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Wie oft müsst ihr zur Toi...

dieKleine

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 115

Danksagungen: 2

CED: Colitis Ulcerosa

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

1

Donnerstag, 4. September 2008, 11:24

Wie oft müsst ihr zur Toi...

Hallo an alle, :gruppe:

da ich zur Zeit eine wirkliche Horror-Zeit mit meiner CU durchmache (immer wieder stationär im KH, Spiegelungen und immer wieder neue schreckliche Diagnosen), habe ich viel zeit zu Hause und mache mir so meine Gedanken.
Bisher war es bei mir immer so, dass ich, wenn ich in der Remission war nur einmal täglich aufs Toi musste. Im Moment klingen die Entzüdnungen bei mir zwar ab, aber ich habe überhaupt keine Stuhlregelmäßgikeiten mehr. Muss bis zu 6 mal am Tag und es kommt immer wieder Durchfall oder breiig-schleimig. Ich habe noch die ungeklärte Entzündung im Dünndarm, aber die kann doch nicht alles so durcheinander bringen? Vor allem jetzt im Moment, wo ich auch meine Periode habe, ist es nur noch ein Alptraum, könnte ständig rennen. Noch dazu musste ich bis vorgestern starkes Antibiotikum nehmen. Und die Ärzte haben festegestellt, dass ich keine aerobe Darmflora mehr habe.

Nun meine Frage; wie ist es bei euch? Was ist für euch normal? Und vor allem wie macht ihr das am Arbeitsplatz?

(Mich macht der Durchfall und das häufige gehen einfach immer wahnsinnig nervös und ich würde das gerne ablegen und hoffe wenn ich mal von euch höre wie es bei euch ist und wie ihr das meistert dann beruhigt mich das)

Liebe Grüße und :knuddel:

"Traurig sein ist leicht, weil es Aufgeben bedeutet. Ich sage: Nimm dir Zeit und tanz allein, eine Hand in der Luft."

(aus Elisabethtown)

Butterblume88

unregistriert

2

Donnerstag, 4. September 2008, 12:36

Hallöchen :)

Also ich muss dir auch Recht geben mich macht der ewige Durchfall auch tierisch Nervös.

Ich geh zur Zeit meistens so zwischen 6 und 11 mal am Tag.
In der Arbeit geht das auch irgendwie, ich arbeite beim Zahnarzt und meine Kollegen und mein Chef wissen das, wir haben ein Zeichen ausgemacht und ich lauf dann einfach los aufs Klo ;) wir haben zum Glück auch mehrere Toiletten und eines ist immer für mich frei:)

Ich hoffe jedoch das es mal aufhört, weil ich mach das jetzt seit 4 Monaten mit ohne irgendeine Besserung und irgendwann gehts an die Substanz!

Alles Gute

Shalimar

CK-Fan

Beiträge: 293

Danksagungen: 7

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Mutter

3

Donnerstag, 4. September 2008, 16:02

Hallo Kleine, :patpat:

es tut mir sehr leid, das es dir gerade so schlecht geht! :troest: Kann mir vorstellen, wie du dich fühlst. Und dann noch zuviel Zeit zum Grübeln ist auch nicht gut, das kenne ich von mir selbst. Wenn ich einmal anfange, richtig über meine Situation nachzudenken, kriege ich auch die Krise. :verzweifelt:
Also in schubfreien Zeiten muß ich so 2-4 mal am Tag auf Toi, im Schub bis zu 15 mal. Da ich zur Zeit Hausfrau bin, wenn auch eher unfreiwillig, kann ich so oft rennen, wie ich halt muß. Nur unterwegs ist das manchmal etwas schwierig. Kann ich aber gut verstehen, das es dich nervös macht, wenn du während der Arbeit dauernd rennen mußt. Hast du es denn sehr weit von deinem Arbeitsplatz bis zur nächsten Toi?
Hmmmm...wenn ich das mit der ungeklärten Enzündung im Dünndarn lese, frage ich mich, ob deine CU nicht vielleicht doch ein verkappter MC sein könnte? Ich bin ja kein Arzt, insofern ist das natürlich nur eine reine Vermutung. Aber der Crohn sitzt ja nun mal besonders gerne im Dünndarm. Ist denn geplant, deinen Dünndarm näher zu untersuchen, z.B. mit einer Sellink?

Wünsche dir alles Liebe und :besserung:

Susanne
Der Kopf ist rund, damit das Denken die Richtung ändern kann. :smile:

Monja33

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 114

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

4

Freitag, 5. September 2008, 09:31

Das kommt darauf an, was ich gegessen habe oder wie mein Darm gerade das Essen verträgt. Zur ZEit gehe ich so zwischenzwei- und sechsmal zur Toilette, in schlimmeren Zeiten zehnmal und im akuten Schub zähl ichs gar nichtmehr.
Heute spinnt er wieder ein bißchen rum. Hoffe er hört jetzt dann auf zumucken. Arbeiten geheich nicht, da ich nicht wüßte wie. Mußimmer dann zur Toilette, wenns grad eigentlich gar nicht geht.

Wünsche dir, das deine Entzündung bald abklingt und es dir bessergeht.

Viele Grüße

Monja
Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar! Man sieht nur mit dem Herzen gut!

Lennara

CK-Fan

Beiträge: 181

Danksagungen: 1

CED: CU

Geschlecht: Weiblich

5

Freitag, 5. September 2008, 09:33

Hallo Kleine :wink:

tut mir leid, dass es dir immer noch nicht besser geht :patpat:. Lass dich mal :knuddel:.

Also vor dem letzten Schub musste ich immer drei - vier mal täglich zur Toilette. Seit dem Schub muss ich, wenn es mir einigermaßen gut geht bis zu 8 mal und wenn es mir mies geht bis zu 20 mal zum Klo rennen.

P.S. Versuche doch die Zeit, die du im Moment zuviel hast, doch für was angenehmes zu nutzen, wie z.B.: Briefe an Freunde schreiben, Bücher lesen, telefonieren, chatten.

Bis Bald

LG :zwinker:

Lennara
Sei vorsichtig mit deinen Wünschen,
sie könnten in Erfüllung gehen!

culb

CK-Grünschnabel

Beiträge: 4

CED: CU

Geschlecht: Männlich

Angehörige/r betroffen?: Bekannte

6

Freitag, 5. September 2008, 21:00

Schätzungsweise letzten Oktober bis ca. März: locker 6-8x täglich, auch normalerweise während Vorlesungen... (Während der Zeit wurde Azathioprin bei mir ausprobiert => vertrug ich aber doch nicht.)
Durch einen Cortison-Stoß danach wurde es nicht nachhaltig besser.
Wieder einen Monat später habe ich endlich eine Therapie mit Remicade begonnen - seitdem halte ich im Durchschnitt weniger als zwei Sitzungen am Tag ab. (Bei mir wirkt das zum Glück sehr gut.)

Auch euch gute Besserung! :troest:

dieKleine

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 115

Danksagungen: 2

CED: Colitis Ulcerosa

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

7

Dienstag, 16. September 2008, 19:38

Ihr Lieben,

so die Ergebnisse der ungeklärten Entzündung sind da und was soll ich sagen; es ist mehr wie frustrierend..."uncharakteristische Entzündungszeichen", sowohl im Dünn- als auch im Dickdarm. Aber nur in den Biospien. So haben sie gar nichts gesehen. Muss immernoch zwischen 3-10/Tag auf die Toi. Jetzt heißt es, ich werde mich wohl dran gewöhnen müssen und hoffen das es irgendwann besser wird, aber das kann doch auch keine Lösung sein, oder? Was meint ihr dazu, bzw was würdet ihr nun tun? Ich bin die Woche noch krank geschrieben, aber nächste wollte und sollte ich mal wieder arbeiten gehen. Vor allem unter dem Aspekt, dass sie ja nichts finden wirklich.
Klar könnte ich mir noch eine Meinung einholen, aber das sind ja schließlich die Spezialisten dafür, die müssten ja den Grund finden. :keineahnung:

Liebe Grüße an euch alle!

"Traurig sein ist leicht, weil es Aufgeben bedeutet. Ich sage: Nimm dir Zeit und tanz allein, eine Hand in der Luft."

(aus Elisabethtown)

Butterblume88

unregistriert

8

Dienstag, 16. September 2008, 19:55

Hallo Kleine

oh man das ist echt frustrierend.
Du aber hol dir doch eine zweite Meinung ein, auch wenn das Spezialisten waren?

Das ist wirklich immer eine blöde Sache!
Ich wünsch dir Gute Besserung!
Kopf Hoch :knuddel: