirklich nicht schlimm und ich habe normalerweise ein eher schmales Gesicht. Morgens konnte ich nicht mehr wirklich lange schlafen und ich hatte einen vermehrten Haarwuchs, auch am Rücken (das hatte ich aber mit Wachsstreifen eliminiert ;)). Diesesmal begann ich mit 30mg und bin nun selbst auf 20mg runter. Da ich das Cortison bis um Wirkungseintritt von Aza (4-8 Wochen glaube ich) nehmen muss, liegt es in meinem Ermessen, bei welcher Dosis es mir noch gut geht! Diesmal kann ich nachts schlecht einschlafen und ich habe auch fast 3 kg zugenommen, ohne wirklich viel zu essen. Hält sich aber wirklich alles noch im Rahmen, da ich die Kilos vorher auch abgenommen hatte. Was das Wichtigste ist, es geht mir gut! Wirklich richtig gut! Und das sind mir die Nebenwirkungen wert. Wie Mila schon sagte, nehme ich auch ab und an Calcium und Vitamin D3 für die Knochen! Anfällig für Krankheiten bin ich nicht geworden und Magenschmerzen hatte ich auch überhaupt nicht.
Wie gesagt, lass dich darauf ein und finde selbst heraus, wie du es verträgst. Jeder reagiert anders!
Gute Besserung und toi toi toi
:kiss:

Fliege

CK-Fan

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8

Mittwoch, 28. März 2012, 01:29

Hallo Mila Elisa und caroLin,

vielen Dank auch für Eure Antworten! Die haben mich ja wieder etwas aufgemuntert. :smile: Es muss also nicht unbedingt zu starken Nebenwirkungen kommen.

Mein Schub ist bisher Gott sei Dank nicht ganz so schwer.Daher wahrscheinlich auch nur die kurze Zeit die hohe Dosis.Bei mir ist es halt so, dass ich auf Budenofalk nicht angesprochen habe und immer wieder noch weitere Dünndarmteile betroffen habe.Also nicht nur das terminale Ileum.Eigentlich raten mir die Gastros mehr zu Azathioprin da ich eher einen chronisch-aktiven Verlauf habe.Aber vor Aza habe ich eher noch mehr Angst.Ist ja auch ein Zytostatikum, kann Leber, Blutbild, Bauchspeicheldrüse etc. schädigen...im Winter gings mir relativ gut.War auch nicht ganz ruhig aber ich bin ohne Medis ausgekommen.Zum Frühjahr hin wirds immer schlimmer bei mir.
Vielleicht habe ich ja das Glück und komme durch eine mehrwöchige Cortisontherapie in Remission und brauche erstmal kein Aza.Das war eben auch mein Gedanke jetzt doch mal systemisch Cortison zu nehmen.Bleibt mir wohl nur versuchen....
Calcium und Vit.D einnehmen ist bei mir sehr problematisch da ich eine Störung in der Nebenschilddrüse habe und der Stoffwechsel dieser beiden Substanzen bei mir gestört ist.Daher ist Cortison auf keinen Fall eine Dauerlösung für mich.Denn ich kann keine vernünftige Osteoporoseprophylaxe betreiben und habe schon eine Osteopenie! Ich hoffe die paar Wochen Cortison tun meinen Knochen nicht allzu viel.Der Gastro meinte bei der Kurzzeittherapie eher nicht.Trotzdem ist das in meinem Fall so doof alles.Ich habe ja auch noch einen leichten Immundefekt und eine Mitochondriopathie.Und das ist für Aza wieder problematisch!
Echt furchtbar alles. :verzweifelt:

LG Fliege

caroLin*

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9

Mittwoch, 28. März 2012, 10:22

Hey Fliege,
Kopf hoch! Mir ging es ganz ähnlich, ich hatte auch zuerst Budenofalk verschrieben bekommen, damit ging es mir auch ein wenig besser, aber der Entzündungswert ging nicht runter, im Gegensatz eher wieder höher. Deshalb dann der erste Cortisonstoß Ende letzten Jahres, mit 60mg ähnlich wie bei dir. Unter Cortison ging es mir dann gut und wie gesagt, zwei Wochen nach dem Ausschleichen fing es leider wieder komplett von vorn an. Deshalb nun Cortison und Aza. Ich habe mich direkt dazu entschieden, weil ich zuviel Positives über Aza gehört habe und nach einem dreiviertel Jahr Achterbahnfahrt einfach mal wieder meine Ruhe haben möchte. Ich nehme Aza nun ein bisschen länger als zwei Wochen zusätzlich zum Cortison (20mg) und vertrage es sehr gut. Keine Übelkeit, kein Haarausfall und das Blutbild letzte Woche hatte auch keine Auffälligkeiten.
Ich hoffe bei dir hilft das Cortison schon für eine Remission, ansonsten solltest du vielleicht nochmal über Aza nachdenken. Ich weiß natürlich nicht, wie das bei dir wäre, bezüglich des leichten Immundefekts. Aber um ehrlich zu sein, ich habe eine sehr gute Freundin mit MC die Aza nun seit über einem Jahr nimmt und keinerlei Probleme mit einer erhöhten Defektanfälligkeit hatte. Es ist einfach von Mensch zu Mensch unterschiedlich - aber ein Versuch ist es denke ich immer wert.
Ich drück dir die Daumen!
:knuddelh: