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sh.a.cr

CK-Eintagsfliege

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CED: morbus crohn

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121

Montag, 18. August 2008, 21:09

RE: Remicade

hi marcel,

ich bin sehr begeistert von der remicade konnte einiger masern weiterleben meinen schub kam immer zwischen 6 - 10 wochen abstand zurück, einmal sogar 1/2 jahr. musste dann wieder eine neue dossies nehmen. hatte remicade von 1999 bis 2007.

allerdings 2007 erlergischer reaktion. wurde durch kordison sprizen und andere behoben. hatte aber danach erzugs erscheinungen von der remicade.

war zuvor nie schubfrei.

mit freundlichen grüßen

sh. a. cr
Shelly Ann Crist

Stefanie85

CK-Eintagsfliege

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122

Mittwoch, 24. September 2008, 11:40

Ich hab im Februar 2007 Remicade bekommen und fand´s super! :smile: Endlich war ich mal monatelang schubfrei. Keine Ahnung, warum es wieder abgesetzt wurde. Aber es soll wahrscheinlich wieder angesetzt werden, was mich besonders freut. Ich kann´s kaum abwarten und hoffe, dass es mir dann genauso gut geht wie damals!! Ich find´s nur ärgerlich, dass ich jedesmal nach Magdeburg muss (und ich hab kein Auto), weil kein KH bei mir in der Nähe bereit ist, es durchzuführen... :schimpf:
Liebe Grüße,

Steffi :wink:

Nidi

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123

Mittwoch, 1. Oktober 2008, 15:03

so ich hab letzte woche montag meine vierte infusion bekommen und nun bin ich nur noch am schlafen :frag:
schon bei der infusion bin ich dreimal fast weggepennt und die nächte danach hab ich 13 stunden am stück geschlafen. tagsüber ist mit mir nichts mehr zu machen, ich liege auf der couch und abends geh ich ins bett :keineahnung:
ich muss doch irgendwann wieder wach werden oder nicht?
ne wirkung hab ich immer noch nicht festgestellt :frag:

SAB2005

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124

Montag, 6. Oktober 2008, 13:19

Ich habe auch meine erste Infusion hinter mir, bei mir war alles OK. Habs sehr gut vertragen und das beste ist, die Wirkung hat nicht lange auf sich warten lassen :klatsch: Jetzt am Donnerstag bekomme ich meine zweite Infusion, bin mal gespannt ob ich Freitag auch wieder so müde bin, letztes mal konnte ich kaum die Augen im Büro offen halten :schnarch: meine Kollegen haben schon gefragt, ob sie mir Streichhölzer besorgen sollen damit ich meine Augen offen halten kann :nene:

Aber es wirkt und das ist das wichtigste, ich kann wieder meine heiß geliebten Äpfel essen und Gemüse :huepf:
Gib jedem Tag die Chance, der schönste in deinem Leben zu werden.

ATI

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125

Montag, 6. Oktober 2008, 18:02

Huhu,

ich bekam heut meine 5te Infusion. Anstatt 300 Mg hab ich jetzt 400 Mg bekommen. Die Infusion war in 30 Minuten in mir und es lief alles bestens. Jetzt hoffe ich nur, dass die 100Mg auch das machen, was sie sollen. Nämlich den etnscheidenden Tick geben, damit es mir wieder supi gut geht.

Grüße und allen anderen viel Erfolg mit Remicade.

DiSi1979

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126

Montag, 6. Oktober 2008, 18:39

Remicade sei dank!!!!

Ich bekomme seit etwa 10 Monate Remicade, seit dem geht es mir richtig gut.... Am Tag der Infusion fühle ich mich meistens ein wenig schlapp, aber ich denke, das liegt auch daran, dass ich den ganzen Tag im Krankenhausbett herum gegammelt habe. Da ich kürzlich einen neuen Job angefangen habe, beginne ich mit Humira, weil ich nicht immer einen ganzen Tag fehlen kann. Ich hoffe, das wirk genauso gut wie Remicade. Aber man soll ja immer positiv denken.

Also Daumen drücken.

Viele Grüße
Wenn eine Türe zufällt, geht irgendwo eine neue auf. Man muss nur ganz fest daran glauben!!!

Sarah25

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127

Mittwoch, 8. Oktober 2008, 11:49

Hi!

Ich bekomme jetzt seit März Remicade und bei mir hat es vor allem am Anfang sehr gut geholfen, vor allem was die Blutungen angeht, hatte zu Beginn einen Hb von 8,2 und bin mittlerweile bei 11,5 (Norm 12-14 bei Frauen).Hatte bisher keine Nebenwirkungen.Bekomme die Inf in Mainz in der Crohn-Gastro Ambulanz, das ganze dauert 2 Std (soll ja langsam einlaufen) und ich muss vor dem Anmeldezimmer sitzen wo ich immer unter Beobachtung bin.

lg

Bikerlady_24

unregistriert

128

Dienstag, 14. Oktober 2008, 21:31

Remicade

hallo an alle leidensgenossen!

zum thema remicade kann ich nur positives sagen! bei mir wurde im okt. 2006 morbus crohn festgestellt nachdem ich über jahre schmerzen und durchfälle hatte, aber es is keiner der sache richtig nachgegangen, jetzt wird vermutet dass ich die krankheit seit 7-8 jahren habe. es war also höchste zeit dass was unternommen wurde. der komplette darmtrakt war stark entzündet auch im magen waren schon weisse flecken. im januar 2008 fing man bei mir mit remicade an, bekomme sie alle 6 wochen, im august wurde wiederholt darmspiegelung gemacht und mir wurde gesagt die entzündung is so gut zurückgegangen dass man garnicht mehr merken würde dass ich nen crohn hab wenn man es nicht wüsste. also wie gesagt ich bin sehr sehr zufrieden mir remicade, hab weder nebenwirkungen noch andere auffälligkeiten bemerkt, im gegenteil ich fühl mich die wochen danach wieder so richtig fit!! aber es is klar jeder körper reagiert anders auf verschiedene medikamente, so muss jeder selbst rausfinden was ihm gut tut, genauso mit der ernährung, der eine vertägt das der anderte wiederum nicht. und ich denk mir immer wenns mir grad nicht gut geht dass es vielen anderen schlechter geht!!!!

wünsche euch alles gute und machts das beste draus -es kommen auch wieder bessere tage!!!!

viele liebe grüsse gela :smile:



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yamaha1111111

CK-Grünschnabel

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129

Montag, 12. Januar 2009, 14:55

Remicade bei Fisteln

Hallo Liebe Chröhnchen !!

ist jemand hier, der auch schon mal eine fistel zwischen blase und darm gehabt hat und der dafür remicade bekommen hat ??? mein behandelnder arzt sagt er will es mit remicade versuchen bevor er mir ein stück darm und ein stück blase rausschneidet !! hat das schon mal bei jemand angeschlagen ?? oder hilft remicade generell bei fisteln ?? hat da jemand erfahrung damit ?? würde mich über ne mail freuen !!!

danke :thanks:

thorsten

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Astrid62 (11.02.2009)

SABSE2005

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130

Montag, 12. Januar 2009, 15:07

Hallo Thorsten,

ich hatte eine Fistel zwischen Dünn- und Enddarm. Diese ging mit Remicade weg, ich bin um eine OP rum gekommen. Mein Arzt sagte aber zu mir, dass es nicht bei jedem Anschlägt, das muss man einfach probieren und zu 90 % hilft es. Das war für mich genug um zu sagen, OK wir machen das. Und ich bin ziemlich glücklich diese Entscheidung getroffen zu haben. Mir geht es seitdem super!!

Das einzigste was ich an Nebenwirkungen habe sind Kopfschmerzen, aber nur direkt nach der Infusion und am nächsten Tag und es hilft absolut kein Kopfschmerzmittel. Aber das nehme ich gerne in Kauf, dafür kann ich jetzt jederzeit auf die Strasse ohne mir vorher zu überlegen ob es da eine Toilette gibt!! Ich kann wieder spontan sein und mein Leben genießen.

Mein Arzt sagte mir allerdings auch einen Nachteil: sobald man Remicade absetzt können sofort wieder Fisteln entstehen :daumenr:

Aber ich habe nicht vor mein "Wundermittel" jemals wieder abzusetzten :zwinker:
Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen.

Gruß

Sabine
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gigi

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131

Montag, 12. Januar 2009, 17:12

Hi,

kann mich meinem Vorschreiber weitestgehend anschließen. Durch Remicade hat sich eine Fistel (vom Dickdarm in die Bauchwand) geschlossen. Nachdem ich aber einen neuen Schub bekam wurde Remicade abgesetzt. Prompt kam die Fistel wieder und abszessierte, so dass operiert werden musste. Jetzt soll Humira eine neue Fistelbildung verhindern. Seit Juni 2008 ist das gut gegangen und ich hoffe auch noch lange Zeit dazu.

Ich wünsche dir was. Einen Versuch mit Remicade ist das ganze auf jeden Fall wert. Die Nebenwirkungen waren bei mir fast bedeutungslos. Am Infusionstag ein bißchen Kopfweg und leichte Müdigkeit, aber das war 's dann auch schon.

Toi-toi-toi :jawohl:
Ciao, ciao und immer den Kopf hoch- und den Ball flachhalten


:bye: gigi


:love-ck: und nehme den Tag wie er kommt.

yamaha1111111

CK-Grünschnabel

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132

Dienstag, 13. Januar 2009, 11:30

ich danke euch zwei für die info wegen dem remicade !!! also so wie ich die meisten statements aufnehme.....sprechen die meisten positiv über remicade.....dann denke ich werde ich es auch mal versuchen !!! ich muß das auch ziemlich schnell machen denk ich, denn meine blase gibt keine ruhe und ist ständig entzündet......vom darm her hab ich es ganz gut mit cortison in den griff bekommen so daß ich da schon wieder fast auf 0mg bin.......nur diese scheiss fistel zur blase ist das problem !!!!!! :-( naja dann auf in den kampf mit remicade !!!!! :-)

also danke nochmal für die infos

Thorsten

Tajo

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133

Dienstag, 13. Januar 2009, 13:05

@ Sabse 2005:



Ich bin doch sehr erstaunt, wie hoch dein Arzt die Erfolgschancen von TNF alpha Blockern bei Fisteln einschätzt. 90% sind masslos übertrieben. In der Literatur liegen die Angaben bei 50% Verschlussrate, dies aber auch nur solange Remicade angewendet wird. Nach dem Absetzen haben die mesiten Patienten mit Fistelleiden einen Rückfall.

Für mich ist Remicade deshalb sicher kein Wundermittel und schon gar nicht bei Fisteln. Ganz abgesehen von den Langzeitnebenwirkungen, da hat man schlicht noch keine Erfahrungswerte.

Gruss

Tajo

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SABSE2005

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134

Dienstag, 13. Januar 2009, 15:10

@ Tajo,

die 90% waren wohl auf seine Patienten bezogen (sorry, hatte ich vergessen zu schreiben). Und das es nach dem Absetzen wieder zu Fisteln kommen kann habe ich geschrieben, bitte genauer lesen bevor man Vorwürfe macht!!!

Und für mich (das hatte ich auch geschrieben) ist es ein Wundermittel, es war das einzigste Mittel was mich aus einem 3 Jahre dauer Schub holen konnte. Es hat nichts anderes gewirkt. Und glaub mir, ich habe alles ausprobiert!!! Bin mir schon wie ein Versuchskaninchen vorgekommen :daumenr: Dann kam die Entscheidung, entweder Humira oder Remicade, und da ich ein Problem damit habe mir selber ne Spritze zu geben, habe ich mich für Remicade entschieden. Und endlich hab ich meine Ruhe und kann wieder leben!! Also es ist mein Wundermittel!

Gruß

Sabse
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Tajo

unregistriert

135

Dienstag, 13. Januar 2009, 15:23

Nun bleib mal locker. Wenn du eine Feststellung als Vorwurf siehst, ist das wirklich dein Problem. Ich glaube auch nicht, dass die 90% Rate nur bei den Patienten von deinem Arzt Tatsache sind, entweder du hast es falsch verstanden, oder dein Arzt kennt die entsprechende Fachliteratur nicht.


Gruss

Tajo

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ATI

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136

Mittwoch, 14. Januar 2009, 18:19

@ Tjao,
was sind denn die schlimmen Langzeitnebenwirkungen? Habe jetzt meine 8 oder 9te Infusion hinter mir und merke bis jetzt noch gar keine Nebenwirkung. Das ist bis jetzt das erste Medikament, und ja, ich habe schon fast alles Medikamente gehabt, was keine Nebenwirkungen bzw. Symptome der NW erkennen lässt.

Bei mir hilft Remicade auch nicht 100%, aber ich sehs trotzdem als ein Wundermittel an :lol:

Nouli

CK-Freak

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Angehörige/r betroffen?: Nein

137

Mittwoch, 14. Januar 2009, 18:49

Hallo Yamaha :wink:

Komme gerade aus dem KH. Habe auch eine Fistel zwischen Dickdarm und Blase.Wurde diese Woche Durch 3 Untersuchungen endlich auch ausfindig gemacht wie sie verläuft. Das ich sie hatte wurde swchon länger vermutet etwa seit März 2008,bekam daraufhin Remicade mit der Hoffnung das sie sich schließt. Bei mir blieb aber auch nach der 7 Infusion der Erwartete Erfolg aus, sie schloß sich zwar ging aber kurze Zeit später wieder auf. Nebenwirkungen von Remicade habe ich aber keine. Nur komme ich leider an einer OP nicht dran vorbei.Habe vorgestern mit meinem Chirurgen gesprochen, nun warte ich auf seinen Anruf für den OP Termin. Aber vielleicht ist es bei dir ja anders, vielleicht hilft dir ja eine Therapie mit Remicade, bei jedem wirkt es ja anders. Drücke dir die Daumen das es dir hilft :daumenh:

Viele Grüße

:ciao: Nouli
Die Zeit ist immer Reif. Es fragt sich nur wofür. :gruebel:

Tajo

unregistriert

138

Sonntag, 1. Februar 2009, 15:46

@ ATI:

Deine Frage

Zitat

was sind denn die schlimmen Langzeitnebenwirkungen?
Also diese Frage verstehe ich als Scherz oder? Wie soll man die Langzeitnebenwirkungen definieren, wenn sie noch gar noch nicht bekannt sind? Dazu sind anti TNF alpha Antikörper zu wenig lang auf dem Markt und im Einsatz, gerade deshalb sind sie ja unberechenbar.

Uebr die normalen Nebenwirkungen kannst du dich hier informieren:


www.kompendium.ch


Ob du es als Wundermittel betrachtest oder nicht, überlasse ich gerne dir, das musst du selber entscheiden.


Gruss
Tajo

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brix

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Angehörige/r betroffen?: Nein

139

Dienstag, 24. März 2009, 12:36

Hallo zusammen,

ich plage mich seit 2 Jahren mit einem Schub. Corti, AZA und danach MTX haben alle nix gebracht.
Habe nun gestern die erste Infusion Remicade bekommen. Dazu Cortison, weil das Remi dann wohl besser verträglich sein soll.

Gestern hatte ich auch keine Probleme. Seit der Infusion nicht einmal aufs Klo. Nur starkes Bauchgrummeln. Auch nachts gings ganz gut, nicht wie sonst 5-6 mal aufstehen und aufs Klöchen rennen :daumenh:

Aber heute morgen wurde es dafür dann heftig. Alles was sonst immer nachts rauskam, kam auf der Arbeit. Beide Knie schmerzen auch. Dazu ne rote Birne und mir ist relativ warm am Kopf. Fieber messen werde ich dann zuhause. :verzweifelt:

Da ich sehr ungeduldig bin, wollt ich euch mal um Rat fragen, ob das jetzt schon ein Anzeichen ist, dass mir Remi nichts bringt. Außerdem habe ich noch oft gelesen, dass AZA dazu genommen werden sollte. Ich bekomme das aber nicht weiter (nehme das auch schon seit Anfang Feb nicht mehr), haltet ihr das für richtig?

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »brix« (24. März 2009, 12:44)


Nouli

CK-Freak

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CED: Morbus Crohn

Geschlecht: Weiblich

Angehörige/r betroffen?: Nein

140

Dienstag, 24. März 2009, 13:09

Hallo brix :patpat:

Heiße dich erst einmal Willkommen hier in der :gruppe: .

Ich hatte letztes Jahr auch 7 Infusionen Remicade bekommen. Erst bekam ich sie mit Verbindung zu AZA sozusagen als Überbrückung, da AZA ja etwas länger braucht bis es anfängt zu wirken. Das AZA mußte bei mir aber nach 7 Monaten abgesetzt werden weil es meine Levkos aufeinmal schlagartig runter drückte (700). Bekam dann auch "nur" Remi. Es ist nicht unnormal das man Remi auch ohne die Zugabe von AZA bekommt.

Zu deinen Nebenwirkungen kann ich dir nichts sagen, das mußt du am besten mit deinem Arzt absprechen. Ruf ihn am besten direkt mal an und sag ihm welche Beschwerden du hast. Warte nicht zu lange, regel es am besten noch heute.

Liebe Grüße und :besserung:

:ciao: Nouli
Die Zeit ist immer Reif. Es fragt sich nur wofür. :gruebel: