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Liadan

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101

Mittwoch, 31. Oktober 2007, 10:47

Remicade

Hallo

Bin neu hier und komme auch noch nicht so recht nach!
Aber ich habe selber seit bald 10 Jahren Morbus Crohn!
Seit ca. 1 Jahr erhalte auch ich Remicad und ich kann sagen das es mir im grossen und ganzen gut hilft. Mein Lebensstandard ist zwar noch nicht ganz stabil, aber ich bin froh das ich keine grossen Nebenwirkungen davon bekomme!

Liebe Grüsse Liadan

Rob

unregistriert

102

Donnerstag, 1. November 2007, 13:36

Zitat

Original von knast
Zu Remicade muss man zusätzlich immer AZA nehmen, das AZA verhindert, dass der Körper gegen die Remicade immun wird.
Deine nächste option wäre eigentlich Humira, wenn bei dir Remicade nicht mehr hilft.


Das ist so nicht ganz richtig. Mein Arzt sprach neulich davon, dass es neue Studien gibt, die genau das anzweifeln. Man sei zwar mit einer geringen Dosis Aza oder Puri Nethol auf der sicheren Seite, aber die Strategie wird wohl zukünftig an Gewicht verlieren. Ich selber bekomme auch zusätzlich zu Remicade eine geringe Dosis Puri Nethol und hatte noch nie Probleme mit allergischen Reaktionen durch Remicade.

Also nachteilig ist das bei Erwachsenen wohl nicht, aber evtl. auch nicht dringend nötig. Bei Kindern hat man wohl allerdings bei gleichzeitiger Anwendung von Aza und Remicade ein erhöhtes Risiko für Lymphknotenkrebs herausgefunden. Stand mal auf der Seite des DCCV.

Trini

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103

Dienstag, 6. November 2007, 12:09

Hi Ihr,

also ich habe auch CU und am 02.11.07 meine erste Remicade-Infusion bekommen, nachdem ich allein durch Cortison nicht aus dem Schub heraus kam.

Aza wird bei mir aber nicht dazu gegeben, da ich es höchstwahrscheinlich nicht vertrage. Ich hatte immer Durchfall, wobei nicht ganz sicher ist, dass der vom Aza kam. Naja, ich nehme jedenfalls nur Pentasa nebenher.

Meine Infusion habe ich super vertragen und ich hoffe, das bleibt auch so. :huepf:

Schon nach einem Tag hörten die Bauchschmerzen auf, kein Blut mehr, kein Durchfall….einfach klasse! Allerdings hab ich jetzt einen mega Kugelbauch, weil ich jetzt irgendwie fast gar nicht mehr aufs Klo kann bzw. muss. Es kommt einfach nichts raus. Es tut zwar auch nicht weh oder so, aber es drückt schon irgendwie und mit der Wampe fühl ich mich auch nicht so wohl. Ich hoffe ja, das pendelt sich dann mal ein. Ich hätte gerne ein Mittelding zwischen Durchfall und Verstopfung, vielleicht so ein bis zwei Mal am Tag aufs Klo, aber dann so, dass auch richtig was raus kommt und nicht nur so ein mini-bisschen wie bei mir im Moment.

Soweit ich weiß ist Humira doch derzeit nur für MC oder seh ich das falsch?

Liebe Grüße

Trini
Ich weiß nicht ob es besser wird, wenn es anders wird,
aber ich weiß, dass es anders werden muss, wenn es besser werden soll.

(Proktokolomukosektomie 09/2010 mit vorübergehendem Ileostoma und Pouchanlage. Inbetriebnahme des Pouches 02/2011.)

Baddie14

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104

Dienstag, 6. November 2007, 16:49

Hallo Trini :wink:
Stimmt, Humira ist erstmal für MC zugelassen. Ich bin so ein Patient, der eher der CU "verdächtigt" wird, aber genau weiß man es nicht. Ich bekomme seit 4 Wochen Humira und muss sagen, es scheint echt zu helfen *auf Holz klopf*. Meine Ärztin sagte, es würde demnächst auch für CU zugelassen, also bekomme ich es jetzt im Rahmen einer Studie auch. Einen Versuch ist´s auf jeden Fall wert, auch für die, die zwischen 2 Diagnosen stehen. :ja:

Wünsche allen ein gutes Ansprechen und alles Liebe :daumenh:
LG

ANJA


Wer schon auf dem Meeresgrund lag, ärgert sich nicht über Pfützen.

Trini

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105

Mittwoch, 7. November 2007, 12:47

so ganz sicher ist meine CU-Diagnose auch nicht. Das wechselt bei mir ab und zu mal :keineahnung:

Ich bin am 1.12. auf einem Arzt-Patienten-Seminar, mal sehen, ob es da neue Erkenntnisse für mich gibt bzgl. Medikamenten. Ich lass mich mal überraschen.
Ich weiß nicht ob es besser wird, wenn es anders wird,
aber ich weiß, dass es anders werden muss, wenn es besser werden soll.

(Proktokolomukosektomie 09/2010 mit vorübergehendem Ileostoma und Pouchanlage. Inbetriebnahme des Pouches 02/2011.)

DiSi1979

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106

Dienstag, 4. Dezember 2007, 12:56

Hallo,

ich habe mich jetzt auch für Remicade entschieden. War ein langer Weg, aber ich bereue es nicht. Habe am Freitag meine erste Infusion bekommen, und seit gestern (Mo) habe ich das Gefühl, dass die Wirkung eintritt. Ich bin so froh. Ich muss nur noch maximal dreimal am Tag auf Toilette rennen, sonst waren es bis zu 15 Mal, und da musste es richtig schnell gehen. Ich hoffe nur, dass die Wirkung lange anhält und meine Körper keine Antikörper auf Remicade bildet. Mein Doc hat gemeint, da ich Aza nehme ist die Warscheinlichkeit geringer, dass Antikörper gebildet werden, und die Warscheinlichkeit für ein extrem höheres Infektrisiko sei auch nicht gegeben. Ich solle nur unter Remicade nicht schwanger werden, das wurde mir mehrmals ans Herz gelegt. Sollte Remicade nicht mehr wirken, gibt es zum Glück ja noch zwei andere TNF-alpha Hemmer, Adalimumab und Certulizumab, die dann Hilfe versprechen. Aza wirkt nicht ausreichend und Cortison verweigere ich momentan, da es auch nur hoch dosiert wirkt und ich keinen Lust habe es auf Dauer zu nehmen. Das werden die meisten hier sicherlich verstehen.

Mir geht es wirklich besser unter Remicade, ich merke wie mein Körper so langsam fitter wird und ich zu Kräften komme. Mein Schlafbedürfnis sinkt auch auf ein normales Maß zurück.

Ich kann es jedem nur empfehlen, diesen Weg der Therapie zu gehen, wenn Aza nicht mehr wirkt.

Liebe Grüße Simone
Wenn eine Türe zufällt, geht irgendwo eine neue auf. Man muss nur ganz fest daran glauben!!!

Videl

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107

Dienstag, 4. Dezember 2007, 19:25

hallo,

ich komme auch gerade von meinem arzt zurück.
da mein darm bei 150mg aza und 40mg korti wieder anfängt rumzuzicken, darf ich korti jetzt langsamer als geplant ausschleichen.

wenn es garnicht besser wird, dann soll ich auch mal wegen dem TNF-alpha überlegen. natürlich darf ich damit dann nicht schwanger werden. darf ich zur zeit sowieso nicht, weil der darm dermaßen entündet ist.

dabei wollten wir nächstes jahr mit familienplanung beginnen :heul:
ich wünsche mir derzeit so sehr ein baby mit meinem schatz zusammen.
ich dachte immer..."du machst deine umschulung noch zu ende, und dann kannst du ein baby bekommen"

jetzt heißt es wieder "nein, du darfst nicht" das macht mich wirklich traurig. :verzweifelt: aber es soll wohl einfach nicht sein.

als ich neulich meine regel bekam (zwar eine woche verzögert) war ich sogar richtig entäuscht.
ich weis, es wäre fatal gewesen, für mich und das kleine wenn ich schwanger gewesen wäre. aufgrund meines momentanen zustandes...aber der wunsch ist halt groß.

ich bin ernsthaft am überlegen, ob ich dieser threrapie dann wirklich zustimmen soll. ich bin nicht wirklich überzeugt davon und hatte mich seelisch schon auf eine OP eingestellt.

was meint ihr?

LG Videl
Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

Fürchte Dich nicht vor Veränderung. Sondern fürchte Dich vor dem Stillstand.

Maggie

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108

Dienstag, 4. Dezember 2007, 21:36

Hi Videl,

ich kann ganz genau nachempfinden was in Dir vor geht.

Ich war zwar nicht in der Situation, dass ich zwischen Kind und Therapie entscheiden mußte, aber zwischen Remicade und Op.

Ich habe mich für die Op entschieden, habe mich jedoch in der Zeit der Schmerzen oft selber verflucht, dass ich es habe machen lassen. Es war meine zweite Darm Op und die Schmerzen waren viel schlimmer, als bei der 1. Op.
Na ja und nun hab ich nach fast nem halben Jahr immer noch Probleme, zwar nicht ganz so krass, aber immerhin.

Aber ich weiß nicht, ob mich jemand zur Zeit von diesen neuen Therapien überzeugen kann. Ich habe ehrlich gesagt Angst davor. Das sagte ich vor einem halben Jahr auch der Ärztin und sie sagte mir gleich auf den Kopf zu, dann hat es auch keinen Wert.

Ich sagte ja zu ihr, wenn sie mich überzeugen könne, dann werde ich es durchziehen und sie sagte mir ganz ehrlich, dass ich eine 50/50 Chance habe, dass es hilft. Fand ich übrigends toll von ihr.

Ja und ich weiß heute bzw. ich bin davon überzeugt, dass ich vor Jahren eine Fehlgeburt erlitt, da ich zu der Zeit in einem Schub steckte.

Und das war wirklich nicht schön, es brach fast eine Welt für mich zusammen, erst heute wo ich älter bin, sehe ich nicht mehr so schwarz/weiß wie damals.
Es hat alles seine Vor- und Nachteile.

Ja und dann noch eine andere Variante, meine Schwester hat auch MC und bei ihr wurde mit der Schwangerschaft zu Anfang an alles besser, hatte wenn überhaupt nur minimale Schübe. Besser ausgedrückt halt etwas Durchfall, sie ist aber deshalb nie zum Doc gegangen und hat auch keine Medis genommen.
Erst jetzt wo ihre Kinder, sie hat zwei, älter sind fangen die Schübe wieder richtig an. An was es liegt, keine Ahnung.

Du selber musst Dich für eine Variante entscheiden entweder Op oder Remicade??
Die Entscheidung nimmt Dir niemand ab.
Mach einfach das was Dir Dein Bauchgefühl sagt, jeder Körper reagiert etwas anders, veruch es ganz realistisch anzugehen. Nimm Dir nen Abend Zeit und besprech mal alles mit Deinem Partner. Dann nimm Dir nen Tag Urlaub, geh in die Natur, z.B. nen Spaziergang im Wald, versuche das Problem von allen Seiten zu betrachten so ohne Angstgefühle, versuch Dich in die verschiedenen Situationen reinzuversetzen und schau wie es sich anfühlt und dann kannst Du nach reichlicher Überlegung und Betrachtung Deiner Gefühle entscheiden.

So habe ich das gemacht.
Vor den ganzen Untersuchungen wußte ich eigentlich schon was mit meinem Darm los ist, nahm das Kortison in der Hoffnung, dass es hilft und als ich nach 1 Woche merkte dass es nicht besser wurde, wußte ich, jetzt muss ich mich entscheiden bevor es zu einem Darmverschluss oder Schlimmerem kommt.

Jeder geht eben mit solchen Situationen anders um. Versuch es doch mal, vielleicht fällt Dir dann Deine Entscheidung leichter??

Drücke Dir ganz doll die Daumen :daumenh:


Lieber Gruß Maggie

anko

CK-Eintagsfliege

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109

Freitag, 28. Dezember 2007, 12:30

Hallo :wink:
Wenn ich hier die Nebenwirkungen von Remicade lese kann man es mit der Angst zu tun bekommen.
Nun mal was positives. Ich habe jetzt meine zweite Infusion Remicade bekommen. Die einzigen Nebenwirkungen bei mir sind ein komischer Geschmack im Mund so nach Eisen und am Tag der Infusion bin ich sehr müde. :smile:
Nehme ich aber sehr gern in Kauf da die positiven Wirkungen echt schnell kamen. Habe meine erste Infusion am Mittwoch bekommen und schon am Freitag 3-4 mal vergeblich zum WC gerannt. Macht der Gewohnheit es kam einfach nichts. Auch meine Fistel hat gleich seit Freitag nicht mehr geeitert. :daumenh:
Also um es kurz zu machen ich bin voll zufrieden mit Remicade und auch der Meinung das muss jeder für sich enzscheiden und kein verantwortungsvoller Arzt wierd es nur so verschreiben, da es ja auch bei der KK eingereicht werden muss, da die Kosten sehr hoch sind.
Also mir geht es mit Remicade sau gut :hurra:
Anko

DiSi1979

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110

Dienstag, 15. Januar 2008, 13:12

Ich habe jetzt meine dritte Infusion mit Remicade hinter mich gebracht. Ich muss ehrlich sagen, dass es mir noch nie so gut ging wie jetzt. Wenn ich mein Colstyramin brav nehme, habe ich gar keine Durchfälle mehr, alles fest so, wie es sein soll. :huepf: :hurra:

Natürlich ist in meinem Kopf immer noch eingebrannt, dass ich es vielleicht bis zur Toilette nicht schaffen könnte und habe immer noch Angst und renne sofort auf Toilette, dann aber merke ich, dass alles normal ist.

Ich hoffe wirklich, dass es lange anhält, denn mit AZA (175 mg) und Cortison erziele ich nicht diese Wirkung.

Aber ich kann jedem nur Mut machen, der sich überlegt eine Therapie mit Remicade anzufangen, sich dafür zu entscheiden. Ich habe bisher kein Medikament erlebt, dass so schnell seine Wirkung entfaltet. Ich merke sogar keinerlei Nebenwirkungen. Das liegt vielleicht daran, dass ich AZA nehme.

Wünsche euch allen einen schönen Tag.
Wenn eine Türe zufällt, geht irgendwo eine neue auf. Man muss nur ganz fest daran glauben!!!

littleheart77

CK-Eintagsfliege

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111

Dienstag, 29. Januar 2008, 12:50

Ich finde auch , dass Remicade ein Top- Medikament ist.
Ich bin schon über 6 Jahre fast beschwerdefrei damit.
Humira hat ja nicht so geklappt wie erhofft bei mir.
Aber darüber hab ich schon geschrieben.
Also alle Kopf hoch und versucht es!!! :daumenh:

Lg Rita

PeZn

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112

Freitag, 8. Februar 2008, 20:42

hallo,

habe vor 2 wochen die 4. remicade infusion gekommen
der arzt der mir das medikament verabreicht meinte das das jetzt vorerst mal die letzte sei.. eigendlich schade hatte mich schon daran gewohnt 1 stunde beim arzt einzuschlafen +g+

hab das medikament super vertragen - bis auf 1 mal wo meine hände und mein gesicht zu kribbeln anfingen.. war aber nach 2 stunden wieder vorbei

habt ihr das medikament auch nur 4 mal bekommen??

hab riesige angst das meine fistel wieder weh tun anfängt

lg :zwinker:

Nadine 007

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113

Freitag, 8. Februar 2008, 21:01

Hallo PeZn,

ich bekomme Remicade jetzt alle 10 Wochen. Als ich vor zwei Jahren damit begonnen habe, bekam ich die zweite Infusion nach zwei Wochen, die dritte nach vier Wochen und dann für einige Zeit alle sechs Wochen eine Infusion.
Meine Gastros haben sich dann Schritt für Schritt eine Woche vorgetastet bis ich jetzt bei zehn Wochen angekommen bin.

Liebe Grüße,
:blinzel: Nadine
Lass von der Vergangenheit dir nicht das Heute diktieren - aber lass sie für Zukünftiges ein kluger Ratgeber sein!

Babsy

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114

Freitag, 8. Februar 2008, 21:25

RE: Jemand mit CU und Remicade hier?

Hallo Ihr Lieben

Habe seit 18 Jahren CU und habe am Mittwoch meine erste Remicade Infussion bekommen. Hatte keine Nebenwirkung. Nur etwas müde und seit Mittwoch geht es mir besser. Kein Blut keine Schmerzen. Ich hoffe das das so bleibt. Viele Grüße Babsy

Matthias1975

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115

Samstag, 9. Februar 2008, 10:39

Hallo Marcel,

ich kann Remicade nur weiterempfehlen, war damit 2 Jahre lang beschwerdefrei. Nebenwirkungen hatte ich kaum, außer das ich nach der Spritze ziemlich müde wurde.

Gruß Matthias

Soli

CK-Eintagsfliege

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116

Montag, 25. Februar 2008, 19:34

Hmm, ich hab mir jetzt mal den ganzen Thread durchgelesen..Ich gehöre wahrscheinlich zu der eher soften MC-Fraktion, die schon seit einigen Jahren recht erfolgreich mit Budenofalk 3 mg behandelt wird und auch nie über max. 3x3mg Budenofalk was anderes schlucken muss. Was mich interessiert ist, ob Remicade seit seiner Erstzulassung irgendwie verbessert oder verändert wurde? Euren Berichten zufolge, die zu 80 Prozent einen positiven Verlauf schildern, scheint das einstmalige Schreckgespenst Remicade tatsächlich sein gefürchtetes Image verloren zu haben...
Ich sollte 2002 das erste Mal mit Remicade behandelt werden, was ich damals dankend abgelehnt habe...Die Berichte in den Medien waren doch meines Empfindens nach etwas zu krass. Mittlerweile scheint sich aber der Trubel gelegt zu haben und daher würde mich halt interessieren, ob das Medikament verbessert wurde oder ähnliches, oder ob es bestimmte Risikogruppen gibt usw...

Grüße Sol

Miss

CK-Eintagsfliege

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117

Sonntag, 2. März 2008, 12:42

RE: Remicade

mein arzt hat mir gerade mitgeteilt das ichdiese remicade infusion bekommen werd weil er meint ich bin höchstgradig eingestuft. und wenn ich das net mach das ma wahrscheinlich der darm entfernt wird. ich hab ttal angst vor dem zeug vor allem was ihr da alle schreibt vom sterben usw. und die ganzen nebenwirkungen und so. er hat mir gar nix davn gesagt.

DiSi1979

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118

Montag, 3. März 2008, 12:28

Hallo Miss,

mache dich nicht so verrückt. Jedes Medikament hat Nebenwirkungen. Ich lese mir mittlerweile keine Beipackzettel mehr durch, damit ich gar nicht weiß, was alles passieren kann. Ich merke schon, wann bei mir etwas ungewöhnliches auftritt. Für mich war bzw. ist Remicade ein Segen. Meine Fisteln sind zu gegangen und meine Blutwerte sind heute die besten seit vielen vielen Jahren. Das Einzige, was ich als Nebenwirkung merke ist, dass ich ab und an etwas schlapp bin. Ich muss auch etwas Acht geben auf mein Immunsytem.

Wegen den "extremen" Nebenwirkungen mache dir nicht so viele Gedanken. Die Infusion bekommst du im Krankenhaus und bist unter ständiger Beobachtung. Sollte etwas ungewöhnliches und bedrohliches für dich auftauchen, dann reagieren die Ärzte sofort. Wenn dein Arzt dir dazu rät, würde ich die Therapie machen. Solltest du Remicade nicht vertragen gibt es mittlerweile noch andere Medikamente, die aus der gleichen Wirkstoffgruppe sind. Ich kann dir nur Mut machen, den Schritt zur Therapie zu gehen. Ich weiß selbst sehr gut, wie hin- und hergerissen man sich fühlt, und nicht weiß, was das Beste für einen ist.

Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Entscheidungsfindung. Ganz viel liebe Grüße Simone
Wenn eine Türe zufällt, geht irgendwo eine neue auf. Man muss nur ganz fest daran glauben!!!

PeZn

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119

Sonntag, 20. Juli 2008, 21:54

hab mir im letzten jahr 4 remicade infusionen geben lassen
danach war ich bis vor kurzem so gut wie beschwerde frei durchfall hatte ich sowieso immer aber nicht mehr so heufig wie davor.

seit 1-2 monaten macht sich meine fistel wieder bemerkbar und jetzt habe ich wieder mit einer remicade serie begonnen wo wir vl sogar das aza absetzten werden

Garfield

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120

Dienstag, 5. August 2008, 11:17

Hallo,

hat von Euch jemand Erfahrung mit Remicade in der Schwangerschaft bzw. anschließend in der Stillzeit.
Ich habe CU und bekomme seit 2 Jahre alle 6 bis 8 Wochen eine Remicade Infusion. Nunmehr bin ich in der 27. SSW. Eine Infusion bekam ich noch in der 2. SSW., eine weitere folgte nach Rücksprache mit meinem Internisten und meiner Gynäkologin in der 20. SSW. Leider verschlechtert sich mein Zustand kontinuierlich und möglicherweise steht die nächste Infusion ins Haus. Ich bin etwas verzweifelt, denn sätmliche Medikamentenbeschreibungen sprechen sich gegen eine Infusion während der Schwangerschaft und Stillzeit aus. Eine alternative Behandlungsmethode gibt es für micht nicht (Cortisonabhängigkeit, ...)
Ich hoffe, dass ich keinen Fehler gemacht habe und mein Baby gesund zur Welt kommt...

LG und einen schönen Tag
Garfield