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Beiträge: 237

Geburtstag: 14. Oktober 1977 (39)

CED: CU

Geschlecht: Männlich

21

Montag, 1. Mai 2006, 12:56

wenns bei mc hilft dann meistens schon nach der ersten infusion oder nach der zweiten, es kann eben sein das es bei dir nicht anschlägt. dann willkommen im klub.

ich hab aber einen cu erkrankten getroffen bei dem es erst nach der dritten angeschlagen hatte und er hatte 7 wochen ruhe...also die hoffnung stirbt zuletzt

mika

unregistriert

22

Montag, 1. Mai 2006, 15:16

Hey,

ja, das stimmt, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!! :smile:

chraebeli

CK-Grünschnabel

Beiträge: 12

Geburtstag: 1. April 1987 (29)

CED: morbus crohn

Geschlecht: Weiblich

23

Montag, 1. Mai 2006, 19:15

hallo mika!!!!!

bei mir hat remicade auch erst dann gewirkt, als ich die hoffnung scho bald aufgegeben habe. kurz vor der dritten infusion...etwa 2 tage vorher... also mach dir keine sorgen! wenns wirkt, wirkts, wenn nicht, hoffe ich, du findest was besseres... hmm.. :) be öbrigens äu os de schwiiz. :) :wink:
:blinzel: :besserung: ..stefanie..

mika

unregistriert

24

Montag, 1. Mai 2006, 21:35

hey, merci vielmol!!!

Beiträge: 237

Geburtstag: 14. Oktober 1977 (39)

CED: CU

Geschlecht: Männlich

25

Dienstag, 2. Mai 2006, 16:34

ich konnte meinen doc überreden noch infusion 3 zu machen bin froh das er eingewilligt hat. er hat auch gesagt das bei cu die wartezeit bis eintritt der wirkung oft laaaaaannnngggee dauert...

mika

unregistriert

26

Dienstag, 2. Mai 2006, 19:10

hauptsache es wirkt!!!!

Mini

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 29

Danksagungen: 40

Geburtstag: 22. Mai 1978 (38)

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

27

Dienstag, 16. Mai 2006, 19:16

Hallöchen,

ok da geb ich auch mal meinen Erfahrungsbericht ab :zwinker::

Habe nun am 12.5. meine 5. Infusion (alle 10 Wochen) bekommen und mir wurde am Anfang zur Aufklärung die rote Liste ausgehändigt und dazu gesagt, dass die Todesfälle nur in Verbindung mit Tuberkulose aufgetreten sind. Ich muss für einen Tag ins Krankenhaus zur Beobachtung, da Atemnot usw. auftreten kann, aber außer Schwitzanfälle oder frieren ist nichts weiter aufgetreten. Auch das der Kreislauf absackt und ich nach der Entlassung das ganze Wochenende schlafe, gehts mir soweit ganz gut. Habe keinen Schub mehr seit November 2005. Kann mich also nicht beklagen :daumenh:. Ich hab noch 2 Infusionen vor mir und dann hoffe ich, dass es mir auf Dauer gutgeht und die Fistel geschlossen bleibt. Ich hoffe, dass ich dadurch etwas Mut machen konnte.

liebe grüße

mini

mika

unregistriert

28

Mittwoch, 17. Mai 2006, 22:32

Hey,

ich bekomme jetzt am Freitag meine 3. Infusion. Bin ja momentan noch in einer Akkutbehandlung und da gibt man eine, dann nach 2 Wochen und nochmals nach 4! Jaja und wenn ich ehrlich bin, hab ich schon wieder Bammel, auch wenns die 3. ist!!

--> Sag mal, machen die das Überall so, dass man zuerst Kortison gespritzt bekommt, bevor sie mit der Infusion beginnen? Nimmt mich nur Wunder, wie ists bei euch??

lg

Dodo

Ehren-Cröhnchen

Beiträge: 3 379

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CED: Morbus Crohn, PSC

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

29

Donnerstag, 18. Mai 2006, 07:33

Hi,

ich habe kein Cortison vor der Gabe von Remicade erhalten - es stand zwar immer bereit, falls ich allergisch reagieren sollte... war aber dann nie nötig.

Bei mir ist es ja auch schon ein paar Jahre her - vielleicht gibt man es mittlerweile rein vorsorglich?

Viele Grüße
Dodo
Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken...

Mini

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 29

Danksagungen: 40

Geburtstag: 22. Mai 1978 (38)

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

30

Donnerstag, 18. Mai 2006, 12:18

hallo,

also bei mir war es am anfang auch, erst kam die 1.e,
2. nach 14 Tagen
3. nach 4 wochen,
4. nach 10 Wochen, dann alle 10 Wochen, wird aber vom Arzt individuell festgelegt, hauptsache der Zeitraum ist zwischen 8-12 Wochen. Bei mir war es zuerst auch nur ne Akutbehandlung, da ich aber auf Aza reagiere, haben die sich anderweitig entschieden auf Langzeit (1 Jahr). Ich bekomme immer vor der Infusion 100mg Cortison als Stoßtherapie, damit gar nichts erst passiert zwecks Entzündungen im Körper usw...

ich hoff, ich konnt damit weiterhelfen

lg mini

Garfield

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 34

Danksagungen: 3

CED: Colitis Ulcerosa

Geschlecht: Weiblich

31

Donnerstag, 18. Mai 2006, 13:29

Hallo Leute!
Ich bekomme morgen meine 2. Infusion. Bei und nach der ersten ist es mir sehr gut gegangen, aber mein azt meinte, wenn Nebenwirkung, dann erst bei der 2. oder 3. Infusion.
Ich bin also gespannt, was morgen passiert. Das letzte Mal bekam ich vor der ersten Infusion auch Cortison gespritzt und derzeit nehme ich 15 mg täglich. Also, einfach abwarten.
LG und noch einen schönen Tag
Garfield

mika

unregistriert

32

Mittwoch, 24. Mai 2006, 21:58

Hey Ihr, :wink:

hatte am Freitag meine 3. Infusion. Dieses mal war mir danach echt total schlecht, auch immer etwas schwindlig. Wie geht es euch so nach den Infusionen?

Grüss euch! :daumenh:

Alexandra501

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 46

Geburtstag: 5. Januar 1975 (42)

CED: MC

Geschlecht: Weiblich

33

Samstag, 3. Juni 2006, 21:47

Remicade als letzte Chance?!

Hallo!

Bekomme am 13.06. meine 1. Infusion. Versuche das Ganze locker anzugehen, etwas Angst habe ich schon, zumal ich auf AZA und 6-MP allergisch reagiere und bis 12.05. u.a. wegen einer Lebervergiftung durch 6-MP im KH gelegen habe. War nicht schön.

Mir haben die Docs gesagt, dass Remicade meine einzige Chance sei. Nun meine Frage. Was kommt dann, falls Remicade nicht anschlagen sollte?! Ich will da natürlich nicht von ausgehen, aber irgendwie beschäftigt mich diese Aussage der Ärzte etwas...

Kann mir jemand weiterhelfen? Gibts dann nur noch die OP-Möglichkeit oder etwa gar keine mehr? Zumal ich ja auf alle anderen Medis allergische Reaktionen zeige und Corison ausser Fettleibigkeit, Gelenkbeschwerden und Wasseransammlungen nicht wirklich was gebracht hat. Habe die Entzündung mit beginnender Stenose im Terminalen Ileum.

Danke Euch schonmal, lg Alex

mika

unregistriert

34

Sonntag, 4. Juni 2006, 11:48

RE: Remicade als letzte Chance?!

Hey du, :wink:

klingt ja nich so toll was dir da alles schon wegen den Medis passiert is!!!! Mh, ich kann dir nur sagen, was ich schon gehört habe. Also hab da zuerst mal ne Frage: Bekommst du Remicade und hast keine Vorbehandlung mit Aza? Wusste gar nich, dass man das macht...

Auf alle Fälle hab ich auch schonmal von jemandem gehört, der bekommt jetzt so eine ähnliche Therapie wie bei Krebskranken, weil auch bei ihm alles anderen Medis nich halfen. Aber Kopf hoch, die Vorschung is da, Ende des Jahres kommt das neue Medikament auf den Markt, das muss man sich dann einmal pro Woche spritzen und dann solls besser werden. Ist ähnlich wie Remicade, allerdings wirds besser vertragen!!! -> Frag mal deinen Artz!!!! (Momentan bezahlts einfach die Krankenkasse noch nich) und es braucht etwas länger bis es anschlägt!!

lg und Kopf hoch, drück die die Daumen!

Alexandra501

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 46

Geburtstag: 5. Januar 1975 (42)

CED: MC

Geschlecht: Weiblich

35

Dienstag, 6. Juni 2006, 11:08

@ mika

Hallo :-)

Gabe AZA bekommen, es aber nicht vertragen. Genauso wie den Wirkstoff 6-Mercatopurin. Scheine jemand zu sein, der auf alle Medis mit Nebenwirkungen reagiert (hoffe jedoch nicht auf Remicade *bibber*).

Und eben aus diesem Grund haben mir die Docs zu Remicade geraten.

Was ist das für ein neues Medikament von dem Du da schreibst?

LG Alex

mika

unregistriert

36

Mittwoch, 7. Juni 2006, 21:10

RE: @ mika

Hey,

ich weiss nich mehr wie es heisst, irgendwas mit M. Muss meinen Papi fragen, der hat mir davon erzählt....

Aber frag mal deine Ärzte, vielleicht wissen die ja auch schon was davon!!!

lg und schreib wies dir nach der Infusion ergangen is, drück dir die Daumen!!! :daumenh:

Philipp 82

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 69

Geburtstag: 15. April 1982 (34)

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Männlich

37

Montag, 12. Juni 2006, 19:05

Hallo Ihr lieben,

ich hatte heute meine erste Remicade bekommen. Muß sagen, dass alles gut gelaufen ist, bis auf das ich jetzt ein wenig Kopfschmerzen habe und müde bin.
Während der Infusion wurde mir ein wenig eigenartig, quasi wie ein leichtes Schwindelgefühl was aber schnell wieder verflogen war.

Tja, nun heißt es abwarten und schauen was passiert.
Die nächste Infusion habe ich in 14 Tagen und die darauf in 6 Wochen.
Nebenbei nehme ich Aza und Budenofalk.
Irgendwann muß das Zeugs doch mal anschlagen!!

Na gut, ich werde mich jetzt mal ein wenig hinlegen und abspannen.

Gruß an alle
Philipp
Wenn die Fakten nicht zur Theorie passen,
ändere die Fakten...

Albert Einstein

RyaNLeSliE

CK-Grünschnabel

Beiträge: 11

Geburtstag: 20. März 1985 (31)

CED: MC

Geschlecht: Männlich

38

Montag, 10. Juli 2006, 19:48

also ich bekomme die Infusion in einer Kleinstadt-Praxis. Der Arzt legt sie an und muss auch im Haus sein, aber ich vertrage sie bisher ganz gut und liege meist 3 Stunden. Meiner Erfahrung nach wirkt es besser und schneller, wenn es langsamer läuft...habe es einmal in einer großen praxis bekomme und kam mir vor wie an einem fliessband, es lief gegen ende relativ schnell und ich merkte daraufhin kaum wirkung.
ich ruhe mich danach meist im bett aus, trinke viel und esse abends mehrere kleine mahlzeiten, weil ich immer großen hunger bekomme!

Ariel

CK-Fan

Beiträge: 323

Danksagungen: 863

Geburtstag: 3. September 1982 (34)

CED: M.Crohn

Geschlecht: Weiblich

39

Freitag, 14. Juli 2006, 16:38

also, mein erfahrungen mit remicade sind im forum "ausschlag auf remicade" genauestens nachzulesen...

habe vor 3 jahren einmalig wegen einer starken zwölffingerdarm-stenose remicade bekommen - damals ein wundermittel für mich, binnen 2 tagen war ich schmerzfrei, binnen einer woche das geschwür abgeheilt.

nachdem nun vor wenigen wochen bei mir ein zusätzlicher befall des dickdarms festgestellt wurde (also imurek klar versagt hat, trotz 200mg am tag), haben wir mit remicade erneut begonnen.

vorausschicken möcht ich: ich hatte noch nie probleme mit nebenwirkungen. auch beim remicade fings ganz gut an. Ich bekam vor der ersten erneuten gabe - da sich ja seit der infusion vor 3 jahren antikörper gebildet haben könnten - 250mg cortison und antihistamine. und dann gings mir auch ganz gut - bis genau 1 woche nach der ersten gabe: es begann mit ausschlag, dann zuschwellen des halses, gelenksschmerzen, dass ich mich nicht mehr bewegen konnte. nun kamen auch noch starke darmkrämpfe wieder dazu.

heute haben wir die 2. gabe probiert. obwohl ich seit ner woche wieder nun 50mg cortison oral nehme und antihistamine und h2-blocker und so weiter, und direkt vorher noch 250mg cortison und weitere antihistamine i.v. bekommen hab, mussten wir nach paar minuten abbrechen - stand kurz vorm schock. nun weiß ich auch nicht, wie weiter. denn ich hab auch gedacht, dass ist die letzte chance. sonst hab ich fast alles durch.

jetzt probier ich halt ab donnerstag methotrexat - das ist die spritzenkur, über die ihr oben geschrieben habt. 1x die woche ne spritze. bin gespannt. sicher bin ich nicht.

falls das auch nichts hilft: im wiener akh gibts laut meinem arzt eine neue studie von prof. vogelsang, bei der ein anderer antikörper getestet wird, für leute, die allergie auf remicade haben. was anderes bleibt wohl eh nicht mehr! seufz!!

ich kann nur sagen: so schlecht wie seit ner woche gings mir noch nie.... klar, ich musste die remicade probieren... aber dass es so schlimm werden kann, hätt ich nie gedacht...

Jule

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 154

Danksagungen: 1474

Geburtstag: 20. Juni 1984 (32)

CED: MC

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

40

Mittwoch, 19. Juli 2006, 14:38

Ich bin seit Januar im Dauerschub und da ich gegen Cortison resistent geworden bin und bei allen Immunsuppresiva, die ich bisher bekommen habe, die Leberwerte gefährlich angestiegen sind, habe ich schließlich auch zwei Infusionen Remicade bekommen. Allerdings habe ich nach der zweiten Infusion Krampfanfälle bekommen und muss nun Medikamente gegen Epilepsie nehmen bis Remicade aus meinem Körper raus ist.
Deshalb kann ich kein Remicade mehr bekommen, aber geholfen hatte es schon etwas. Also besser als alles andere vorher.
Inzwischen bin ich jetzt bei einem Arzt für Naturheilverfahren (ist aber auch Schulmediziner), da mir sonst eigentlich nur noch eine Operation bliebe und die möchte ich erst als letzte Möglichkeit wahrnehmen.

Wenn nichts anderes hilft, ist Remicade eine große Chance auf Besserung. Und auch im Nachhinein bereue ich nicht es ausprobiert zu haben.

Gruß
Jule
:wink: