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Shitbox

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 38

Geburtstag: 16. März 1981 (35)

CED: MC

Geschlecht: Männlich

81

Sonntag, 13. Mai 2007, 18:53

Zweite Remicade Infusion

Hallo,

so ich habe nun meine 2te Infusion hinter mir. War eigentlich alles so wie beim letzten mal. Keine Allergischen reaktionen wärend der Infusion. Leider habe ich kurz danach nebenwirkungen bekommen. Wie beim ersten mal habe ich starke Gliederschmerzen gehabt. Diesmal blieb aber der Bauch ruhig und hatte keine blähungen. Am nächsten tag war aber alles weg....

Das einzigste was ich festgestellt habe ist, dass mein linkes Knie stark schmerzt seit dem ich die Infusionen bekomme. Soll dies jetzt mal beobachten und dann mal sehen ob es sich wieder bessert.
Hinzu kommt noch das ich juckreize am ganzen körper habe. ist aber nur moment weise und hört nach kurzer zeit wieder auf.

So mehr gibt es nicht darüber zu berichten und hoffe weiterhin das es gute erfolge verzeichnet.

MfG

Eikiii

CK-Grünschnabel

Beiträge: 2

Geburtstag: 22. März 1990 (26)

CED: Morbus Crohn

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Angehörige/r betroffen?: Nein

82

Donnerstag, 17. Mai 2007, 16:35

RE: Remicade

hallo marcel...
ich bin 17 jahre jung und ich bekomme jetz remicade fast 2 jahre...
damals war es eine schnell entscheidung und meine mutter musste sich schnell entscheiden.. jetzt bin ich froh das ich es bekommen habe...
seid der ersten infusin habe ich keine schmerzen oder durchfälle mehr gehabt und ich freu mich immer wieder auf die nächste infusion...
es ist zwar immer wieder ein risiko aber ich glaube so fest daran das ich gar nicht merh dran denke das es irgendwann nicht mehr helfen könnte...
also ich würde mich einfach mal ausreichend informieren.. vllt auch bei verschiedenen ärtzen...
alles gute
liebe grüsse eike :daumenh:

FiremanGm

CK-Grünschnabel

Beiträge: 15

Geburtstag: 18. November 1990 (26)

CED: Morbus Crohn

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Angehörige/r betroffen?: Nein

83

Donnerstag, 17. Mai 2007, 18:10

Ich hatte heute meien 2te Infusion!
Keine Nebenwirkungen oder ähnliches!
Ich fühl mich toll und würde sagen das Remicade nen Wundermittel ist!!

gruß
daniel

littleheart77

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 44

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CED: morbus crohn

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84

Montag, 21. Mai 2007, 09:38

Ich denke, das dauert einfach eine Zeit bis sich auch der Körper darauf einstellt.

Ich bekomm die Remicade schon einige Jahre, und versuch jetzt gearde die
Medikamente, die ich nebenbei noch schlucken muss ein bisschen einzustellen,
und es klappt auch ganz gut.

Lg Rita

Shitbox

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 38

Geburtstag: 16. März 1981 (35)

CED: MC

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85

Donnerstag, 31. Mai 2007, 22:12

Hallo,

so kurz vor meiner nächsten Infusion meldet sich mein Crohn wieder. Habe leichten Durchfall :wc: und es brodelt seit gestern im Bauch.
Mein Knie tut immer mehr weh! :verzweifelt: War bis jetzt immer so, wenn ich einen schlechten tag hatte schmerzte es mehr, als wenn es mir gut ging.
Denke und hoffe mal, dass bei meiner nächsten Infusion wieder alles besser wird. :daumenh: :daumenh:

Will mal nicht annehmen das Remicade aufhört zu wirken :verzweiflung:, hat bis jetzt ja riesen fortschritte gebracht. Meiner Fistel geht es auch gut, sie eitert nur noch wenig und es ist seit langem möglich mal ohne was zwischen den backen herrum zu laufen.

Vielleicht hat mein Bauch auch nur kurz gemuckt. :keineahnung: Bin im moment in einer stressigen Phase. Arbeit, Fernstudium und Privatleben stehen arge Problme an. :wut: :heul: :oh_nein:

MfG

dubido

CK-Fan

Beiträge: 320

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CED: CU

Geschlecht: Weiblich

86

Freitag, 1. Juni 2007, 07:54

Jemand mit CU und Remicade hier?

Hallo,

die Beiträge zu Remicade sind alle von MC-Betroffenen. Gibt es hier auch Leute mit CU, die mit Remicade behandelt wurden?

Viele Grüße
dubido
Life ain't always beautiful, but it's a beautiful life!

Sissi

CK-Eintagsfliege

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87

Freitag, 1. Juni 2007, 12:44

RE: Jemand mit CU und Remicade hier?

Hallo Dubido

Ich gehöre zu den CU, die mit Remicade beahndelt werden. Hatte erst 3 Infusionen und es dauerte lange, bis ich darauf ansprach. Etwa 3 Wochen nach der dritten Infusion haben endlich die Blutungen aufgehört. :hurra: :hurra: :hurra:
Durchfall hatte ich immer noch (logischerweise, zuerst muss sich die Schleimhaut wieder regenerieren).
Nächster Termin für die 4. Infusion ist auf Ende Juni angesetzt und jetzt seit Samstag geht es mir wieder eindeutig schechter :daumenr: :daumenr: :daumenr: :daumenr:.
Ich hoffe trotzdem noch, dass ich zu den 30 -40 % CU's gehöre, wo Remicade eine Wirkung zeigt.
Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt "nur" starken Haarausfall und sehr trockene Haut, vor allem im Gesicht.

Falls ich weiterhin Remicade bekomme, werde ich dir berichten.

Gruss

Sissi

dubido

CK-Fan

Beiträge: 320

Geburtstag: 28. Juli 1960 (56)

CED: CU

Geschlecht: Weiblich

88

Freitag, 1. Juni 2007, 18:03

RE: Jemand mit CU und Remicade hier?

Hallo Sissi,

danke für deinen Bericht, bin schon gespannt, wie es bei dir weitergeht. Ich nehme derzeit AZA (seit 7 Monaten) und Cortison. Das Corti habe ich schon versucht zu reduzieren, aber ganz weglassen klappt (noch) nicht. Mußte zwischendurch sogar wieder kurzzeitig auf 50 mg hochgehen. Wenn das mittelfristig nichts wird, steht evtl. Remicade an, deshalb bin ich neugierig, weil das für CU-Patienten ja noch nicht das erste Mittel der Wahl ist.

Danke und viele Grüße
dubido
Life ain't always beautiful, but it's a beautiful life!

WESt

unregistriert

89

Sonntag, 24. Juni 2007, 15:05

RE: Remicade

Hi,
habe Remicade 3.Jahre lang bekommen.Jedes Jahr 3.Infusionen
Beim letzten mal Januar 2006 hat mein Körper Antikörper entwickelt.
Das war es für mich.
Ich denke das Remicade viele Nebenwirkungen hat,die ich jetzt bei mir
erkenne.Aber was gibt es besseres gegen Fisteln.
Ich suche nach einen Neuen Medikament.
Wer kennt sich damit aus Bitte melden !!!!!!

gianfranco-zola

CK-Grünschnabel

Beiträge: 13

Geburtstag: 21. Mai 1984 (32)

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Männlich

90

Mittwoch, 4. Juli 2007, 09:22

Ich bekomme seit Sommer 2004 die Remicade, die letzte im April diesen Jahres.
Die Abstände bei der 1. wurden auf alle 2 Monate festgelegt, aber je länger ohne deso besser.

Ich hielt es 4 Monate aus, aber nicht gezwungen sondern auch körperlich und vom Essen usw., inzwischen hatte ich bei der letzten 7 Monate Abstand.

Die Blutwerte sind alle OK, keine Nebenwirkungen, gebildeten Antikörper oder ähnliches.

Allerdings weis ich auch das unter der Remicade ein erhöhtes Infektiosnrisko besteht, da Remicade das Immunsystem beträchtlich beeinflusst.

kleene_M

unregistriert

91

Mittwoch, 4. Juli 2007, 21:03

achtet auf nebenwirkungen

Hi ihr!!
Da ich zu viel probs mit nebenwirkungen von cordi hatte (mit 10-5mg nur!!! 15kg zugenommen, richtig dickes gesicht und dehnungsstreifen an arm, busen hüfte und ganz doll an meinen beinen-oberschenkel sind komplett voll damit), aber seit januar im dauerschub bin, habe ich auch remicade bekommen.
1.infusion war traumhaft, nach 1.tag kein blut mehr und nach 3 tagen kein durchfall mehr( habe aber auch zugleich mit antibiotika und aza100 zusätzlich zu budeno6 und salo3000), ging fast 2 wochen gut, dann hat es nachgelassen.
meine 2. infusion bekam ich nach 2 wochen mit allergischen schock. herzrasen, keine luft mehr bekommen, rot angelaufen, brechreiz, schweißgebadet mit bauchschmerzen und schüttelfrost. ging grad noch gut, hätt keiner gedacht, dass es passiert, bin auch die erste in meinem krankenhaus gewesen, die so reagiert haben.
jetzt im nachhinein denk ich mir hätt es nicht soweit kommen müssen, da ich nach der ersten infusion eine rote stelle am arm bekam (rötung), vielleicht war das mein erstes zeichen für nebenwirkung bzw. unverträglichkeit. auf dem beipackzettel steht ja man soll auf soetwas achten, aber ich hab nicht damit gerechnet.
Drum an euch, es muss zwar nix passieren, kann aber, deswegen achtet auf die kleinsten sachen, denn ein allergischer schock ist wirklich nicht schön!
Ansonsten muss ich sagen, hatte es mir gut geholfen und hab bis jetzt aus meinem umkreis auch nur gutes gehört.
MfG

Beiträge: 246

Danksagungen: 1

Geburtstag: 2. Juli 1993 (23)

CED: MC

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

92

Mittwoch, 4. Juli 2007, 21:53

Hayy^^

Ich nehme Remicade seit Juni(so darum...)
Also bei mir wirkt es , ich finds super denn nach einem 2Jahren langen Schub möchte ich endlich keine Bauchschmerzen mehr haben ... hatte damals sogar vergessen wie es ist,keine Bauchschmerzen zu haben -.-

LG,Nana

algarve-mc

CK-Eintagsfliege

Beiträge: 53

Geburtstag: 29. März 1974 (42)

CED: mc

Geschlecht: Männlich

93

Mittwoch, 4. Juli 2007, 22:40

Halli Hallo,
tja ich weiss nicht so recht:
habe meine Diagnose seit Maerz., nehme seitdem Decortin und Pentasa. Da ich jedoch unter drei Fisteln leide , hat mein Doc mich vor drei Wochen auf Aza gesetzt. (Antibiotika hatte nichts gebracht). Da Aza erst richtig nach 3 Monaten wirkt ,nehme ich noch immer 30 mg Decortin zusaetzlich zu 200 mg Aza. Da meine Fisteln mir aber richtig zu schaffen machen, moechte mein Doc mich auf Remikade umstellen. Die Geschichte ist aber, das mein Schub direkt mit Corti stoppte , ich eigentlich schmerzfrei bin ( ausser meine Fisteln)und auch nur einmal zur Toilette taeglich muss.
Mein Doc ist Brasilianer , hat 52 MC Patienten und ist sehr sehr bewandert auf dem Gebiet. Eigentlich vertrau ich im sehr. Er sagte mir , er habe von einer Studie erfahren die wohl "STEP-DOWN" heisst , wobei man nicht vorsichtig mit leichten Medis anfaengt und dann das naechst staerkere probiert (STEP-UP) , sondern umgekehrt . Direkte Atacke und gut ist es ! Nun ja, moechte aber eigentlich nicht als Testhase dienen .
Was meint Ihr denn??? Sollte ich warten ? Aber was wird aus meinen Fisteln? :keineahnung:
P.S. : Er hat mir auch von einem neu zugelassenen Medi erzaehlt ( Zugelassen seit einer Woche hier in Portugal), wobei es sich wohl um ein aehnliches Medi wie Remi handeln muss , aber man spritzt es sich spaeter selber , wie ne Trombosespritze unter die Haut. Habe leider den Namen vergessen :rotwerd:
Sagt Euch das was ?

Maggie

CK-Fan

Beiträge: 349

Danksagungen: 26

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

94

Donnerstag, 5. Juli 2007, 07:31

@algarve-mc Du meinst wohl Humira. Ist ein humaner Impfstoff und hat die Wirkung wie Remicade.

LG Maggie

Klax

CK-Gelegenheitsposter

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Danksagungen: 8

CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Männlich

Angehörige/r betroffen?: Nein

95

Donnerstag, 5. Juli 2007, 14:34

Meine Erfahrungen mit Remicade

Hallo!!

Wollt euch mal berichten wie es mir so mit dem Remicade geht! ;)

Also, ich bekomme seit Oktober 2006 Remicade. Hatte zwischen der 1sten & 2ten Infusion 2 Wochen Abstand, zwischen der 2ten und der 3ten Infusion 4 Wochen Abstand und dann alle 8 Wochen.

Hab diesen Montag meine 8 Infusion bekommen und was soll ich sagen es geht mir gut!

Hatte anfangs auch Probleme, ob es überhaupt wirkt, da ich nicht die vollen 8 Wochen beschwerdefrei war. Anfangs hatte die Wirkung leider schon nach 4 Wochen nachgelassen und dann wurde schon spekuliert, etwas anderes auszutesten, worauf ich eigentlich keine Lust hatte! Die Infusionen wurden somit also alle 8 Wochen fortgesetzt. Bei der nächsten Infusion hielt die Wirkung dann schon 5 Wochen an und bei der darauf 6 Wochen. Was mich natürlich immer mehr freute. Bei der Infusion die ich dann bekam hielt die Wirkung erstmals alle 8 Wochen durch, was mich umso mehr freute. Bekam meine Infusion aber trotzdem wieder in der 8 Woche und was soll ich sagen, die Wirkung hielt diesmal leider wieder nur 6 Wochen an... hatte dann wieder vermehrt Bauchschmerzen und laufend Durchfall, bis diesen Montag.

Da habe ich meine letzte Infusion bekommen und nun gehts wieder gut. Ich muss dazu sagen, ich habe im Jahr 2005 schon mal 3 Infusionen Remicade erhalten (hatte damals nen darmausgang) und somit nütze es nichts... könnte sein das mein Körper schon etwas immun ist gegen das remicade....?! und es deshalbt nicht immer so wirkt?! :frag:

Naja, mal die nächsten Infusionen abwarten....

Das was mich aber an dem mittel fasziniert ist: ich habe vorher Durchfall - 6x Stuhl am Tag (flüssig) oder öfters, und sobald ich die Infusion bekommen habe, muss ich nur mehr 1x täglich (wenn überhaupt) und der Stuhl ist ganz normal... ist das bei euch auch so? Oft ist es dann so, das ich fast Verstopfung habe... tu mir manchmal richtig schwer beim Stuhlgang...

Nun zu den Nebenwirkungen: Habe immer nach den Infusionen ausgetrocknete Haut (aber arg), Haarausfall vermehrt, aber das immer - ist unabhängig von den Infusionen, und bin schneller bzw. öfters Müde. Sonstige Nebenwirkungen sind mir nicht wirklich aufgefallen...

Außer das man, wenn es einem besser geht auch viel mehr ißt.... :smile:

Ja und wie das Remicade auf die Fisteln wirkt .... schwer zu sagen, habe bei einer Fistel seit ca. nem Jahr ne Endlosdrainage drinnen und genau aus dieser Fistel hat sich ein neuer Fistelgang außwärts richtung Hintern gebildet... und das unter Remicade Therapie ... und ich dachte, das mittel kann auch neue Fistelbildungen verhindern ... schade das es nicht so ist....

Liebe Grüße
euer Klax
Es ist egal wie oft man Niederfällt, man muss nur einmal mehr aufstehen!!
Nicht wir müssen mit der Krankheit leben, sondern die Krankheit mit uns!!

Shitbox

CK-Eintagsfliege

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96

Dienstag, 10. Juli 2007, 08:48

Hallo,

ich werde nun auch mal wieder über meine Erfahrung berichten. Denn es gibt ganz gute Neuigkeiten bezüglich der Remicade.

Ich habe vor ca. 4Wochen meine 3te Infusuion bekommen. Nach ca 2Wochen bekam ich dann stechende Schmerzen und bin sicherheitshalber noch mal zum Doc. Ok, er wollte wissen wie es in meinem Darm aussieht und ob Remicade angeschlagen hat. Oh ne, wieder ne Spiegelung dachte ich!!!

War dann letzten Freitag da und siehe da, es sind fast alle Entzündungen abgeheilt und der Fistelkanal ist auch geschlossen. Bis auf diese eine Klappe (Name???) vom Dünn in Dickdarm ist noch leicht entzündet.

Jetzt soll ich im 8Wochen step meine Infusionen bekommen und hoffe das mein Wohlbefinden weiterhin so bleibt. Kann jetzt auch endlich wieder richtig Sport machen und fühle mich wirklich super!!! :hurra:

und viel glück allen anderen :daumenh: :daumenh: :daumenh:

lg

algarve-mc

CK-Eintagsfliege

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97

Dienstag, 10. Juli 2007, 12:41

Danke Sh...box ,
das baut auf. Da Du ja quasi den selben Weg gehst wie ich und es bei Dir wohl ein Erfolg ist, werde ich wohl auch auf Remicade umsteigen. Schauen wir mal wie es wird !! Danke fuer die Info !!!

Sissi

CK-Eintagsfliege

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98

Dienstag, 30. Oktober 2007, 15:47

RE: Jemand mit CU und Remicade hier?

Hallo an alle dies interessiert

Wie bereits erwähnt, bin ich eine mit CU die mit Remicade behandelt wurde.
Leider mussten wir die Behandlung nach 6 Infusionen abbrechen :oh_nein:, weil nun keine Wirkung mehr erfolgt ist.
Das einzige was mir vom Remicade blieb (mir ziemlicher Sicherheit durch das Medi) ist ein Lupus erythemathodes! :heul: :heul:
Vielleicht probieren wirs noch mit Methotrexat oder die nächste Option wäre dann der Pouch. :verzweiflung:
Wollte nur kurz meine Erfahrung schildern und hoffe, dass es bei Euch anderen weiterhin super wirkt und Euer Bauch ruhig ist.
Ich wünschte mir so sehr, dass es bei mir auch wieder einmal ruhig wäre und wenns nur für einen Monat ist.

Ich grüsse Euch alle ganz herzlich aus der Schweiz

Sissi

knast

CK-Gelegenheitsposter

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99

Dienstag, 30. Oktober 2007, 19:23

Zu Remicade muss man zusätzlich immer AZA nehmen, das AZA verhindert, dass der Körper gegen die Remicade immun wird.
Deine nächste option wäre eigentlich Humira, wenn bei dir Remicade nicht mehr hilft.

Sissi

CK-Eintagsfliege

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100

Dienstag, 30. Oktober 2007, 19:33

Hatte selbstverständlich immer Imurek eingenommen.
Ich weiss, dass noch andere Medis zur Auswahl stehen, habe aber nicht wirklich Lust auf noch weitere Chemiebomben mit tausend Nebenwirkungen.

Danke trotzdem für deine Info.