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Anny22

CK-Grünschnabel

Beiträge: 1

Geburtstag: 28. August 1983 (33)

CED: Morbus Chron

Geschlecht: Weiblich

41

Mittwoch, 19. Juli 2006, 20:40

Hallöle,
hab schon öfters die infusion remicade bekommen.
und bisher hat sie mir sehr gut geholfen.
es war damals meine letzte rettung.
hatte ein gutes dreivirtel jahr einen heftigen schub und wog nur noch 43 kg(1,69m).
nebenwirkungen hatte ich nie.
schon nach einer woche merkte ich besserung!
und es ging mir jetzt echt lange gut.
muss mir aber wahrscheinlich auch nächste woche wieder eine verpassen lassen...
also kanns nur empfehlen, aber wirkt wahrscheinlich wieder bei jedem anders!

alla machts gut
lg anny

Philipp 82

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 69

Geburtstag: 15. April 1982 (34)

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Männlich

42

Donnerstag, 20. Juli 2006, 00:34

Hey ihr lieben,

ich bekomme meine dritte Infusion jetzt am 27.07.06 verpasst.
Die letzten beiden "Betankungen" haben reibungslos geklappt und mir geht es momentan sehr gut. :gsd:
Na ja, es grummelt zwar ab und zu noch etwas, aber dann mache ich die Musik lauter! :band:
Die Stuhlgänge haben sich auf 0-2 mal pro Tag reduziert.
Die Konsistenz ist überwiegend fest und eher "normal".

Nur habe ich ab und zu mal Angst, dass das Remicade irgendwann seine Wirkung verlieren könnte. Frei nach dem Motto:"Wenns am schönsten ist, sollte man aufhören!".
Da hab ich nicht wirklich Lust zu!! :nene:

Aber im Moment kann ich nur sagen, trotz der Risiken die es birgt, für mich das Beste Medikament!!

Liebe Grüße
euer Philipp
Wenn die Fakten nicht zur Theorie passen,
ändere die Fakten...

Albert Einstein

Philipp 82

CK-Gelegenheitsposter

Beiträge: 69

Geburtstag: 15. April 1982 (34)

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Männlich

43

Donnerstag, 27. Juli 2006, 14:05

Mahlzeit,

ich mal wieder!!! :zwinker:

Ich komme gerade von meiner 3ten Infusion und muß sagen, dass es ausser, dass mir im Moment etwas schummerig ist, eigentlich sehr gut geht.
Nu mal abwarten wie sich die Geschichte weiterentwickelt.

Die nächste Infusion habe ich in genau 8 Wochen, mal schauen, was bis dahin so passiert!!

Liebe Grüße,
euer Philipp
Wenn die Fakten nicht zur Theorie passen,
ändere die Fakten...

Albert Einstein

Ninchen

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 28

Geburtstag: 5. Juli 1978 (38)

CED: MC

Geschlecht: Weiblich

44

Freitag, 28. Juli 2006, 09:54

Hallo euch Remi Cröhnchen,

wollte euch nur sagen dass ich seit 6 Jahren Remicade bekomme und sonst keine Medis mehr nehme. Vielleicht bin ich ja eine der wenigen denen Remicade so gut Hilft. Direkt einen Tag nach der Infu gehe ich nur noch 1 mal am Tag auf die Toilette. Sobald ich merke dass es mir schlechter geht rufe ich meine Ärztin an und vereinbare einen Termin für Remicade. Eine Infusion hebt bei mir so ca. 3-5 Monate, Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt noch keine ausser dass ich am selben Tag noch starke Blähungen :rotwerd: bekomme die aber am folgenden Tag schon wieder weg sind.

Ich habe übrigens noch nie vor einer Infusion eine Kortison Spritze bekommen, das ist mir vollkommen neu. Ich wurde nur auf Tuberkulose untersucht und wegen den Fisteln muss ich einmal im Jahr in den Kernspint. Die wollen eben sicher gehen dass sich da kein Abszess verbirgt.

Sicher ist dieses Medi nicht ungefährlich und es werden sicherlich auch immer wieder neue Nebenwirkungen bekannt werden da das Medi ja noch nicht allzulange gibt, aber jeder Mensch reagiert nunmal anderst auf Medis.
Mir ist es allerdings lieber seit fast 6 Jahren so gut wie Beschwerdefrei zu sein anstatt mich mit Korti vollzupumpen. Da nehme ich evtl. Spätfolgen dann in Kauf denn meiner Meinung nach hat so gut wie jedes Medi das wir bekommen irgendwann einmal irgendwelche Spätfolgen, man kann sich da nie so genau sicher sein.

Grüße euer
Ninchen
"Fordere viel von dir selbst und erwarte wenig von den anderen. So wird dir Ärger erspart bleiben."

RyaNLeSliE

CK-Grünschnabel

Beiträge: 11

Geburtstag: 20. März 1985 (31)

CED: MC

Geschlecht: Männlich

45

Freitag, 28. Juli 2006, 10:29

..genauso gehts mir und genauso denke ich auch!
:klatsch: Ninchen ! :zwinker:

Maiki7

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 44

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CED: MC

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Angehörige/r betroffen?: Nein

46

Mittwoch, 20. September 2006, 19:44

Hallo,
möchte euch heute mal meine Erfahrung mit Remicade schreiben.
Vor 4 Jahren habe ich das erste mal Remicade bekommen. War alles ganz
toll.Mir ging es soweit ganz gut und ca.nach 6 Wochen habe ich mir dann die
nächste Infusion geben lassen.So ging das 1 1/2 Jahre.Plötzlich bekam ich dann
schlimme Gelenk und Rückenschmerzen und meine Leberwerte haben juju geschrien.Also meinte mein Arzt-sofort Remicade absetzen.Dann ging es halt
mit einer hohen Dosis Corti weiter.

Anfang des Jahres meine mein Arzt,wir versuchen es nochmal.Wieder die ganzen
Vorbereitungen und los ging es.Habe die erste Infusion gut vertragen.
Und dann kam der 13.April.Das Datum weiß ich deswegen noch so genau,weil ich
abends noch auf eine Geburtstagsparty eingeladen war-zu der es aber für mich
nicht mehr kam.
Die Flüssigkeit lief ca.5 min und dann kam der Hammer.Mir zog es die Lunge zu,
mir wurde ganz,ganz heiß und meine ganzen Muskeln-war nur ein Schmerz.Habe
keine Luft mehr bekommen und es tat höllig weh.Alle rannten um mich rum.Sofort
100 ml Corti und 10 min später nochmal 100 ml.Ich habe später den Zustand so
beschrieben-ersticken bei vollem Bewustsein.Naja,möchte ich nicht nochmal erleben.Die Schwester mußte einen langen Bericht über mich schreiben und sogar
diesen zu den Amis schicken.So hat sie es mir erzählt,weil es für sie schwer war-kein gutes englisch.Zum Schluß-hoffe das es ein Einzelfall war.
Seid lieb gegrüßt Ciao Maiki :wink:

!

mika

unregistriert

47

Samstag, 23. September 2006, 13:30

Hey Du,

das klingt echt schlimm und schrecklich...aber was ich nich ganz verstehe...hat man dir auch schon vor der Infusion Cortison gegeben, oder erst danach (als es zur Reaktion kam)? Würde mich interessieren...

lg

tears

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Beiträge: 64

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CED: Morbus Chron

Geschlecht: Weiblich

48

Samstag, 23. September 2006, 16:07

Cortison gibt man bei allergischen reaktionen - ich nehme an das cortison wurde gegeben, als es zu diesen erscheinungen kam. hat also nichts mit dem crohn zu tun, sondern nur mit der schweren reaktiond es körpers auf remicade.

Maiki7

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Angehörige/r betroffen?: Nein

49

Samstag, 23. September 2006, 20:26

Hallo Mika,
ich nehme ganz normal meine tägliche Dosis Corti.(z.Z.10mg)
Erst nach der Reaktion auf Remicade habe ich die 100mg Corti bekommen.
Aber was solls,hoffe das vielleicht ein anderes Medi anschlägt.

LG Ciao Maiki :wink:

mika

unregistriert

50

Sonntag, 24. September 2006, 13:01

Hey Ihr,

das ist eben genau das was ich nich verstehe...weshalb man nich einfach das Kortison voraus spritzt, wenn man doch schon weiss, dass so viele auf Remicade reagieren...!!! - Mein Dok spritzt jeder Person vor der Infusion 100mg Cortison, dass es gar nich erst so zu einem solchen Ausmass kommt!!! ... wieso können das nich einfach alle machen?

liebe Grüsse und :gruppe:

Klax

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51

Mittwoch, 4. Oktober 2006, 21:09

HY Leute!! :wink:

Hab vor ca. 1 Jahr 3 Infusionen Remicade bekommen (Abstand: nach der ersten 2 wochen und nach der 2ten 4 wochen), wurde dann jedoch wieder abgebrochen, da es sich nicht um eine Entzündung, sonder um eine Engstelle handelte die operiert werden musste.
Also kann ich leider nicht sagen ob es etwas genützt hat... :keineahnung:
Beginne Montags wieder mit meiner ersten Infusion Remicade, die Abstände sollen aber gleich 8 Wochen betragen. Mal sehn obs was bringt!


Angeblich soll das Remicade nicht nur gegen die Entzündung helfen, sondern auch gegen Fisteln?? :frag:
Hat jemand von euch schon damit Erfahrung gemacht, das das gegen die Fisteln auch was helfen soll?? Habe nämlich momentan 2 von diesen fiesen Dingern und bin deswegen auch operiert worden.



Bevor ich das Remicade jedoch bekommen habe hab ich so nen Tuberkulose Test machen müssen (voriges Jahr und heuer wieder). Habe auch immer Cortison vorgespritzt bekommen & bekomme es dieses mal auch wieder vorgespritzt um allergische reaktionen zu vermeiden. Die Infusion dauert bei mir genau 2 Stunden und ich bekomme 5mg/kg. Durchflussgeschwindigkeit weiß ich jetzt nicht.
Und ich muss nach der Infusion 1 Stunde zur Kontrolle bleiben!

bezüglich der Nebenwirkungen kann ich nichts sagen, hab noch keine darauf bekommen, ausser das mir warm wurde.

Liebe Grüße
Klax
Es ist egal wie oft man Niederfällt, man muss nur einmal mehr aufstehen!!
Nicht wir müssen mit der Krankheit leben, sondern die Krankheit mit uns!!

mika

unregistriert

52

Mittwoch, 4. Oktober 2006, 22:02

Hey,

also man sagt, dass Remicade das einzige Mittel ist, welches gegen Fisteln hilft, von dem her, drück ich dir die Daumen....(anscheinend verschliesst es diese fiesen Dinger ;) )

liebe Grüsse und toitoitoi

Klax

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53

Mittwoch, 4. Oktober 2006, 22:23

Hallo Mika!

Danke für die schnelle & vor allem positive Nachricht!
Das macht mir wieder Hoffnung wenn Remicade gegen diese fiesen Dinger hilft!

:thanks:

:daumenh: :cool: :hurra: :huepf: :ja: :aetsch:
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leoni

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54

Montag, 30. Oktober 2006, 15:52

Hallo

ich werd demnächst auch remicade versuchen müssen...aber vorher probier ich noch mtx...mal gucken...
aber was mich interessiert....habt ihr, wenn ihr die 100-200 ml corti. gespritz gekriegt habt, nebenwirkungen von corti gekriegt?
und kommen nebenwirkungen wie schwere akne oder hautunreinheiten bei remicade oft vor?
ich weiß dass das eigenlicht nicht wichtig ist, aber mein selbstbewusstsein ist von cortison soo verprügelt worden so dass ich jetzt ziemlich fertig bin.... :(

liebe grüße
ciao :blinzel:

Klax

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55

Montag, 30. Oktober 2006, 16:09

RE: Hallo

Hallo Leoni!! :wink:

Also ich hab nie Nebenwirkungen bekommen von dem Cortison das ich vorgespritzt bekommen habe! Das soll ja dafür da sein, damit das remicade keine allergischen reaktionen auslöst!

also akne und hautunreinheiten hab ich auch noch nicht so wirklich vom remicade bekommen.. die akne kommt eher vom cortison .. denke ich!

liebe grüße
klax
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mika

unregistriert

56

Montag, 30. Oktober 2006, 19:58

RE: Hallo

Hey,

also ich (so viel ich mich erinnere) hab tatsächlich schlechtere Haut gehabt nach meinen Infusionen; aber lieber das, als was anderes...und wer weiss, vielleicht hät ch diese auch ohne Remicade bekommen. Ich denke aber nich, das du das vom Corti in diesem Moment bekommst, wird ja nur einmalig gespritzt und nicht über ne längere Zeit, also keine Angst, drück dir die Daumen, das alles reibungslos verläuft!!!!

:patpat:

leoni

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57

Dienstag, 31. Oktober 2006, 11:31

RE: Hallo

Dankeschön für eure schnellen antworten....!

bin schon etwas beruhigt.....hatte mal gehört dass man richig starke akne kriegt, und daruaf hätte ich echt keine lust....

liebe grüße
ciao :blinzel:

Peolten

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CED: zu 98% CU

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58

Freitag, 5. Januar 2007, 02:20

huhu
Ich wurde jetzt auch knapp ein jahr mit remicade behandelt.
Aber bei mir ist es total komisch am Anfang hat es mir nich so wirklich was gebracht, es wurde daraufhin abgesetzt, als ich dann mit schwerem schub wieder im krankenhaus lag, hat mein arzt das doch wieder angesetzt(er hatte mit anderen ärzten auf ner konferenz über mich gesprochen, echt top wie ich finde :daumenh:), dann hab ich remicade auf wieder genommen, es hat dann komischerweise auch geholfen, So aber die letzten zwei infusionen blieben bei mir plötzlich ohne wirkung :frag: sonst war mir auch immer ein bisschen schummrig nach den infusionen, was da überhaupt nich der fall war. der einzige unterschied war bei den letzten zwei das die wirklich frisch aus der apotheke kam weil es von einen tag auf den andern hiße ich brauch wieder ne infusion, sonst lag das immer schon ein weilchen bei mir zu hause. Aber wir ich gehört hab kann man eigentlich nur dagegen ressistent werden wenn man es längere zeit nicht mehr nimmt aber ich hab es immer alle 6 - 8 wochen bekommen. irgendwie voll komisch das ganze :keineahnung: :daumenr:
wobei remicade auch nich das "wundermittel" für mich war, aber ich hatte halt nicht so viele nebenwirkungen wie bei corti, und es ging mir immer so ganz gut, vllt nich ganz so wie unter corti aber es war in ordnung.
lG
Christoph
Bye,bye :love-ck:
Christoph

Ariel

CK-Fan

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CED: M.Crohn

Geschlecht: Weiblich

59

Montag, 8. Januar 2007, 17:09

Zitat

Original von Maiki7
Zum Schluß-hoffe das es ein Einzelfall war.
Seid lieb gegrüßt Ciao Maiki :wink:

!


hi Maiki,

bei mir wars auch so - Allergie! Ich bekam vorher 300ml Cortison und 100ml Antihistamine und nach der Grad III-Anaphylaxie (eben der allergischen Reaktion) nochmal das gleiche... So etwas schlimmes hatte ich noch nie vorher erlebt...

Ich wünsche Euch allen besseres!!!

PeZn

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Angehörige/r betroffen?: Bekannte

60

Mittwoch, 14. März 2007, 09:04

hui,, was man da so liest.. mein doc will jetzt bei mir auch remicade versuchen naja.. hab aber irgendwie angst davor

momentan gehts mir eh besser seit ich mit dem rauchen aufgehört habe.. muss nur mehr 3-4 mal pro tag aufs wc

lg pezn