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brix

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141

Mittwoch, 25. März 2009, 15:38

Danke erstmal Nouli :)

Also heute geht es mir auch wieder normal. Eine Wirkung kann ich bisher nicht feststellen, aber ich sollte da einfach nicht zu ungeduldig sein. Bin mal gespannt, wie es nach der 2. Infusion ausschaut. Den Arzt habe ich auch nicht mehr angerufen, die Nebenwirkungen sind ja wieder weg.
Ich berichte dann einfach noch mal nach der 2. Infusion.

Tussi

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142

Mittwoch, 25. März 2009, 16:35

Tach Zusammen!

Also wenn man das hier so liest, sind sich die ärzte anscheinend nicht einig, wie es richtig gemacht wird. der eine bekommt das rundum programm, der nächste quasi im vorbeigehen. :what: also den tbc test und hip a b wurde bei mir auch gemacht. incl. normales labor. habe heute vor einer woche meine erste remicade bekommen. :2daumen: bis jetzt merk ich nüscht. :verzweiflung: an dem tag war mir etwas übel... und ich fühlte mich bissi schlappi. aber das geht wieder. und mal eben zu den nenbenwirkungen. die sollte man weder wissen, und wenn man die möglichkeit hat nachzulesen....... bleiben lassen. wenn einem etwas auffält, was vorher nicht da war, kann man die beipackzettel vorsichtig und schnell überfliegen, ob es bei steht. denn wenn man das alles lesen würde und wüsste, dann bekommt man ja schon nen herzkasper, bevor man überhaupt was genommen hat. und an diejenigen die hier irgendwelche studien einfügen....wer sich für sich und sein wohlergehen interessiert, wird diese studie schon allein bei google gefunden haben. denn ich glaube nicht, das die leute sich nur hier informieren. und wenn ihr mal eure gesammten medikamete auf einen haufen schmeißt, und die nebenwirkungen lest, und nicht zu vergessen, die vertäglichkeit der medis untereinander, werdet ihr feststellen, das im zweifelsfall alle zum tot führen. ich freue mich für die, bei denen die remicade anschlagen. und hoffe, das es bei mir auch der fall sein wird. ich werde in einem KH behandelt, mit einer schon größeren gastro-abteilung. und mein doc hat gesagt, das er die medis seit zehn jahren verabreicht, und sich nicht an einen fall erinnerrn könnte, der dramatische nebenwirkungen gehabt hat. ist ja klar, das man sich mitteilen will, wenns einem schlecht geht, aber acht von zehn schreiben, ihnen gehts schlecht. und vielleicht nur zwei von zehn, das alles gut gegangen ist. denn wenns mir gut gehen würde, bräuchte ich mich nicht im netz informieren, und wäre nie auf dieser seite gelandet. aslo dann wünsch ich euch und mir alles gute!!! daumen hoch.. alles wird gut.. :gsd: na ja, oder besser

:bye:
Munter bleiben :o)

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GlatzCop (30.03.2011)

Lara

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143

Mittwoch, 25. März 2009, 18:36

Hey brix,



das mit dem roten Kopf kenn ich auch bei mir kams nicht von der Remi Infusion sondern vom Cortison das vorgespritzt wird, war auch erst am nächsten Tag da und abends wieder weg. Ich bekomm jetzt Humira weil Remi nicht mehr so gut gewirkt hat.

Dir alles Gute und mit der Wirkung von Remi das dauert noch ein bischen.

Liebe Grüße Lara

pinklady

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144

Mittwoch, 25. März 2009, 19:46

Hey Tussi

also ich muss sagen, dass ich deine einstellung nicht so ganz nachvollziehen kann. wenn ich ein medikament verordnet bekomme, so möchte ich natürlich über mögliche risiken und nebenwirkungen informiert werden. alles andere finde ich grob fahrlässig. natürlich gebe ich dir recht, dass man sich dadurch nicht verrückt machen lassen sollte, denn die nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten. und das in den meisten fällen alles gut geht ist natürlich auch richtig, denn wäre ein medikament dermaßen risikoreich, dass es bei jedem 2. zu schweren nebenwirkungen kommt, so wäre es garantiert nicht zugelassen.
aber gerade bei meidikamenten wie remicade oder humira ist es aber auch noch nicht sicherr, wie es da wirklich mit den langzeitnebenwirkungen aussieht.

ich habe selber schon remicade bekommen und werde wohl bald meine erste humira-spritze bekommen. hatte bei der remicade außer übelkeit auch keine nebenwirkungen, aber bei anderen menschen kann das ganz anders aussehen. reagiert ja schließlich jeder unterschiedlich........ und es stimmt auch, dass es bei remicade-anwendungen ein erhötes risiko eines allergischen schocks gibt. es ist nunmal kein harmloses mittel. die ganzen sicherheitsmaßnahmen werden ja schließlich bei der gabe nicht umsonst beachtet.

dies ist jedoch wie ich für mich persönlich finde, kein grund die therapie abzulehnen. sie wird vom doc ja nicht aus spaß vorgeschlagen. aber das muss jeder für sich selbst entscheiden und ich hab für jeden, der angst vor den nebenwirkungen hat verständnis...... auch ich mach mir über die langzeitrisiken so meine gedanken........


lg
Träume, als würdest du ewig leben aber lebe, als sei es dein letzter tag

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Nouli (25.03.2009)

Tussi

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145

Donnerstag, 26. März 2009, 07:45

Guten Morgen!
Ich habe auch nicht behauptet, das es harmlos sei, und ich hatte auch riesen panik, :patpat: das was schief gehen könnte, zumal ich allergiker bin, und allergisches asthma habe. und mit den langzeitwirkungen ist das so ne sache... beim cortison z.B. sind sie bekannt, und sehr unschön. trotzdem nimmt es jeder. bleibt einem ja auch nichts anderes übrig..... mehr oder weniger... und vom mesalazin (claversal) habe ich zwei mal ne akute pankreatitis (bauchspeicheldrüsenentzündung) bekommen. war auch nicht schön. und die habe ich zu haus bekommen, und nicht unter aufsicht beim doc. wie du schon sagtest.. ich meinte nur, man soll sich nicht verrückt machen, bzw. machen lassen. was ja nicht ganz einfach ist, denn man liest ja doch schon hier und da mal nach. ich bekomme am 1.4. meine nächste infosion. da bin ich mal gespannt. wird schon gut gehen.

gruß die tussi
Munter bleiben :o)

luedde

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146

Freitag, 3. April 2009, 18:04

remicade

Hallo zusammen

Jeder kann nur aus seinen erfahrungen sprechen,ich kriege seit circa 2 jahren remicade,es dauert auch ne weile bis es anschlägt!für mich persönlich ist es meine wunder droge!ich kann wieder normal arbeiten und leben!nach langem suchen habe ich auch top ärzte gefunden die sich damit aus kennen.erst wurde auch bei mir tuberk.u.lungentest gemacht.ich muß regelmäßig blutproben abgeben,ich bin immer unter ärztlicher aufsicht wenn ich meine remi bekomme!was wohl garnicht geht ist eine erkältung,bei einer erkältung kriege ich keine remi da paßt mein arzt auf schickt mich wieder nach hause,wenn wir erkältet sind und die infussion bekommen kann es im schlimmsten fall zur starken lungenentzündung führen!über langzeit schäden kann ich nichts sagen,dafür nehme ich es noch nicht lange genug!ich bin froh das es remi gibt :wink: luedde

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »luedde« (3. April 2009, 18:09)


X-Atina

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147

Freitag, 3. April 2009, 18:17

es hilft mia ob wohls garnet für meine krankeheit gedacht ist...>>>

hi erstmal^^
also ich hab dieses medikament schon öfters bekommen, und werd es noch öffters nehmen müssen.
Obwohl ich eigentlich CU hab hilft es mia obwohl es ja eigentlich für MC gedacht ist.
außerdem war es bei meiner krankeheit für kinder in meinem alter (15) noch garnicht freigelassen und es bestanden Rikien wie ärlergische schocks oda so, aba es hilft mia^^
-ich hab auch total den schock gekriegt als mein arzt (den ich so toll finde *_*) mia erzählt hat dass des aus antigenen von rattenblut gewonnne wird >.<
aba wenns hilft ists mia ziehmlich egal x'DDD
wenn man das medikament bekommt wird man aba rund um die uhr die erste 2h beobachtet mit ekag-geräten und der pulz wird auch die ganze zeit gemessen (so ists bei mia jedenfalls).


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brix

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148

Montag, 27. April 2009, 12:12

Hallo zusammen,

ich bin nun kurz vor meiner 3. Remicade Infusion, aber bisher hat es noch kein bisschen gewirkt. Mein Arzt hat mir beim letzten Mal noch Hoffnung gemacht, dass man die dritte noch abwarten sollte. Wär echt übel, wenn das auch nicht hilft, denn dann weiß ich nicht mehr, wie es dann weitergeht. Eine Option wäre raus mit dem Dickdarm, eine andere Dauerhaft mit 60mg (oder mehr) Kortison über die Runden zu kommen, dann werden sich aber meine Knochen ziemlich bald bedanken :daumenr:

Also macht mir mal Hoffnung, dass nach der 3. Infusion alles super wird :zwinker:

Oak

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149

Dienstag, 28. April 2009, 15:26

@brix

Wie sieht es mit einer Dosiserhöhung aus?
Oder eventuell der Übergang zu Humira?
Hat dein Arzt da schon etwas zu Dir gesagt?

Grüße

Liadan

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150

Freitag, 15. Mai 2009, 16:57

Remicade

Hallo zusammen

Nun ich bekomme Remicade schon seit bald 3 Jahren und mir hat es in den ersten 2 Jahren richtig gut geholfen, nun habe ich immer wieder vermehrt Gelenkschmerzen und auch der Abstand von 8 Wochen wird zu lange. Aber sonst habe ich keine Probleme damit. Mir hat es tatsächlich meine Lebensqualität verbessert, gegenüber vorher.
Nun gibt es auch noch jemand anderen der an Gelenkschmerzen durch Remicade leidet.
Hatte heute gerade wieder meine Infusion, und dachte es hört dann auch wieder auf, weil es ja meistens dann wenn es in der Körper läuft aufgehört hat. Aber dieses mal leider nicht. Habe dann auch mit meinem Spezialisten telefoniert und der meinte das es nach ca. 3 Tagen vergehen sollte, aber wenn es dann nicht so sein sollte, solle ich mich doch wieder melden. Und dann bekomme ich noch mal ein anderes Medikament dazu. Was für ein Teufelskreis. Ist auch blöd wenn man sich dann kaum bewegen kann vor schmerzen. Aber diese Sympthome habe ich erst ca seit einem Jahr. Wieso?
Werde ich etwa immun dagegen?
Vielen lieben dank für Eure Antworten.

Liebe Grüsse Liadan

geisi

CK-Fan

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151

Mittwoch, 17. Juni 2009, 14:00

Remicade

Hallo zusammen

Also ich hab aufgrund meiner Fistel im Januar 2008 mit Remicade begonnen. Alles 8 Woche eine Infusion. Ich hab sie richtig gut vertragen. Die einzigen Nebenwirkungen waren Müdigkeit und Abgeschlagenheit, aber nur etwa 1 bis 2 Tage. Danach war alles super. Die Infusionen haben auch prompt angeschlagen. Nach der 3. Infusion war meine Fistel zu.

Im April haben wir nun auf Humira umgestellt, da ich so schlechte Venen hab und zeitweise bis zu 14(!!) mal gestochen werden musste. War immer ne Folter von knapp 1 1/2 Stunden. :verzweifelt:

Ich finde beide Medi`s toll, auch wenn es so viele heftige Nebenwirkungen gibt. Aber welches Medikament hat keine????? Ich hab lange überlegt und bin froh, die Entscheidung FÜR die Medi`s getroffen zu haben. Meine Lebensqualität hat sich extrem verbessert! :daumenh:

Nanni72

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152

Mittwoch, 17. Juni 2009, 15:52

Hallo geisi,

hast Du von Remicade auch zugenommen? Oder abgenommen?

Bekomme am 29.06.09 meine 3 Remicade Infussion.

Gruß Nanni72 :smile:

Nori

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153

Mittwoch, 17. Juni 2009, 16:10

Remicade

Hallo zusammen,

bekomme auch seit einiger Zeit wieder Remicade und fühle mich jetzt wie 150 :heul: Mein Sohn fragt schon immer ob er seinem "Muttchen" auf die Sprünge helfen kann (er ist Rettungsschwimmer :zwinker: ) aber mal im Ernst die Gelenkschmerzen sind die Hölle aber mein Arzt will die Therapie beibehalten weil er nun endlich den Crohn mal etwas in den Griff bekommen hat. Bin seit 4 Jahren im Schub und habe mittlerweile nur noch Dünndarmreste. Habe nun die Wahl zwischen den oder den Schmerzen :rotwerd: Hat vielleicht schon jemand Erfahrung mit Humira?? Das ist die nächste Überlegung von meinem Doc.

Grüße an alle
ML

geisi

CK-Fan

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154

Dienstag, 30. Juni 2009, 08:50

Remicade

Hallo Nanni72!

Also ich hab auf Remicade richtig zugenommen! :staun: Pro Infusion etwa 1 1/2 bis 2 Kilo. Hab dann mit WW 10 Kilo abgenommen. Bei Humira hält sich mein Gewicht relativ gut. Ausser die Gewichtszunahme und Müdigkeit hatte ich keine Nebenwirkunge auf Remicade. Bei Humira fällt mir auf, dass ich vermehrt Kopfschmerzen hab. Jetzt wenn meine Psyche mal wieder richtig mitmacht und ich hoffentlich keinen Schub krieg, dann bin ich echt zufrieden.

LG Nadine

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Nanni72 (30.06.2009)

Corinna1980

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155

Mittwoch, 15. Juli 2009, 18:35

Hallo ich bekommen Remicade jetzt seit November 2008. Hab schon 5 Infusionen, und muss sagen, dass ich es wirklich gut finde. Hatte öfters mal Kopfweh, und zeitweise Schwindel, aber mein Crohn ist seitdem sehr brav. Jeder reagiert wahrscheinlich unterschiedlich auf die Medikamte, aber ich kann Remicade nur loben. Bin froh dass ich die Möglichkeit bekommen hab. Wünsche allen damit auch viel Glück und Erfolg. :daumenh:

Augensternchen

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156

Samstag, 18. Juli 2009, 14:46

Hallo

Ich bekomme am Dienstag meine 2. Remicade Infusion und bin sehr froh das es Remicade gibt.
Noch kann ich nicht allzuviel sagen, aber ich komme endlich durch Remicade vom Cortison weg :hurra:
Vor Remicade kam ich nichtmal mehr unter 30 mg Cortison und jetzt bin ich ohne Darmprobleme bei 10 mg.

Während der Infusion war ich nur müde und mein Körper war etwas erhitzt, aber ansonsten verlief alles ohne Probleme.

Ich kann Remicade nur empfehlen :daumenh:

Liebe Grüße Steffi

Waldi

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157

Sonntag, 8. November 2009, 14:05

Kann Remicade nur empfehlen

hy

Also Remicade hat bei mir eingeschlagen wie eine Bombe. Ich werde seit 1 1/2 jahren damit behandelt und bin sehr begeistert davon und bin froh das es das gibt. Manchmal wirkt zwar nicht so wie es soll aber zum großteil kann ich wieder ein normales leben führen. Also ich meine meine Stuhlgänge sind wieder normal, ich kann wieder zu nehmen und bin einfach wieder Lebensfreudiger. weil bevor ich mit Remicade behandelt wurde, musste ich Cordison nehmen und ich hab ausgesehen wie eine aufgeblasener Ballon :wut:. Und bei mir ist das Problem, dass haben die Ärzte gesagt, bei mir ist nicht nur der Dickdarm betroffen sondern auch ein großteil meines Dünndarms. Aber naja wie ich schon gelesen habe, man lebt nur einmal und remicade hat mir mein Leben wirklich erleichtert.

:bye:

ChibiDasHellBunny

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158

Dienstag, 17. November 2009, 21:50

Remicade ist meine einzige Hoffnung!

Hallo,
Nachdem ich alle mir bekannten Medikamente durchprobiert habe, habe ich mich an die Charité in Berlin gewandt!Musste dort zur stationären Aufnahme und nach einer Woche Untersuchungen haben sie das Infliximab bei mir das erste Mal probiert und es hat gut geklappt, das war Februar letzten Jahres, krieg es seitdem alle 8 Wochen!
Eigentlich bin ich darauf nur gekommen, weil meine Ärzte hier im Bitterfelder Krankenhaus nicht mehr weiter wussten mit mir, ich habe 3 Operationen hinter mir, in denen mir Abszesse aufgeschnitten wurden, diese aber zu Fisteln wurden!
Cortison/Prednisolon musste ich auch lange genug nehmen, es hat mich so aufgeregt, der Blick in den Spiegel war echt nicht mehr ertragbar!o.O
Nun ja, im Großen und Ganzen bin ich recht zufrieden, bin zwar auch sehr müde und mein Blutdruck kommt nie über 60/90 ..hehe....trotzdem lässt es sich gut damit leben!...

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Cindy6121970 (18.11.2009)

Cindy6121970

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Mittwoch, 18. November 2009, 10:11

Remicade

Hallo,
bekomme demnächst die 6. Infusion und komm mit den Nebenwirkungen gar nicht klar...
Fühl mich schlapp, hab Bauchschmerzen und kämpfe ständig mit Übelkeit. Der Darm verhält sich aber ruhig.
Habe ziemliche Angst vor der nächsten Infusion. Wer hat ähnliche Erfahrung gemacht?
LG
Cindy

waynor

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160

Sonntag, 20. Dezember 2009, 16:56

Hey, :wink:

Seit Anfang September werde ich auch mit Remicade behandelt, nächstes jahr im januar bekomme ich meine 4. Infusion. Als ich die erste Infusion bekam wars mir am anfang leicht übel aber das hat sich dann gelegt. In den darauf folgenden Infusionen bekam ich keine nebenwirkungen mehr und meine entzündungswerte haben sich nach sehr langer zeit mal wieder normalisiert :). Bin echt begeistert von dem Zeug, fühle mich top fit, als hätte ich die krankheit nicht mehr.

Gruß waynor :2daumen: