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Alexandra501

CK-Eintagsfliege

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61

Donnerstag, 15. März 2007, 18:31

bald die 7. Infusion...

Hallo Ihr Lieben!

Wollte mich nur mal melden und berichten....

Bekomme am 05.04. nunmehr meine 7. Infusion in Abständen von 8 Wochen. Und was soll ich sagen: ES GEHT MIR BESSER :huepf: !!!!

Habe ausser trockener Haut und gelegentlichem Haarausfall keine Nebenwirkungen. 1-2 Tage nach der Infusion bin ich immer arg müde und schlafe viel, aber alles andere ist echt super! Nur gegen die Gelenkschmerzen hilft`s nicht, obwohl mir die Rheumatologen dies, wei soll ich sagen, versprochen (?!) haben....mir fällt die richtige Wortwahl nicht ein, sorry.

LG, Alex

Shitbox

CK-Eintagsfliege

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62

Freitag, 16. März 2007, 16:10

RE: bald die 7. Infusion...

Hallo,

ich war jetzt vor paar Tagen auch bei einer komplett untersuchung. Hatte ne Magen und Darm Kolo. und Ultraschall wurde auch gemacht wegen verdacht auf na Fistel. Was soll ich sagen, mein Arzt will mir jetzt auch Remicade geben.
Hab nachdem was ich alles so hier gelesen habe mächtig Muffensausen. Verstehe nicht so ganz warum ich das Zeug bekommen soll!? Vertrage das Imurek ganz gut, Claversal auch und vom Corti hab ich auch eher weniger Nebenwirkung. Gut ich nehme Corti schon nen gutes halbes Jahr ein und bin bei 5mg bis jetzt.
Die meisten bekommen doch Remicade wenn nix anderes mehr hilft bzw wenn die nebenwirkungen zu stark sind oder???. Kann doch nich möglich sein das mein Arzt nur wegen der Fistel mir das Medi verabreicht.
Habe jetzt schon zum dritten mal den Arzt gewechselt und dachte das ich jetzt bei nem richtig guten bin, der sehr viele Patienten mit MC hat und nen sehr guten ruf pflegt.

Vielleicht mache ich mir auch einfach zu sehr nen Kopf darüber und es ist nicht so schlimm. Hatte damals über das Imurek auch sehr negativ gedacht, aber die sorgen waren zum glück überflüssig.

Hätte auch nie gedacht das mich die Krankheit in so kurzer Zeit zu nem Invaliden macht. Hatte 4Jahre nix damit zu tun, war sportlich und jetzt geht nix mehr. Macht einen echt fertig in der Birne...sorry wenn ich jetzt grad mal nen heuler lasse :heul:

Schöne Grüße

mika

unregistriert

63

Freitag, 16. März 2007, 16:24

RE: bald die 7. Infusion...

Hey,

was heisst hier nur wegen einer Fistel...ich hatte wegen diesen Dingern eine Bauchfellentzündung und 4 Abszesse, ging mir mies...!!!! Die können nähmlich zimlich schnell nicht mehr zu kontrollieren sein, man weiss nie wo hin sie wander. Auf alle Fälle bist du mit Immurek gut auf Remicade vorbereitet, denn die Leute die Immurek gut vertragen, veragen meistens auch Remicade besser. Aber mach dir da keine all zu grossen Sorgen, sicherlich hat man Angst davor wenn man liest und drüber nachdenkt, aber dein Arzt wird auch guet auf dich aufpassen. Ich habe auch schon Remicade bekommen und vor der Infusion jedes Mal Kortison vorgespritzt, damit es nich zu starken Nebenwirkungen kommt. Und wenn man dann doch bekommen sollte, dann geben sie einem wieder was anderes, dass hilft, die Medizin ist heute nämlich schon viel weiter, als damals, wo man das Medikament zum ersten Mal einsetzte. Also mach dir da keinen Kopf, die Ärzte werden da schon auf dich aufpassen und noch was, Remicade ist nun halt mal, das einzige Medikament, das gegen Fisteln hilft...

liebe Grüsse und das wird schon gut gehen, meld doch mal, wies dir nach der Infusion ergangen ist, nimmt mich Wunder...

bis dann.... :daumenh:

gigi

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64

Freitag, 16. März 2007, 17:17

RE: bald die 7. Infusion...

Hallo, Angst brauchts Du wegen Remicade keine haben. Ich habe es auch über ein Jahr lang regelmäßig alle vier Wochen bekommen. Leider hat es bei mir, auch wegen Fisteln indiziert, wenig gebracht, so dass wir es wieder abgesetzt haben. Aber bei über 50% der "Fistler" soll es recht gute Erfolge haben. Ich drücke Dir die Daumen, dass es wenigstens bei Dir hilft.
Ciao, ciao und immer den Kopf hoch- und den Ball flachhalten


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Shitbox

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Samstag, 17. März 2007, 12:42

RE: bald die 7. Infusion...

Hallo,

danke das ihr mich etwas aufgebaut habt :huepf: Tut schon echt gut mal vom leid zu plagen. Freunde und so verstehen das alles nicht so und können einem nicht wirklich helfen. Finde es echt toll das es dieses Forum gibt wo genug gleichgesinnte sind.

Naja die Angst ist schon mal im Zaun und wenn es so ist das leute die gut mit Imurek zurechtkommen und dann bei Remicade damit gut vorbereitet sind, dann hilft das schon mal. Ist halt komisch wenn man liest wie viele daran schon hops gegangen sind und was andere so für reaktionen darauf haben.

Hoffe das sich die Fistel damit verabschiedet und nicht noch weiter ausbreitet. Ne Endlosgeisterbahn im Körper muss ja nun nicht sein....

Werde mich auf jedenfall melden wie es mir ergangen ist. Muss aber erstmal den rundum check über mich ergehen lassen. Hab ganz schön doof aus der Wäsche geguckt als mein Arzt sagte.....müssen mal gucken wie gut deine Lunge ist......

Dat sagt der zu nem ehlendigen Raucher....ich weiß bin sehr leichtsinnig

Es ist wohl an der Zeit mit dem Rauchen ein ende zu setzen, damit mein Chron den den Luxusstatus erreicht :cool:

Bis denn

Shitbox

CK-Eintagsfliege

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66

Dienstag, 20. März 2007, 20:02

RE: bald die 7. Infusion...

Hallo,

war zwar noch nicht bei allen Untersuchungen, aber ich habe damit son kleines Problem. Könnt ihr mir sagen was so alles getestet werden muss, wenn man Remicade bekommt. Habe jetzt nen Termin zum Tine-Test und einen beim Radiologen. Der Tine-Test dient ja zur erkennung von Tuperkolose und beim Radiologen soll die Lunge geröngt werden.

Muss eigentlich das Herz und irgendwelche anderen Organe getestet werden? Was habt ihr alles machen müssen damit es los gehen konnte. Hab bissl bedenken das ich irgendwas vergesse bzw versäume. Möchte, bevor ich was vergesse, lieber mich noch zusätzlich Untersuchen lassen und auf nummer sicher gehen.

Schöne Grüße

gigi

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67

Mittwoch, 21. März 2007, 15:11

RE: bald die 7. Infusion...

Hallo,
nein, das war's auch schon: Tbc und Lungenkontrolle, sowie großes Blutbild und dieses aml Beginn der Behandlung sehr engmaschig: zunächst nach einer Woche, dann nach zwei Wochen und dann im vierwöchigen Abstand. Habe Remicade gut eineinhalb Jahre genommen und außer einer gesteigerten Müdigkeit am Infusionstag keinerlei Probleme gehabt. Auch die Blutwerte blieben im normalen Bereich. Das erhoffte Ergebnis: Totale Rückbildung von Fisteln hat sich leider nicht eingestellt, aber Entzündungsschub habe ich in dieser Zeit keinen gehabt. Ich wünsche Dir viel Erfolg mit dieser Therapie.
:daumenh: :daumenh: :daumenh: :daumenh: :daumenh: :daumenh:
Ciao, ciao und immer den Kopf hoch- und den Ball flachhalten


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Shitbox

CK-Eintagsfliege

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Samstag, 24. März 2007, 21:24

RE: bald die 7. Infusion...

Hallo,

hab ein kleines anliegen zu meiner TBC Untersuchung! Als die gute Dame mir den Stempel hat aufgedrückt meinte sie es soll kein wasser an die stelle kommen. Hatte mir alles schön abgeklebt beim duschen aber leider ist trotzdem wasser eingedrungen. Ist der test jetzt nun futsch? oder sollte man die stelle nur nicht mit seife waschen?

MfG

Alexandra501

CK-Eintagsfliege

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69

Mittwoch, 28. März 2007, 12:47

RE: bald die 7. Infusion...

Hallo!

Meines Wissens soll man die Teststelle nicht mit Seife bearbeiten. Wenn etwas Wasser dran kommt ist nicht schlimm. Hatte bei meinem Test nicht mal ein Pflaster, nur nen mit Edding gemalten Kreis, um die Stelle wieder zu finden.

LG, Alex

Shitbox

CK-Eintagsfliege

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70

Mittwoch, 28. März 2007, 16:39

RE: bald die 7. Infusion...

Hallo,

Danke für die Info!
Hatte zusätzlich noch beim Arzt mal gefragt und die meinten auch, dass ein wenig Wasser nicht schlimm wäre.
Heute war ich dann zum nachschauen. Leider war kein Arzt mehr vor Ort und somit hat die Sprechstundenhilfe sich die sache angeschaut. Fand ich ja nicht so toll!!! Denn ich kann diesen Test schlecht einordnen und sie sah auch nicht so aus als hätte sie das schon oft gemacht. Habe noch nie so einen Test bzw nicht mal einen Allergietest gemacht.

Sie meinte, dass sie das aufschreibt wie die stelle aussieht! Äh ich weiß ja nicht. :daumenr:

Da ich es nicht einschätzen kann, frage ich euch mal wie sehr denn der Test ausschlagen muss, damit er als positiv zählt.

Test ging genau 5 Tage. 4 kleine Einstiche sind zu sehen, die leicht roseeee aussehen. Die verhärtung an den Einstichpunkten ist gring. Also im groben ist fast nichts zu erkennen, wenn man nicht nahe genug ran geht. Was meint ihr?

MfG

feuerstein

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71

Freitag, 30. März 2007, 13:51

RE: Remicade

Also ich bekomme jetzt seit fast 7 Jahren Remikade, bislang ist mir weder ein Rattenschwanz gewachsen noch hatte ich irgendwelche schlimmen Nebenwirkungen.
Alle 7 Wochen 300 mg Remicade und mir geht es gut..das einzige was hilft. Weiß natürlich nicht das allen Leuten die R. bekommen so geht. Aber falls einer Schnurrhaare oder so bekommen hat würde es mich natürlich schon interessieren http://www.croehnchen-klub.de/wbb2/images/icons/icon7.gif
Wilma

morbiusss

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Samstag, 7. April 2007, 18:58

hallo

also ich habe remicade im august 2004 bekommen, danach noch 3 mal (oktober und november)

danach nix mehr

ich kann jetzt also auf die langzeitwirkungen eingehen, macht euch auf was gefasst

also vom MC geht es mir seitdem SEHR SEHR GUT, musste KEIN CORTISON MEHR NEHMEN, achte allerdings auch sher auf meine ernährung (kein zucker, kein weizen, wenn gluten dann nur dinkel, kein alkohol, nicht rachen (hatte ich eh noch nie vor :lol:, keine milch, keine geschmackverstärker blabla...)

nun ja, meine nebenwirkungen sind neurologischer art...
hab irgendwo gelesen dass MS (multiple sklerose) ähnliche nebenwirkungen vorkommen können. hatte und habe immernoch kribbeln in den füßen, manchmal sehe ich verschwommen, und wenn ich mich nach einem spaziergang wider hinsetz dann habe ich in meinen oberschenkeln muskelzucken, das aber erst seit neuem....komisch oder?

also alles hat was mit den nerven zu tun...naja ich studeir jetzt medizin also werde ich bald rausfinen ob das sehr schlimm is...weil auf ne MS hab ich keinen bock, ich hoffe das ist reversibel...habe allerdings auch noch nirgends gelesen das ne MS als nebenwirkung auftritt...eben nur MS AÄHNLICHE nebenwirkungen...ich hoffe das bleibt so und dass das nich schlimmer wird

lg

gigi

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73

Sonntag, 8. April 2007, 10:27

Hi, habe ähnliche Erfahrungen wie morbiusss gemacht; nur kam hinzu, dass in Richtung Crohn sich auch nicht viel getan hat. Jetzt versuche ich MTX, schaun mer mal ob das was bringt. :daumenh:
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morbiusss

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74

Sonntag, 8. April 2007, 11:35

hi

du hast geschrieben dass du so ähnliche erfahrungen gemacht hast?
welche denn genau?

habe immer gedacht ich wäre der einzige mit diesen nebenwirkungen...

seit ihr eigentlich auch ernährungsmäßig unterwegs wegen dem MC?

oder esst ihr alles?

denn ich habe bemerkt dass die krankheit mit der ernährung steht und fällt

gigi

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75

Sonntag, 8. April 2007, 20:17

Hallo morbiusss,
ich hatte die gleichen muskulären Probleme wie du, das ging so weit, dass manchmal ein Fuß "einknickte", weil er keine Kraft mehr hatte. Dann das ständige Kribbeln bis hin zu leichtem Brennen in beiden Oberschenkeln und oft bis hinunter zu den Füßen. Auch das Schleiersehen hat sich gelegentlich eingestellt, ist aber inzwischen wieder ganz weg im Gegensatz zu den Gefühlsstörungen in den Beinen. Auch mir ist schon der Gedanke in Richtung Multiple Sklerose gekommen, aber mein Arzt meinte, da wäre die Sympomatik eine doch andere. Ich mache mir also in dieser Richtung keine Gedanken.

Und dann zum Essen: Ich habe seit zwanzig Jahren MC. Nach der ersten Operation 1988 habe ich bewußt nach "amerikanischen Vorstellungen" gelebt, d.h. extrem frei von raffiniertem Zucker und Mehl. Gesüßt wurde mit Ahornsirup und gegessen die braunen Nudeln. Alkohol war tabu und geraucht habe ich eh schon über zwanzig Jahre nicht mehr. Und hat es geholfen? Schwer zu beurteilen; denn nach acht Jahren kam es zum zweiten Darmverschluss. Dazwischen hatte ich aber eine teilweise unproblematische Zeit mit nur gelegentlichen Durchfallattacken. Aber dann 1996 war es wieder soweit und diesmal habe ich nach der OP schon weniger auf die Ernährung geachtet und mehr das gegessen, was mir geschmeckt hat. Und dann war es 2000 wieder soweit: Subileus und OP. Trotz allem blieb ich bei der einmal eingeschlagenen Ernährungsweise und 2003 kam es zur vierten und bislang letzten OP. Ich esse auch jetzt so ziemlich alles was mir schmeckt, passe ein bißchen bei den Süssigkeiten auf, weil mein Blutzuckerspiegel wegen des Cortisons das ich nehme, zu hoch ist. Ich bin jetzt im Abbau nach einem erneuten Schub und therapiere neuerdings mit MTX. Ich kann aber noch nicht sagen, ob das etwas bringt.

:daumenh:
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:bye: gigi


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Shitbox

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76

Freitag, 13. April 2007, 11:10

Hallo,

so nun ist es so langsam soweit. Am Dienstag bekomme ich die Infusion gesetzt!
Habe auch gleich gefragt ob sie vorne weg Corti spritzen, was sie auch tun. Die Test sind auch OK gewesen, also kann es los gehen.

Drücke mir schon selbst die Daumen das ich es vertrage und das ich endlich vom Cortison runter komme. Vorallem hoffe ich das die Fistel sich verabschiedet. :vergebung:
Habe vor kurzem mal versucht die 2,5mg Cortison abzusetzen, aber ich glaub es einfach nicht, dass diese 2,5mg mein Körper unbedingt braucht.

Ich werde dann am Dienstag wenn alles gut geht mal von meiner persönlichen verfassung berichten. :daumenh: :daumenr:

Schönes Wochenende

Shitbox

CK-Eintagsfliege

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Donnerstag, 19. April 2007, 09:10

Hallo,

so nun habe ich die erste Infusion hinter mich gebracht. Die Infusion hat ca.2h gedauert und danach war ich noch ca. 1h zur Beobachtung. Mein Eindruck wärend der Infusion war, dass ich sehr müde geworden bin. Sonst gab es wärend der Behandlung keine Nebenwirkungen.

Nach der Infusion hatte ich leichte bis mittelmäßig starke Gelenkschmerzen und mein Bauch tat etwas weh. Hinzu kamen vereinzelnt paar Blähungen.
Am nächsten Tag hatte ich so das Gefühl, dass es mir so richtig gut geht. Weiß nicht wie schnell Remicade anschlägt, aber es kam mir so vor! :hurra:

Die Fistel hat seit dem ersten Tag auch weniger Eiterausstoß. Hoffe es bleibt auch so bzw es wird noch besser das sie sich schließt. Das wird dann aber wohl der Arzt besser beurteilen können. :keineahnung: Mal die Zeit abwarten....

In 2 Wochen kommt dann die nächste Infusion und mal schauen ob es da auch so gut läuft wie bei der ersten. Zumindest wurde mir schon gesagt, dass es bei der 2ten schneller durchlaufen soll und ich nicht so lange am Tropf hänge.

Cortison wurde nun abgesetzt und bis jetzt habe ich auch keine Probleme. Zytrem und Claversal nehme ich wie bisher.

Hatte ja wirklich angst und bange vor der ersten Infusion und möchte mich auch ganz herzlich bei den leuten bedanken die meine fragen beantwortet haben.

Wenn bedarf besteht, kann ich ja von der 2ten Infusion nochmal berichten.

MfG

leoni

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78

Donnerstag, 19. April 2007, 12:29

ja...!
ich würd gerne auch den 2. infusinsbericht lesen!!!
ciao :blinzel:

Shitbox

CK-Eintagsfliege

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79

Mittwoch, 25. April 2007, 11:38

Hallo,

ich berichte mal kurz von meinem Zustand!
Meine Körperliche verfassung ist seit der Remicade erstaunlich gut. Fühle mich wehsentlich fitter und mein Bauch ist auch, auch ohne Cortison, sehr ruhig. Mein Stuhlgang ist im moment etwas dünn, was aber auch gut an den warmen Temparaturen liegen kann. Da habe ich meistens Probleme damit.

Meine Fistel Eitert zwar noch, aber der Eiterausstoß ist schon minimiert. Wenn ich länger nicht auf Toilette war ist sogar fast nix zu sehen. Meist kommt noch was raus wenn man mal auf dem Örtchen war.

Bin jetzt gespannt wie es nach der 2ten Infusion sich gestalten wird....

Schöne Grüße

FiremanGm

CK-Grünschnabel

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80

Donnerstag, 3. Mai 2007, 20:38

Erste Remicade Infusion

Hallo zusammen,

ich habe letzten Samstag meine erste Remicade Infusion bekommen, weil ich unter Azathioprin 2 Fisteln bekommen habe. Im Vorraus wurde ein Tuberkulose Test gemacht sowie ein Röntgenbild meiner Lunge.
Kurz vor der Infusion wurde ich über EKG bewacht und bekam zur Vorsicht 100mg Kortison sowie Fenistil falls Remicade allergische Reaktionen hervorruft. Außerdem standen Notfallmedikamente bereit.
Mein Arzt hat sich zu Remicade entschloßen da Kortikoide und Immunsuppresiva nicht mehr ansprachen und ich richtig übel dran war. Da ich noch keine 18 bin mussten meine Eltern zustimmen, weil wir ihr wisst Remicade bei unter 18 NICHT zugelassen ist.
Was soll ich sagen ich hatte fast 2 Jahre dauerhaft Durchfall und nun am nachfolgenden Tag nach Infliximabgabe harten Stuhl und ich fühl mich seitdem wie neugeboren:-).
Bisher sind keine Nebenwirkungen aufgetreten und kann sagen:
Remicade ist ein wundermittel!
Natürlich kann es sein das es auch durch die psyche gesteuert ist das es mir besser geht.
Nur ich finde es einfach genial das das Zeug bei mir sofort angeschlagen hat.

Wer hat noch so positive Erfahrungen mit Remicade(Infliximab) gemacht?

liebe grüß
Daniel