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Schlumpf

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 26

Geburtstag: 23. Juni 1978 (38)

CED: Colitis Ulcerosa

Geschlecht: Männlich

1

Freitag, 11. April 2008, 18:59

Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn???

Hallo,
ich habe seit 8 Jahren Colitis Ulcerosa. Bisher habe ich meine Schübe immer gut mit Cortison und Azathiophrin in den Griff kommen, aber seit April letzten Jahres habe ich einen sehr hartnäckigen Schub, bei dem leider keine Medikamente mehr anschlagen. Ich lag in dieser Zeit dreimal im Krankenhaus, das letzte Mal vergangene Woche. Bei diesem Krankenhausaufenthalt bekam ich auch sechs Bluttransfusionen, da ich durch den Schub zuviel Blut verloren hatte. Die Ärzte raten mir nun zu einer Operation bei der der gesamte Dickdarm entfernt werden soll, da leider keine medikamentöse Therapie (100 mg Cortison, 175 mg Azathiophrin) mehr anschlägt. Nun habe ich mir noch eine zweite Meinung eingeholt und dieser Arzt hat kurz in den Dickdarm (letzte 15 cm) geschaut und sofort gemeint das sieht eher nach Morbus Crohn aus. Diese Vermutung hatten meine Internisten in der Uniklinik auch schon, sie meinen aber bei der letzten Darmspieglung konnten sie bis in den Dünndarm schauen und da da alles in Ordnung ist und auch die Stufenbiopsien typisch für Colitis waren, können sie Morbus Crohn ausschließen.
Tja und nun sitze ich hier und weiß nicht wem ich glauben soll :keineahnung:
Hat der zweite Arzt recht, dürfte ich mich ja auf keinen Fall operieren lassen, haben meine Ärzte an der Uni recht, ist eine Op die letzte Möglichkeit für mich...
Hat jemand schonmal ähnliche Erfahrungen gemacht? Weiß jemand woran man definitiv den Unterschied zwischen Crohn und Colitis feststellt???
Vielen Dank im voraus für Eure Antworten und sorry das es etwas länger geworden ist :verlegen:
Viele Grüße
Ralf

Beutelratte

Stamm-Cröhnchen

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2

Freitag, 11. April 2008, 20:37

RE: Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn??? Keiner kann mir eine definitive Diagnose geben. Und Nun?

Hallo Schlumpf,

ich hab Dir eine PN geschrieben zu diesem Beitrag, bitte lesen. Danke
Tina

Es ist schön, dass es immer wieder Menschen gibt, die einen trösten wenn man traurig ist
und motivieren weiter zu machen. :troest:

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CED: Morbus Crohn

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3

Sonntag, 7. September 2008, 20:16

:wink: ihr zwei!,

Also ich habe zurzeit genau das selbe Problem! :gruebel:
habe offiziell CED seit 2002 inoffiziell aber schon seit 2000.
bei meiner halbjährigen spiegelung wurde immer mal von MC dann wieder von CU gesprochen.........:gruebel:

ich bin mir wohl bewusst, das es unheimlich schwer ist eine genaue Diagnose zu stellen, aber irgendwann muss doch mal was genaueres bei rauskommen, das gibs doch nicht!

Ich mache mir darüber unteranderem sehr viel gedanken, hinzu kommt meine sorge mit den AZA, Veerhütung, Schwangerschaft usw. das sind irrsinnig viele themen die ich gerade verarbeiten muss, das ich bald platze.

bin gerade in einer Umschulung die mir absolut zu bieder ist und habe mich deshalb beworben als Altenpflegehelferin. habe einen Behindertenausweis und habe angst deshalb nicht eingestellt werden zu können.

ich werde morgen einen termin bei meinem Gastroenterologen machen und hoffen das er mir endlich mal helfen kann.

Würde mich wegen Antwort freuen...

LG Melle

Tina E.

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4

Sonntag, 7. September 2008, 21:06

Colitis oder Crohn

Hallo,
bei mir wurde vor 9 Jahren ein Crohn festgestellt, da hatte ich Entzündungen am Enddarm sowie am Übergang zum Dünndarm.
Jetzt habe ich aber seit ein paar Jahren Entzündungen nur noch am Enddarm, die letzten 15 cm. Deshalb ist eine OP ohne künstlichen Ausgang schwierig.
Mein Arzt ist sich auch nicht sicher, ob ich einen Crohn oder eine Colitis habe. Deshalb sagt er immer ich hätte eine Crohn-Colitis. Die Therapie wäre ja eh die gleiche.
Da eine OP im Moment nicht in Frage kommt, soll ich jetzt mit Humira behandelt werden. Ich hoffe nur, es hilft endlich mal. Nach ewigem rumprobieren habe ich langsam keine Lust und keine Kraft mehr.
Liebe Grüße, Tina.

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5

Montag, 8. September 2008, 07:13

:wink: Tina,

das kann ich verstehen.
ich habe glück, das sich noch keiner über eine OP geäusert hat, aber man weis ja nie.

ich habe imoment nur so unendlich viel Angst und mein Darm merkt das auch sehr.
genau darin iegt auch mit das größere übel.

ich habe mich als Altenpflegehelferin Beworben und ich denke ich habe gute aussichten, aber auch befürchtungen.
habs ja auch nicht erlernt.

gestern hatte ich ein stakes ziehen im Unterbauch. und habe es gemerkt, als ich mal wieder wie üblich zum 12. mal aufn klo war.

Am zweifeln bin ich zur zeit auch wegen den AZA.
ich bin mir nicht sicher ob sie mir wirklich helfen....

warum genau ist denn von OP bei dir die rede?

Schlumpf

CK-Eintagsfliege

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6

Montag, 8. September 2008, 11:21

Hallo Melanie,

warum zweifelfst Du den an dem AZA???
Wenn man es nicht probiert, kann man auch nicht sagen, das es nicht hilft..... ;0)
Ich nehme es schon acht Jahre, und es hat mir bis letztes Jahr auch geholfen. Aber nach dem starken Schub von letztem Jahr, wie oben beschrieben, hat es irgendwie leider keine Wirkung mehr gezeigt. Aber momentan gehts mir wieder "ganz gut",
und ich nehme immer noch das AZA. Meine Internistin will aber evtl. MTX probieren. Mal schauen...., da ich auch noch nicht weiß, ob das jetzt in dem Zustand unbedingt sein muß (wo es mir ja besser geht).
Wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch......... :daumenh:

LG Ralf

Tina E.

CK-Fan

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7

Montag, 8. September 2008, 12:23

Hallo Melanie,
ich war in den letzten Wochen zu fest und deshalb hatte ich Probleme überhaupt aufs Klo zu gehen. Ich hatte starke Schmerzen und Krämpfe, aber es kam nur schwer raus. Weiterhin habe ich im Momoent das Gefühl, ständig pullern zu müssen, obwohl ich gerade erst war. Eine Blasenentzündung ist es aber nicht. Deshalb hat mein Doc vermutet, daß ich eine Stenose habe, die auch die Blase abdrückt. Und das kann man nur operieren.
Er hat dann eine kleine Spiegelung gemacht und gemeint, dass es nur aufgrund der vielen Entzündungen geschwollen ist und deshalb zu eng. Ich nehme jetzt Lactulose ein, damit ist der Stuhlgang etwas weicher und es klappt besser.
Weiterhin bin ich körperlich und nervlich so erschöpft weil alle Medikamente nicht richtig Durchfall, muss aber trotzdem oft aufs Klo weil ständig Blut und Schleim tropft. Ich trau mich kaum aus dem Haus wenn ich nicht weiß wo ein Klo in der Nähe ist.
Aber diese Woche soll ich das erste Mal Humira bekommen und verspreche mir da sehr viel davon. Ich will nächste Woche mit meinem Sohn zur Kur fahren und ich hoffe, ich bin halbwegs fit bis dahin.
Liebe Grüße, Tina. :wink:

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8

Dienstag, 9. September 2008, 08:03

huhu,

Hallo Ralf, ich zweifele, weil ich das gefühl habe, das es kaum was bringt.
seit einem Jahr hab ich es und ich kann mir nicht erklären, warum sich das nciht wirklich bessert! :keineahnung:

was mich imoment besonders erschreckt ist das ich ebenfalls wie TIna das geschrieben hat immerzu auf toilette muss, habe dabei auch gedacht evt. die Blase, weil es auch im unterleib so gestochen hat, aber nein, das ist es nicht....;-(

was mich jetzt noch so stakt zurückschlägt ist, das ein Freund von uns (33 Jahre) am samstag einen Schlag anfall bekommen hat!

habe auch gleich einen Termin bei meinem Gastroent. und hoffe das er mir da auch nochmal zuhören kann....

Liebe TIna, ich wünsche dir alles gute für deine Kur!
wo gehst du denn hin?

ICh danke euch, für die schnellen antworten und ich melde mcih nach meinem Gastroent. besuch!

:wink:

Tina E.

CK-Fan

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9

Dienstag, 9. September 2008, 13:51

Hallo Melanie!
Ich fahre an die Ostsee, nach Wustrow. Hoffentlich spielt das Wetter auch mit, dass mein Sohn und ich den Strand und das Meer genießen können.
Liebe Grüße, Tina!

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10

Dienstag, 9. September 2008, 14:53

ahhhhja, das freut mich!
Ich drücke dir die :daumenh:

So, war heute zum erstenmal nach 8 Jahren erkrankung bei einem Gastroenterologen in einer Praxis der ab heute auch mein Arzt sein wird. :huepf:

Ich habe heute endlich meine Diagnose bekommen, das ich Morbus Crohn habe!

nix mehr mit :frag: desweiteren hat er mir Flohsamen verschrieben, ( Mucofalk Apfel) schmeckt wie weiches, verdünntes Apfelmus!

AZA bleibt und evt. auch wieder Salofalk Granustix!
je nach dem.....

ich fühle mich einigermassen beser, bis auf diverse fragen!!!!!

so ich wünsche euch was