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Beobachter

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1

Dienstag, 24. Juli 2012, 20:25

Leben ohne Dickdarm nach Komplettentfernung (Kolektomie)

Seid recht herzlich gegrüßt,

nun habe ich mich hier im Forum angemeldet und überfalle Euch gleich mit Fragen zum Thema CU usw.

Hat einer von Euch Erfahrungen mit einer Dickdarmentfernung (komplett) gemacht? Wenn ja, wie schauen diese aus?
Hauptsächlich geht es mir zu erfahren, wie Ihr Euer Leben gestalltet, nachdem der Darm entfernt wurde; Toilettengänge, Inkontinez usw.
Mir wurde der gesamte Dickdarm nach einem gefunden 20cm großen Tumor entfernt. Zuvor ging eine CU, die hin und wieder schubweise aufflammte und sich dann meist wieder beruhigte. Doch als ein sehr langer, immer wieder kehrender Schub mich überroltte, wuchs der Tumor.
Obwohl vor der Operation abgemacht wurde, daß nur das befallenen Stück entfernt werden soll, wurde währende der OP entschieden, den gesamten Dickdarm zu entfernen....
Das Ergebnis ist nun, daß Stuhlgänge 10-20 Mal am Tag, je nach dem was gegessen wird, stattfinden, eine Stuhlinkontinenz vorliegt, da der Enddarm natürlich nicht in der Lage ist den Stuhl zu halten. Hier sei ein Dank an den Behindertenschlüßel gesagt, da dieser mir schon "unter die Arme griff". :smile:
Wie schaut es mit Rente aus? Arbeitgeber sagten mir oft, daß sie keine Schwerbehinderten einstellen wollen, da es meist Probleme mit dem "Loswerden" gibt.

Für Antworten/Ratschläge bin ich Euch dankbar.

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Beobachter« (24. Juli 2012, 20:32)


Biensche91

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2

Donnerstag, 26. Juli 2012, 17:45

Hast du denn keinen Pouch und kein Stoma bekommen?
Kann dir bei deiner Frage leider nicht wirklich weiterhelfen da ich selbst noch nie operiert wurde am Darm aber für gewöhnlich bekommt man doch bei der Kolektomie vorübergehend ein Stoma und aus dem Ende des Dünndarms wird ein Pouch geformt.

LG

Beobachter

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3

Donnerstag, 26. Juli 2012, 19:15

Hallo Biensche91,

nein, sowas habe ich nicht bekommen. Der Dünndarm wurde an den Enddarm genähnt. Das hat soweit ganz gut geklappt.
Nun ist es allerdings so, daß der Stuhl nicht mehr gehalten werden kann, wenn er denn kommt, und dies passiert ständig, da ja der Dünndarm nicht die Funktion des Haltens hat, wie der Dickdarm. Da heißt es immer schnell ein Klo, ein Strauch o.ä. aufsuchen.
Sagen wir es mal so, die Toilette ist ein viel von mir gesehener Ort :psst:

Die (Schulmediziner) ham mir zwar das Angebot gemacht, daß ich mich, aufgrund der viiielen Stuhlgänge, wieder unters Messer legen könnte, um daß sie mir einen Beutel (Stoma?) machen, doch dies ist kein Thema für mich.
Ich gehe da einen anderen Weg...

Beobachtergruß

Biensche91

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4

Donnerstag, 26. Juli 2012, 19:29

Hmm das versteh ich nun gar nicht. Ich kenne das nur so dass bei der Kolektomie ein Beutel (Pouch) aus dem Ende des Dünndarms geformt wird. Das hat den Sinn dass der Stuhl sich in dem Beutel fängt und da noch die Chance hat sich zu verdicken, damit man nicht so oft aufs klo muss.
Und das Stoma ist der künstliche Ausgang den man dann vorübergehend (ca. 3 Monate) bekommt damit das ganze abheilen kann.

Ohne Pouch ist das eigentlich klar dass du so oft auf Klo musst weil der Stuhl ja gar nicht die Chance bekommt verdickt zu werden...
Echt komisch dass die das nicht gleich gemacht haben... :gruebel:
Glaube kaum dass du das anderst in den Griff bekommen kannst, denn bei Durchfall sind ja auch Menschen ohne diese Krankheit nah an der Inkontinenz dran. Drück dir aber von Herzen die Daumen dass du doch noch was findest was dir hilft :daumenh:

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Beobachter (26.07.2012)

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5

Donnerstag, 26. Juli 2012, 19:48

Tja, das liegt sicher daran, daß der Pouch nicht gemacht wurde, weil währende der OP kurzfristig entschieden wurde, daß der gesamte Dickdarm entfernt wurde, und nicht wie im Vorfeld besprochen, nur der befallende Bereich raus kommt.
Das mit dem Pouch lese ich das erste Mal, war mir bisland unbekannt. Wäre das gemacht worden, dann hätte ich sicher nun weniger, was das Toiletteaufsuchen anbelangt, zu tun.

Trotzdem vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Mal schauen, eventuell hat ja wer ähnliche Erfahrungen gesammelt.

Biensche91

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Donnerstag, 26. Juli 2012, 20:15

Hmm ok vielleicht durften die das nicht machen weils nicht abgeklärt war vorher und es ja auch ohne geht also nicht unbedingt notwendig ist.
Kannst dich ja auch mal beim Forumthema "Kängurus und Pouchies" einlesen das sind nämlich die wo ein Stoma und nen Pouch haben da wirst sicherlich auch ein paar interessante Sachen lesen oder bei denen mal nachfragen ;)

Madav

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7

Montag, 30. Juli 2012, 11:36

Kolektomie

Hallo Biensche91,
mir scheint, da ist etwas fehlgelaufen bei Deiner Op. Ich habe mir nach 6 Jahren Dauerschub (Culitis Ulcerosa) und endlosen Therapien,( Humira , Apharese, bla,bla) am 13.06. den Dickdarm entfernen lassen. Das erfolgte nur nach ausfürlicher Besprechung mit meinem behandelnden Arzt+Operateur. Mir wurde ein Pounch gebaut und für die Zeit der Abheilung aller Nähte (Anus), dieses ist die wichtigste Naht, ein Stoma gesetzt.
Der Pounch wird aus dem Dünndarm geformt und selbiger übernimmt nach einer gewissen Zeit (lernfähig) die Funkton des Dickdarmes, sprich dem Speisebrei das Wasser entziehen. Das dauert zwar einige Zeit, aber wie es nun mal so ist, man braucht im Leben immer Geduld.
Ich denke, dir ist nur mit einer 2. Op geholfen. Man muss Dir einen Pounch bauen, vieleicht war Dein Operateuer nicht dazu bereit, bzw. in der Lage. Soll nicht so einfach sein....
Erkundige Dich umgehend bei Deinem behandelnden Arzt, mein Tipp. Ich wünsche Dir alles Gute für die Zukunft.
:daumenh: Wer morgens zerknittert aufsteht hat den ganzen Tag über Entfaltungsmöglichkeiten :2daumen:

Beobachter

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8

Montag, 30. Juli 2012, 16:33

Hallo Mady,

es ging um meine OP, nicht um Bienchen (sie hatte mir mit Rat zur Seite gestanden).
Nee Du, unters Messer lege ich mich nicht mehr!
Oben hatte ich schon geschrieben, daß bei der OP entschieden wurde, daß der gesamte Dickdarm raus kommt. Mich hatte man da nicht fragen können. Aus heutiger Sicht hätte ich dem auch definitiv NICHT zugestimmt :nene:

Habe immer Haushaltsrolle dabei, feuchtes Klopapier und eine Blick für passende Ecken :zwinker:

Gruß

Madav

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9

Dienstag, 31. Juli 2012, 09:08

Kolektomie

Ups, syr Beobachter, Namen vertauscht....,
ich kann nur sagen, nach dieser Op ist meine Lebensqualität deutlich besser geworden. Mit der CU und all den Nebenwirkungen durch die Einnahme von Medikamenten, Kortison, Purinethol+10-15 mal Toilette und einer ständigen Endzündung im Körper, war ich kein Mensch mehr. Jetzt nach ca. 6 Wochen fühle ich mich wie neu geboren. Natürlich muss man sich an das Stoma gewöhnen, aber die Rückverlegung erfolgt am 21.08.
Ich hatte auch das große Glück, daß mein Arbeitgeber mir bei der Krankheit nie Ärger bereitet hat, im Gegenteil, bei Problemen auch während der CU also im Schub konnte ich jederzeit mit meinem Vorgesetzten reden.
Ich freue mich jetzt wieder am Leben teil nehmen zu können, Sport zu treiben, mal ins Kino zu gehen ohne ständig auf der Suche nach einer Toilette zu sein.
Zum Abschluss, meine Erfahrung mit der Entfernung des Darms ist nur Positiv.

Zum Thema Rente kann ich nur sagen, daß Du Erwerbslosenrente beantragen kannst. In solch einer Situation war ich vor 2 Jahren, da mich meine Krankenkasse ausgesteuert hatte und ich mich Arbeitslos melden musste. Auf Anweisung des Amtes sollte ich sofort einen Antrag stellen. Mein behandelnder Gastro hat mich dann aber wieder hinbekommen, so daß ich arbeiten gehen konnte.
Alles zu sozialen Themen findest Du aber in den entsprechenden Foren.
Ich wünsche Dir alles Gute.
:daumenh: Wer morgens zerknittert aufsteht hat den ganzen Tag über Entfaltungsmöglichkeiten :2daumen: